关于美罗华使用情况

我在11月23日用了美罗华,当时血小板是14,之后血小板一直在降,但2023年1月6日查血小板45,1月12日血小板149,我觉得是美罗华起效了。随后咨询了协和的医生,他说应该是,他同时也说,复发的可能始终存在,但目前是安全的,美罗华的维持时间是10到30多个月,以后定期检测血常规就可以。我想虽然每人体质不同,可维持的时间相差也太多了,希望用过美罗华的朋友,没有用但对其有了解的朋友或者正在选择治疗药物的朋友,发表看法,想法,做法,讨论美罗华是否可用,起效后怎样维持,注意事项等等。

美罗华利妥昔单抗
美罗华利妥昔单抗

先来说说我自己吧,因为激素无效,特比奥无效,我拒绝吃其他西药,医生推荐了美罗华,本来我也不想用,21日血小板26,医生说明天查个血,降得多就用,少就再观察几天,结果22日血小板是14,没办法,23日用了第一次小剂量100MG美罗华,美罗华100MG是4182.55元,加上材料费,护理费,出院带药等输一次约5000元。连输四周约2万元。很感谢协和医院的段明辉医生,因为床位紧张,是段医生给我加的床,所以我每次是早晨住院,输完液观察几个小时当晚就出院。12月15日输完最后一次我的血小板降到1000,无奈输了两个血小板、50克丙球,隔天查血小板53,12月30日血小板又降到10。我终于有了新的开始,血小板升了。另外,我一直到现在并没觉得有啥副作用,只是身上、头皮痒的很,头皮屑很多,因为这种状况是输完美罗华才有的,我就认为是其副作用了。希望以上可以给大家有借鉴作用。

我从第一次输美罗华就同时开始吃中药,现在吃的是东直门中医院张洪钧医生的药,吃中药的同时我现在还应该做些什么,使我的血小板维持的更长久,我想这也是大家关心的问题,希望各位发表高见。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。