血小板减少慎用长春新碱或长春地辛

大家好我是澄澄的爸爸,最近我在群里经常看到病友再问长春地辛的效果咋样,还有新病友很想试一试。我不是大夫但我是用过长春地辛的病友,有过用长春地辛的经历!

长春新碱
长春新碱

我简单介绍一下,我女儿关雅宁大家都很熟悉,于2009年6月10号确诊是原发性血小板减少性紫癜,到2013年已是四年的经历血小板一直5以下但始终上着学也东奔西跑四处求医。孩子身体还算可以,由于是女孩怕发育严重了家长也着急治疗,2013年10月经人介绍来到了沈阳盛京医院治疗郝大夫给用了长春地辛四针一个疗程每星期一针,用第二针的时候孩子头发开始脱落,一疗程用完头发几乎掉光,血小板还是没有动。我们又回到济南休息了几天孩子要上学我们就送上学了!

可是孩子身上血点很多脸上也有,肤色也有点发暗脸色也不好,在孩子上学一个星期时也是2013年12月24日平安夜那天在学校突发脑出血住院抢救,孩子命大也是菩萨保佑这一次算是救回来了。又住了一个多月院一月份大夫建议给孩子用美罗华我们同意了用了四针美罗华也没有见效大夫又给用了tpo,和间充质干细胞都无效,没办法我们又做了脾区放射疗法还是没有效果。

我们又出院回家等待美罗华起效,经过了这莫多次治疗又用了化疗药和放疗由于我们的无知过度治疗孩子身体又一次摧毁了,在2014年5月5日又出现了第二次脑出血,这一次真是太严重了各种药都用上了脑出血持续了好几天止不住,在万般无奈的情况下大三哥和孔军医建议我给孩子切脾,血小板在5的情况下大夫也不敢做手术,当时真是叫天天不灵叫地地不应,挺下去大夫说挺不过去了没希望做手术血小板指标不够大夫不给做无奈的情况下我求大夫冒死手术,只有手术才有活的希望。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。