血小板减少性紫癜反复进医院抢救!希望分享经验

我来说说我的病史吧,我今年31岁,刚在今年生了一个健康的女宝宝,生时候血小板30左右,文章阐述可能会比较长,我慢慢说,发现这个病是在初1的时候,四肢出现血点,密密麻麻,我妈当时吓得打电话给我医生伯父(心脏科的)怀疑是白血病,后经过排查穿刺,判断为原发性血小板缺少紫癜,当时服用大量激素,我一个星期就胖了好多,回学校同学们都震惊了,后来我就变成了重点保护对象,期间父母带我中医西医到处看病,找的都是专家,小时候因为不懂事,喝中药一直不老实,会偷偷倒掉,后来我家人就放弃给我中药治疗了,期间长期服用激素类药物,也是不乖会偷偷扔掉,但是最后也反复多次住过很多次医院抢救,后来也试过一次免疫制剂化疗,也没有什么效果,当时掉头发很厉害,高二时决定尝试脾脏切除手术,我并没有脾脏肿大的问题,但是还是抱着治愈率百分之80来试试,切完以后一下涨到300,但是没多久就又将至60,等于失败了,没办法只能继续激素治疗,哦,所谓的期间反复进医院抢救,也就是使用免疫球蛋白冲血小板以及输入昂贵的血小板,但这只是急救的办法,没法治愈,我记得高三时候我已经肥成了一头猪,头发也掉了不少,感觉都快秃顶了,至于痘痘也就不算什么了,月经也是很不正常,最长一次有过大半年没有来月经,当时正直叛逆期,上了大学,等脱离了父母住校以后我还是不愿意服用那个让我变丑的激素,但是事实证明每年一到换季的时候我就会病情反复,住院抢救,病危通知都不知道拿到过多少次了,家里也是花了很多钱在我这个病上,后来大学快毕业的时候我终于死心,认命的知道我这辈子是没法摆脱激素了,然后就乖乖的吃药,大四的时候自己努力减肥,坚持运动(医生说血小板低,不宜剧烈运动,但是我觉得只要不是低至20,适量的运动并没有什么不好,只要注意不要让自己受伤就好)

甲泼尼龙片激素
甲泼尼龙片激素

我记得当时我每周至少5天会晚上去围着操场跑步+快走至少10圈,后来我就从一个80公斤的大胖子,慢慢瘦了下来,瘦到65公斤左右,当然饮食也有控制(大量服用激素的时候胃口很好,小时候不懂事,死吃啊,我家人也以为我是正值发育期,没有给我控制,那个体重就猛涨)瘦下来以后期间我也很乖的吃着激素,(还要提一点我妈一直给我吃钙片和维生素c补充,因为吃激素容易钙缺失,我的牙齿就是这么毁掉的,补了好多次牙,还有到了冬令进补的时候我妈也喜欢给我吃阿胶,没事就煮个红豆红枣汤给我喝)激素后来一直维持在2颗左右,我也比较注意保暖,不让自己感冒什么的(这个也容易引起血小板降低)然后血小板就一直维持在50左右,从小经常去抽血,已经都麻木了,见证了抽血的各种花样,现在的已经减轻很多痛苦了,以前直接拿针戳手指,就看医生的手重不重了,唉,看到哪些抽个血就鬼哭狼嚎的人,我在心里都是无比鄙视之,(从小我就已经不会因为抽血哭了) 这是题外话了,哈哈

再来说说我生宝宝吧,我和我老公结婚第一年就有了宝宝,(老公是在知道我血小板少的情况下和我结婚的,跟老公笔芯~)还是一个蜜月宝宝,我在没有怀孕前一直很担心,怕自己长期服用激素内分泌紊乱,不容易怀宝宝,但是没想到我很自然的就有了宝宝,有了宝宝我和我的家人都很忐忑,因为还没有做好准备,(本来希望调理好身体在怀孕)但是我顺其自然得来的宝宝我是很珍惜的(毕竟现在能怀上我就很感恩了),

待去医院确认怀孕无疑后,立刻就去了医院找血液科专家咨询,血液科专家建议我立刻住院(怀孕当时血小板30)立刻停止激素(每天维持2颗的量),使用免疫球蛋白,观察至过了三个月敏感的时期,但是当时我还在上班,没有做好立刻住院的准备,
纠结万分下,我又听家里医生伯伯的介意去挂了鼓楼医院产科专家咨询,产科给我的答案是,没有问题,你可以继续吃激素,因为剂量很小,不会有问题的,听到这个答案,我的心就放下来了,然后就像一般的孕妇一样进行产检,期间一直服用强的松2颗的剂量,血小板没有变化,唐氏低风险过,三维大排畸先在妇幼看的,说检查出来宝宝有心脏问题,什么室间隔缺损0.1mm,当时吓死,各种查资料,后来发现是可以自愈的,然后过了1个月去鼓楼复查婴儿心脏彩超,说,没有问题是格健康的宝宝,这才放下心,距预产期还有1个多月的时候,再次拜访哪个产科专家,她让我检查了详细的肝功能,查出来转氨酶很高,立刻让我第二天住院治疗,住院期间服用了保肝的药物,但是效果不好,住院第5天,管床医生让给我立刻剖腹,把宝宝生下来,(当时血小板30)剖腹时输了一袋血小板,2022年8月21日生下女宝宝一枚,虽然早产但是宝宝各方面都很好,除了有点黄疸,生完以后估计是体内还有血小板输液,查血小板120,住院观察5天后出院,月子期间也很好,恶露20天左右就干净了,后坚持母乳喂养(产科医生说服用激素2颗可以母乳)。

血小板18
血小板18

但是42天产检时,我要求检查血小板,结果很意外,一下掉到18(期间一直服用激素2颗)我以为是带宝宝累的,坚持了一段时间,期间喝了红豆红衣花生红枣汤,但是还是没用,过了2周复查血小板16,我有点无助了,准备下周去鼓楼医院找医生看,我是希望可以给我宝宝母乳的,但不知道如果大量服用激素,是否会对她有影响,这一切都要等我下周看过医生以后才知道了,以上就是我的病史概述,有励志的也有希望别人和我分享的,希望有和我一样的妈妈,告诉我你们是怎么带宝宝的,谢谢!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。