15年前血小板减少切脾后痊愈,十天前复发

15年前切脾痊愈,十天前复发,我以为是我不幸,医生却说15年间无复发已是幸运,希望我可以继续幸运下去!加油!

第一次血小板减少是我十多岁的时候,得了风疹,在重庆市儿童医院检查,一查医生就叫我复查,说我的血象不对,把我妈妈jio豆吓软了。 复查后确定血小板奇低,便开始漫漫4年的治疗之路。 激素冲击疗法无数次,一冲就生,减药就降,丙球因为期间心肌炎不敢用抗生素也冲过一次,也是降了药就血小板跟着降。中药也没有断过,换了所有医院,所有中西医,都无果,中药比西药好对我没用。流鼻血、皮下出红点……我妈叫我千万不要在洗澡的时候叫她,因为一叫她她就知道我又看见腿上的红点了,她就全身紧张。 那时候还没有艾曲这些药,真的是无奈了,全靠激素吊让我苟住命……脸肿的不像样,病危通知书下过无数次,我爸是司机,我妈一次也没有和爸爸说过我下病危,我妈一夜白头,一年绝经。都不知道那四年我爸妈怎么熬过来的。 到第四年我12岁了,女孩要来月经了,那时候我已经是根本出不了院了,常常上午出院晚上就送回,月经用尿不湿,后来直接晕倒。 期间我还是在坚持上学,白天上课,晚上住院。 我爸曾经跟我妈说过:“她也快不行了,别让她这么累,吃好喝好玩好就行了。” 我妈哽咽着说:“不行,万一闺女有康复的那天呢?万一呢!她还得有美好的生活才行!不能让她病好了,却丧失了生存能力!” 后来的15年,我真的无比感谢我妈的决定!!
同年,由于例假大出血,医生也真的是和我们一样走投无路、无计可施了,主治医师是个年轻的小哥哥,他找到我妈妈跟她说:“孩子真的不行了,我们现在有两个方案,第一做化疗,第二切脾,因为孩子骨穿刺没问题,b超脾脏大小也没问题,所以我不能和您保证又是有用的……”
我妈妈一直记得他最后一句:“我们也是死马当成活马医了,抱歉。”
我妈大哭了一场,然后做出了决定:“化疗太痛苦了!她死,我也要她舒舒服服的死,切脾吧,如果切脾后她还不好,我就开车带她去全国旅游,走到哪里死了,那也是命啊。”
我是二胎,所以妈妈年纪已经很大了,40岁的她为了做准备,还去考了驾照,我们家真的是没有办法了。

切脾治愈就很开心鸭
切脾治愈就很开心鸭

我记得切脾那天天气特别好,退我进手术室的护士也说是好兆头叫我千万别怕。
好几个小时的手术,我做了多久,我妈就在外面哭了多久,真的无法想象其中的心酸。我姐为了钱省给我治病,大学一毕业就去了外地打工,放弃了继续读研究生,老爸是司机,虽然我妈担心他开车想太多出事,我严重的事儿都扛下来了没有告诉过他,但是我爸真的也是吓到不行,超大男子主义,偷生二胎就是为了生儿子,前两年还笑称自己没儿子“断子绝孙”的人,当年也是拿出全部积蓄绝不放弃,我月经要晕倒,是我爸在厕所给我换卫生巾(不行我写哭了,我以为我永远不会回忆起这些,我以为这些我都是会笑着说出来……)

缓缓

我姐在外地打工,才出社会工资才400,家里怕她忙,也没有告诉她我做手术的事情,结果她闺蜜(也是我***女儿)说漏了嘴,她晓得后立马借了20000回家,我手术台下来第一眼就是看到的我姐,第一晚也是我姐陪我的,那时候还没加床,我半夜每一次痛醒,看到的都是我姐爬在我脚那头睡觉的样子,这个画面十多年来一直记得清清楚楚。
(又哭了)

可能上天垂怜,切脾后送去化验,居然真的是脾脏功能亢进。
再切脾后的当天,我的血小板就开始上升,第二三天就完全正常了,甚至于切脾后我还吃了两周“减少血小板的药物”(因为吃了激素这些血小板太高了),很快我就出院了,医生告诉我们,这病就算是痊愈了!一定没问题,我就是个健康人了,和所有人一样!
折磨我家***子就这么结束了。
这15年来,姐姐的工作越来越好,爸妈也到龄退休,我小学、初中、高中、大学、工作一路顺顺利利,大学期间认识了我现在的老公,用别人的话来讲就是:完美男人。
为了我戒烟,为了我学做饭,温柔体贴善良温暖孝顺,仿佛世界上所有好的形容词都可以用在他身上,所有好男人的优点他都有。
公婆也对我视如己出,善良随和。我任性胡闹也百般包容。
这十五年,我有了很多朋友,很多美好的经历和体验,我不仅走了祖国大好河山,我老公还带我去了好多国家,看了好多风景,体验了好多不一样的文化。为了我旅游开心,还自学摄影为我拍照,记录我们的出游。
婚礼上,他哭的泣不成声,他说他是世界上最幸福的人,看到他,我心里只是一句话:傻狗,我才是啊!
去年十二月中旬,也就是半个月前,我得了一次重感冒,连续发烧了5天,嗓子也痛,在医院输了6天水。
其实我很淡定,因为这十多年我本来也是一年会感冒个2、3次,正常得很。
加上医生说我痊愈,我坚信不疑,胡吃海喝不忌口,还爱喝酒,年轻时候烂醉被我老公扛回家,需要他给我搓澡,(我躺地上好丑他还拍照保存,事后笑我),近几年再也没有滥酒过,他又自学了调酒,我们都是在家里小酌。
我真的就是个正常人一样,无忧无虑,还开始健身,激素带来的肥胖早就不见踪影,我朋友都说我美得可以试着做网红了
是这次重感冒后,我就一直腰疼,开始以为是腰肌劳损,可是躺着也不缓解我就有点上心了,加上洗澡时我看到我身上又有小红点了,虽然不多,但是我足够警觉,跑去医院查,凉凉血小板13。
其实13我不怕,小时候我可是血小板4!
但是我已经不能切脾了,我也知道激素丙球对我都没有,这才是最恐慌的,我跟老公打电话,老公各种安慰,爸妈也来了,姐姐也安慰我叫我宽心,万一是急性呢?
住院是肯定住院了,病危也肯定是下了,现在就接受激素冲击,医生说是感冒引起的,先看是不是急性(就是冲击几天后立马停药,看会不会稳住),不行再用其他药。
上天保佑,希望这幸福的15年不是借给我的,希望他不要收回去
昨天我跟我老公说:你真的太倒霉了。
他说:没有,我是最幸福的人,你啥都别想,我人也在,钱也在,除了你自己的心情,别的都别考虑。

我却想的是,如果和以前一样没有希望,我就不治了,早点死,钱节约下来,我老公年轻人又好,他还能早点再娶,这么好的人啊,真的别跟我吃苦了

血小板110
血小板110

大剂量冲击激素导致失眠,太惨惨了!
加上同病房都是化疗的病友,她们又很痛苦晚上常常吐或者呻吟我就醒了……
哭……今天查血血小板110,医生说我可以出院了!
现在就是希望保佑保佑!稳住别低了!
哎!其实我都不奢望我能像以前一样250、270,现在我能维持50都可以啊!不死人就行!呜呜呜!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/14984.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月11日 下午4:46
下一篇 2023年8月12日 上午11:56

相关推荐

  • 单纯的血小板减少能彻底的治好吗?

    单纯的血小板减少能彻底的治好吗?去做双眼皮,查血常规,发现自己血小板偏低,只有71。正常是100+,所以有点纠结,不知道为啥低。这这几年身上特别容易有紫青,自己有时候也不知道啥时候就磕身上一块。当时就觉得自己可能凝血不好,今天查血常规发现确实血小板偏低,我今天是例假刚过去第一天。最近也在节食减肥,不知道跟这些有关系没。我个人饮食习惯也不好,特别挑食。不爱吃肉…

    2024年7月18日
    28400
  • 确诊血液病ITP,想离婚累了

    去年确诊ITP后就很失眠,努力开心,努力工作,努力恢复身材,可是心里还是有点忧伤。感觉有丝悔意,好想家人,可是谁又在想我。寒风习习,偌大的房,寂寞的我。我一直倔强的生活着,白天是阳光快乐的花儿,晚上就是空虚寂寞眼泪,奈何我又是多情人。从小,父母也没怎么疼爱我,说实话,脑海里至今都是妈妈骂我打我的场景。所以我想读书,读书很安静,有好伙伴。其实我们老师也很凶,感…

    2022年4月30日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 脾切除术后血小板升高有何危害,怎么办?

    正常时脾脏具有清除血细胞包括血小板的功能。脾脏功能亢进时,导致全血细胞减少包括血小板减少,容易导致感染、贫血和出血。因此,临床上多采用脾切除术以治疗脾功能亢进症,可以达到纠正贫血和出血、预防白细胞减少引起的感染的目的。然而,脾切除术后亦可发生许多并发症,特别时术后早期血小板升高引起的并发症值得每一个外科医生和病人重视。 一、脾切除术后血小板变化规律脾切除术后…

    2024年4月18日
    75300
  • itp的血小板数值很折腾人!

    加入ITP家园已经有一段时间了,从原来对专业知识的毫不了解到现在能做出相应的正确判断,交到了很多大朋友和小朋友,也学到了很多,感谢ITP家园的志愿者,默默为病友的付出,都说久病成良医,志愿者都是最好的证明,请相信志愿者,相信他们的真心,感恩他们的付出,用最科学的方法来治疗,避免过度治疗,志愿不容易,真正做好这份工作更困难。 这次减激素真的不容易,每天都会提心…

    2024年2月26日
    41500
  • 免疫性血小板减少症患者能打疫苗吗?

    免疫性血小板减少症患者能打疫苗吗?这个是我最近被问道的最多的一个问题。其实,这种病,确实是非必要,是避免打任何疫苗的。但是,平时,也经常遇到,需要打破伤风,或者狂犬病疫苗,能打吗?我回答,这个可以打,为啥?因为是必要了!所有,如果血小板已经恢复正常,而且,好多年都非常稳定了。可以打新冠疫苗的。 但是,如果血小板数值不正常,而且,病情不稳定,就不能接种疫苗。任…

    2024年6月30日
    36600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。