说到ITP就不能不说骨穿。大家都晒晒自己的骨穿报告吧,我的骨穿门诊做的,住院被医生给弄不见了,现在只知道病历上面提示的,巨核细胞成熟障碍受阻!
看有的病友骨穿提示的是:骨髓增生活跃,巨细胞分布可。产板型少。血小板少见。 这种和巨核细胞成熟阻碍受阻的区别是什么?
我可不可这样理解。巨核受阻。是不是骨髓里面还是产板,只不过抗体高而被杀死,而产板少是不是骨髓里面本来就产板少,还要被抗体杀体。或者还是其它的解释。
在治疗方面是不是也有所区别呢,受阻的是要清除抗体,而产板少的是不是又要刺激骨髓造血细胞。前者脾脏是产生抗体主要的场所。换言之前者切脾的效果要好于后者!
这也是我自己的一个看法,望懂的病友给指点指点,还有其它不同的骨穿报告的大家也可以晒晒。大家一起讨论讨论。每个病友也在晒晒自己的骨穿报告的时候也晒晒自己的治疗方案。用过那些效,那些药有效果,那些药没有效果。
我的巨核细胞成熟障碍受阻。用过的药物有:激素,长春,中药。没有输过丙球和血小板。激素口服最大量都没有效果,点滴有点效果,长春无效,目前中药。在20到30浮动。不吃中药最低的是五千。
目前中药药方如先:< 单位g> 水牛角30 仙鹤草30 地黄30 黄芪30 鸡血藤30
当归10 白芍30 川芎10 熟地黄30 藕节炭10
首乌藤10 柴胡10 百合10 金银花10 白芨10
甘草3 羊蹄根20 肿节风10 连翘10
吃中药的时候,我是激素治疗血小板到180。刚开始吃中药不吃激素一个星期降了四十多。换药方吃了一个多星期开始往上升了八个。继续坚持降了七十多,换方子吃了十二天升了五十多。继续吃一个星期又降了六十多。我的药方很贵,刚开始是五十多,后来一百多。后来降到了只有六十多的血小板,人不舒服出血这些所以纠结了很久之后就不吃了。我该坚持吗?有人说像我这样的态度不适合中药。但是我也想坚持啊。人不舒服了,怎么坚持?
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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