小的时候我得了一种名字叫做“血小板减少症”的病，具体症状就是身体如果收到碰撞就会出现紫癍或者没有出现碰撞时也会偶尔出现大大小小的紫癍，还有更可怕的就是晚上偶尔的会莫名奇妙的流鼻血，那种惶恐和害怕充斥着我的童年时期。
这个病大概到了十一二岁的时候就慢慢好转了，小时候给我看病的那个医生也说了，这个病通过药物维持不让其恶化，等到长大抵抗力慢慢增强之后就会好转，上初中的时候已经基本好了，但是那种晚上突然流鼻血的恐惧却是持续了很久才慢慢淡忘的，那种感觉很像是你经历了一次痛彻心扉的失恋，曾经你觉得怎么也忘不掉的人，但是时间过的够久之后，某一个特别的事情或者别人特别提起时，你才会突然想起，哦，原来曾经发生过这样的事情啊，并且在心底庆幸自己终于走过了那道坎坷，并且活过来了。
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手机手打，力求精简。30岁男性，前年年底体检血小板正常，C13幽门螺杆菌阴性。2021年春天开始出现流鼻血不止、碰撞后淤青症状，但未留意。同年9月份体检，抽血当天就收到体检机构电话告知血小板只有40，要求回去复检或去医院。 当天跑去血液科排名很高的某三甲医院，也提出让检验科医生排除一下抗凝剂引起的假性血小板降低。经过更换采血管、人工镜检，确定是血小板降低了。…
冬天因为感冒后，出现牙龈出血不止，前往我们县医院检查，当时抽好血，检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点，我自己还迷迷糊糊，说刚针扎的地方有出血点，她说让我等一下结果马上就好，当时10分钟不到结果就出来了，血小板只有7！被安排住进了血液科，人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP，查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性，用了丙球效果不好，后来用了激素，血小板慢…
成人ITP指南丨血小板减少病友群导读 简介：中华医学会血液学分会血栓与止血学组发布2020版的《成人ITP诊断与治疗中国指南》，为最新的成人ITP诊治的临床指导。指南『鼓励 患者 参与治疗决策』！意味着患者 一定要多了解这个病（慢性病）！ 了解自己的各项检查意义并做好血象表格 以及 疾病知识，于医于患都有利。于医，可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、…
自从陪伴孩子经历了这场病，我觉得我的心理承受能力在孩子血小板的考验下不断在提升。以前自己的心情经常是伴随着孩子的血小板在起起落落，怕孩子转成慢性的ITP，不断地计算着孩子患病的时间，不断设定着时间点半年、一年、一年半、两年该好了吧？又不断地失望。到后来我不再看时间了，管它急性还是慢性的，最终好了就行。只要孩子的血小板在安全值，一定要适当的进行户外活动，只要我…
19年8月底病情血小板再次复发，复发时激素还吃3片，入院后又用甲强龙80ML静脉注射治疗，四天后改用40ML治疗，效果都不太好，血小板指数升了再降，考虑之前用的药效果都不太好，而且维持不住，再三考虑下，决定用美罗华来治疗。这期间也加上了环孢素，环孢素的副作用也非常大。吃了6个月效果不太好停掉。 美罗华是进口的化疗药，一般用于治肿瘤，近几年临床小剂量用药用于治…
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