也许这辈子都摆脱不了血小板减少症这个病

2009年5月,在我刚过完20岁生日的几天后,那段时间猛瘦了好几斤,还暗自开心,不知噩梦即将来临。一直到有一天在学校洗完澡发现下肢有密密麻麻的出血点,由于家人是医生,立马去了医院,当时血小板检查出来只有2,住院下病危通知书,反正我当时根本没意识到这么严重,更没想到会影响我的一生,以为这次治好了就好了。接下来就是变丑,曾经同学口中的“校花”在我听来都是讽刺。那段时间特别不能接受自己的样子,但是又想快快好,就把自己关在家里认真吃药。好在血小板在上升,心情就跟着好多了。但是随着激素的减量,血小板也在减,我才意识到这个病并不好治。

心态焦虑
心态焦虑

接下来就是尝试各种方法,为了出国留学一狠心切了脾,可是没过两个月血小板就掉到个位数。最危险的一次,大姨妈来了半个月去那边医院查了剩9,我还一个人坐飞机赶回国,我妈说那次看到我脸像僵尸一样白,吓死了又不敢哭。好在也都熬过去了。去北京用氨磷汀没用,天津血研所中药没用,平均一年掉一次的频率,然后激素再吃上来,也有过大半年啥药都不吃也能维持100以上的。我觉得这病最折磨人的就是,不知道哪天它又来了,有段时间我神经紧张的每天睡前看看脚脖子有没有出血点。

幸好我的生活并没有被毁掉,找到了另一半,在少量激素的维持下生了个健康可爱的孩子。当时生完孩子血小板蹭蹭上到300,我还惊喜是不是好了,只怪我后来不争气连续感冒两次,血小板又掉到20后来药吃上去也没事了。今年又是感冒,病毒感染,发烧了一夜第二天查就剩7,激素一上就上来。

我爸这两天问我要不要试试美罗华,我也在纠结,想请各位病友给我点建议。
ps:口服激素我现在吃的阿塞松,别的那些效果不理想。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。