先简单介绍一下我的家庭成员吧,父母健在,儿女双全,夫妻相爱!
血小板对我并不陌生,老婆2018年怀孕后期血小板低到70左右, 后来一直持续在50到100之间很多年,因为没有症状,所以就没有放在心上,开心快乐的生活。2020年女儿感冒发烧后血小板低到个位数, 没有出血症状,当时女儿只有1岁多, 直接去了上海儿童医院,丙球治疗后第二天升到40出院,后来一直服用儿童医院开的一种袋装中药,时间长忘记名字了,可以维持在50以上,大概半年多后因发烧又低到10左右,在相同医院丙球治疗后第二天出院,出院后一直服用儿童医院开的袋装中药, 大概一年左右时间自己痊愈了。
因为女儿没有做骨穿,并且服用袋装中药可以维持在50以上,一年左右自己痊愈,医生也没有说是什么病,只是告诉我们说长大点就好了,老婆也没有治疗过,所以,我们以为这只是像感冒一样的病,吃吃药就好了,没有在乎它。
2022年1月11日,我因拔牙发现血小板61,第二天去本地医院复查62,并开了维血宁服用,后来每周查血都在60到75之间波动,就这样一边服用维血宁一边观察,没有放在心上,开心地和家人一起过年,疫情不能上班在家吃吃喝喝,很是开心。3月4日,血小板128,我以为这样吃吃维血宁就好了,后来就没有吃药了,也没有查。直到4月5号,带我妈去医院时顺便查了一下,51,历史最低。医生让我住院系统检查一下,因为考虑到我的医保在上海,没有同意,过了一星期,换了一家医院查血小板65, 医生让我去大医院检查, 我想继续吃维血宁,他没有同意,拒绝开药。
2022年4月22日,入住上海岳阳医院血液科,当天骨穿,B超等各种检查,次日早晨抽10几管血,再次B超检查。下午办理出院后去医生办公室问骨穿结果,说有些报告还没有出来,但是可以排除恶性病,估计是ITP,我问能治好吗?回答,慢性病,跟高血压一样,治不好,开了2周的中药,让回家等其它报告。回家的路上Baidu ITP, 对它有了初步的了解,有医生说中医能治愈,正好上海岳阳医院是中医医院,想着坚持半年中药。一周后,打电话到医院询问其它报告,说我是典型的ITP(巨核细胞65,有成熟障碍)。
就这样,我就贴上了ITP的标签,一边吃中药一边查板,始终在50到80之间波动,几乎看遍了所有病例,同时开始恐慌,害怕,想不通为什么35岁就得了这种奇怪和无法摆脱的难缠病,上有两个老人,下有两个孩子,生活已经失去了希望。开始想是什么原因导致的,HP?检查后我是阳性,我老婆阴性,房子,绝对是房子,因为2019年11月全家入住新房,果断带全见人去查血,结果老爸65,老妈80,老婆51,女儿135, 儿子130,我自己70, 一周后对爸妈和老婆复查,结果老爸67,老妈90,老婆65,查看了往年查血的报告,都正常,这时,我更加坚定地认为是房子装修污染引起了全家人血小板减少。当时的心情无法形容,讨厌这套房子,果断决定搬家,马上,立刻,这时我还在吃着中药,其它人都没有治疗。
2022年6月初,爸妈回了老家,我们跟孩子搬入老房子,入住后2周查血小板都正常,老婆114,我自己:128 女儿199,儿子150(儿子和女儿以前虽然正常,但是这次有了大幅提升),更加证明是房子。此时,父母返回,和我们一起入住老房子。一周后查血小板全降,老婆78,我87,老爸71, 如出一辙,心灰意冷,无心工作,后续2个月坚持每周查血小板,都在50到80之间波动,我还是坚持吃着中药。
2022年8月,尽管很多医生说我是轻度ITP,可以观察,但是我始终没法面对全家人都是ITP这个现实,我们开始分析为什么搬入老房子后都正常了,是不是跟吃的食物有关系,我们想到了食用油,我们一直用的是老家压榨的菜籽油,搬房时间匆忙和人力不足就网上买了一小桶葵花油,父母返回后又开始用老家压榨的菜籽油,果断换油,一周后复查全正常,老婆119,我自己123, 儿子155,女儿196,老爸112, 高兴的我那天晚上失眠了,无法入睡。三天后我再复查129,一周后再复查130, 老婆一周后复查144(她过去8年从未如此高过).
为什么3月4日我的血小板正常了?因为过年后我们吃的是老婆单位发的一桶油,吃完后继承吃菜籽油。
菜籽油在很多国家和家庭都食用, 真的会引起血小板减少吗? 百度上说菜籽油含大量介酸,会引起血小板减少,只是民间的说法,参考价值不大,或许是真的,只是人们没有发现而已,像我女儿和儿子,平时血小板就高,降50也在正常范围之内。或者跟菜籽的压榨方式或年限有关吧,不知是否有机构可以检查和研究。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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