30年血小板减少症,给病友一些经验!

我是男的,7岁得的血小板低。83年出生。
7岁冬天1990年,应该是感冒,拉肚子开始的。记忆中,有印象的是那天下午在学校上课,牙齿一直在流血。不算特别小,大概3-5分钟就有一口血了。当时不懂,因为读一年级。到晚上,洗脸,老妈发现我小腿全是一点一点的。。。

出血点紫癜
出血点紫癜

然后就去医院查血常规,当时还是人工计数。查出来说1.7万。相当于现在的17。感觉最明显的地方就是当天晚上抽指头血,打屁股针,都要按压很久很久。第二天直接去市医院。当时通讯,交通没现在那么方便。父母一起去的。
到了医院,查血小板。应该是7,当时医生要求立马住院。第二天晚上开始,鼻子出血,护士只是给我塞了棉花,完全止不住。。。到第三天早上。我吐了好多血(当时医生认为是胃出血,后来看另外一个医生的时候,他说胃出血可能性很少,应该是你鼻子出血,然后咽下去的血。)当时出血太多。需要输血,当时医生说,血库的血是不行的。因为。估计当时不像现在,血小板可以单独被分离出来保存。所以当时是我妈输血给我的,我们都是b型,我爸是a型血。然后进了重症病房,估计用了止血药,激素。死里逃生。差不多一个星期后,我的血小板稳定在78。记忆深刻。怎么用激素都上不去了,在医院两个多月,医生认为可能你的血小板大概就这个值。试试出院改吃激素。结果第二天查血小板,血小板就只有50几了,因为有前面可怕的出血,父母担心,然后立马就住回去。在当时医院真的没有其他什么药,除了激素。
有病友可能会觉得奇怪,怎么献血后直接输给我。我觉得这个应该是当时时代的问题吧。毕竟是1990年。

后来多方打听,说上海有一家研究的什么药可以治疗。在我二叔的帮忙下,总算买了两瓶,这个药是粉红色的,拿来的时候,还是通过保温瓶带回来的。保温瓶里还放了冰块。拿回来后,医生也不知道怎么用这个药,当时条件,电话都不太普及吧。最后医生决定,激素参合这个药给我输进去。感觉当时的医生,不像现在医生,动不动要你签字什么的。当然话说回来,这个都是当时的年代决定的。输了两次,当时还有人问父母,怎么又输血,因为这个液体是粉红色的。跟血还是差很多,其实。输完第二瓶当天下午5点多,我们就出院了。不是回家,而是坐车去往上海儿童医院。希望有一个更好的治疗方案。当时去上海还是挺不容易,下午6点左右上车,到第二天凌晨3点才到上海。还好上海有一位亲戚。在他的帮忙下,第二天去了上海的儿童医院。大概10点多钟,血常规报告单出来。真的很奇迹。我的血小板已经12.6万了。相当于现在的126。

用激素,一直停留在78。用了这个药,居然立马就正常了。医生说没必要住院,父母不放心,还是住下来。在上海医院,我居然就没有在挂激素,也没打针。每天吃激素。血小板居然都正常。其中有一次,有点感冒,血小板下来大概73左右。后来感冒好了血小板又正常了。就这样,在上海医院过了当时的年30。
说实在,现在很多细节已经想不起来了。但是父母对我的照顾永远留在我心里。对了,那个药,病友可能会问叫什么名字。长大后我问过我父母,他们说叫 基甘胎盘悬液。但是这个药后来就没有再出现过。

再后来,我出院回家了,在家修养了一年。在家大半年后,又听人介绍,说中药可以试试。然后去了杭州。认识了现在蛮有名的,苏尔云。当时他真的好年轻。在他实验室里,他还给我做了一次骨穿。吃他的中药一年多。因为商陆需要先煎3小时的,所以很多时候,大半夜父母就开始弄药。每次父亲去杭州,都是大半夜回来的。因为当时去杭州,不像现在,有动车,有快客。原来去杭州要坐6-7个小时以上。中途还要在三界的地方吃中饭。就这样。修养一年后,我从新上学,初中,高中,大学,工作。

2012年儿子出生。当时还在吃中药。一直到2013年10月31日,我记的相当清楚了。发现牙齿又出血,在阳光下看小腿的仔细看,可以看到隐约出血点,完了,又复发了。。然后又是去找苏,又是吃中药。这次觉得,每次吃苏的药也可能复发,还吃那么长时间,所以这次等到血小板有80左右的时候就停吃苏的药,改吃当地一个老中医的药。吃药过程中,当地老中医的药好像升血小板慢点,但是也可以升,就这样改吃他的药,直到正常,然后就停了。一直到今天母亲偶尔还是会给我吃些保脾胃的中药。到目前都还算正常。查血小板186。正常。

血小板186
血小板186

说些题外话。
第一,如果你是第一次发病,而且血小板低,那要尽早去医院。因为第一次血小板低,可能出血症状很多。如果是多次复发的,我的感觉是越后面复发的,虽然血小板还是个位数,但是出血不明显。
第二,出血不明显的,或者失血不多的,不要输血小板,这个东西只是救命的时候用,血小板低,如果就咋牙齿出血,没其他明显出血症状不要输血小板,血小板输入一次,体内就会产生这一次的血小板抗体。输的越多,破坏越多。
第三,丙球价格贵,如果不是万不得已,也没必要,因为就算你冲上去,不用还是会掉下来。
第四,激素依然是一线药物,当时不能长期使用。
第五,中药也因人而异,有的人吃了中药也不一定会升血小板。所以你如果离有名的中医很远,我觉得没必要花很长的路途过来看中医。很多时候中医看不出什么来。把脉,而已。所以完全可以当地中医试试,因为现在网络那么发达,当地中医也都明白这个病用那些中药,怎么根据你实际情况配药的。大同小异。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。