从来没有想过,我会生这个病,我觉得我一直身体挺健康的。可以说我是生完孩子之后这一年体质不如从前,免疫力也差。
月子里就发烧过几次,但应该都是涨奶导致的。到了夏天就一直挺好,没有在反复。就在我家宝过一周岁生日那天2018.12.8莫名的发烧39度左右,当时去医院吊水,还以为是乳腺炎,当时查了血小板是正常的103.白细胞也正常7.13吊了两天水就好了。
2018.12.10去门诊看以为是乳腺炎,医生就说介意断奶,给我开了999感冒药,回家吃了两次也好了。
2018.12.29号晚上本来和好朋友们约着一起去吃饭看电影放松一下,不知为何突然头疼的厉害,就去了急诊,没有发烧,当时抽血就白细胞低2.7,血小板66医生说可能病毒感染导致的,现在想想从这会开始,我可能就引发了这个疾病。也是掉了水就回家了
2019.1.1号晚上又莫名的发烧,去急诊抽血白细胞3.8。血小板70。并且伴随着胃胀气的感觉,也是吊了两天水好了
2019.1.14中午吃了个泡面,就突然头疼,一直到晚上突然心里不舒服,头巨疼,我以为前一天洗碗洗着凉了,喝了999一包,特别想吐,就扣了一下,然后就有点带喷的状态吐了很多水一天吃的都吐了,孩子爸爸就带我去急诊,当时还抱着宝宝一起开车去,上车一会我又想吐,爸爸抱着宝宝开车去的医院。到医院给我做了各种检查血小板55,肝功能结果也不好医生说介意我们去大医院
2019.1.17南京鼓楼医院血液科看了专家,抽了6管血做了检查回家等结果
2019.1.21和老公去鼓楼拿结果,自己没觉得有啥,估计老公看了单子心里也猜到了,专家看了说,有两项指标阳性可能要住院,老公就问题是不是红斑狼疮,他说可能比较大,让我们不要太担心,去免疫科看下。走出办公室第一次有不好的预感,眼泪不自觉的掉了下来,看到老公走在前面好像背着我留了眼泪。我心里就开始胡乱想了,想的都是我家宝宝。
等到下午3点,医生看了化验单,说住院吧,基本确诊系统性红斑狼疮,去住院部排床位,给我配了半个月的药,说可能要等久一些。走出办公室心里说不出的滋味,感觉电视剧的剧情啊,我不想哭,不知道为什么控制不住。
到了住院部,护士说我这个是加急,大概两天就能来,我们拿了药来回家等。
在路上我就回想了最近的症状,特别容易疲惫,四肢无力,上个楼梯腿都特别酸,近几天视力也差了很多,我一向视力很好的。回家也看了很多这方面的材料,有人说早期好的话可以治的好,有人说不治之症。
现在真的很无助,不知道什么原因导致,可能是和遗传因素有关,加上其他各种原因,也或许是生孩子,诱发了这种抗体。其实很早我就很关注这个病,我妈妈年轻时一直血小板低,这几年苏州大学附属第一医院才查出是系统性红斑狼疮。但是说这个是不遗传的。我家宝宝3个月时也出现了血小板减少性紫癜,南京儿童医院治疗也好了,说孩子小好了不复发就会痊愈。现在我也很担心宝宝长大会不会有影响。后天就要去医院住院治疗了,有点害怕,以前听说做穿刺啥的好吓人,我估计现在就要用在我身上了。
不知道有没有病友治疗好了的,和效果很好的,早期治疗很重要,我觉得只有同是天涯沦落人,才能理解彼此的心情吧
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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