孩子的妈妈3岁便患上了ITP，激素吃了18年，后来激素实在吃不下了，胃疼得受不了就停药了，此外她还有脾功能亢进，2012年的时候没办法了就进行了脾切除术，切完后直到怀孕之前血小板计数都在100×109/L以上，而且切脾后就没吃过药了，但怀孕期间基本都只有（60~70）×109/L的血小板计数，中间因几次感冒血小板降到20×109/L，感冒好了血小板又自己升到50×109/L多，直至生宝宝前一周血小板都在（50~70）×109/L之间，孕39周+3的时候到医院进行了剖腹产，一切顺利，并没有大出血，事先准备的血小板也没用上。
宝宝于2015年1月11日下午3点出生，但是一生下来查脐带血显示血小板计数只有15×109/L，医生告知家属后立刻转入新生儿病房监护，当晚就输了丙种球蛋白治疗，本想着血小板能升上来，没想到第二天上午查血小板也只有22×109/L，丙种球蛋白效果并不明显，医生又输注了一个单位的血小板，第二天再查血小板为57×109/L，第三天、第四天查血小板计数都在下降，到了第五天又只有18×109/L了，医生又输注1瓶丙种球蛋白，并且再次预约了输血小板。第六天下午输了血小板之后，医生说如果血小板再降，他们只有给宝宝用激素了，并且建议我们转院。
孩子出生才6天，我们怕激素对宝宝影响大，便于1月17日办理了出院，出院前查血小板计数为87×109/L。
当天下午坐动车到武汉直奔医院，好不容易挂到了专家号，专家看了宝宝的病例，二话不说直接开了住院条，当即交了住院押金，当晚查血小板计数为66×109/L，第三天下午住进了医院新生儿病房，查血小板值为82×109/L。直到5天后血小板值一直涨到了109×109/L。我和孩子妈妈觉得可能是输的血小板起效果了。
在这期间，医院也没用什么药，就用一些维生素C和止血敏，因为血小板值一直在涨，中间抽了我们一家三口的血送去血液中心做抗血小板抗体检测，得出的结果是“排除了同种族免疫性血小板减少症”，考虑还是药物性血小板减少。但是孩子妈妈在怀孕期间，一直都没吃什么药，中间的感冒吃的大部分是999感冒灵之类的中成药，我们也说不清楚怎么回事了。
不知为何住院第六天开始血小板值持续下降，到第九天的时候血小板下降到28×109/L了。医院给孩子做了骨髓穿刺，结果显示是巨核细胞成熟障碍，医生说是骨髓有问题。由于做骨髓穿刺那天血小板值只有28×109/L，医生建议用激素，说激素能促进骨髓成熟，激素是最佳治疗方案，我们也没办法了只好同意。随即用激素治疗了两天，再查血小板涨到了50×109/L。医生说激素一用上就要至少1个月，1个月后要停药，还要做骨髓穿刺复查。
哎，不知道到时候会不会好啊，我心里有千万个问题啊，我的孩子血小板生下就这样？还是她妈妈遗传给孩子的？如果真的是遗传的，我们以后是不是不能再要孩子了呢？孩子都用激素了，吃了一段时间能不能好啊？
现在孩子才出生20天，看着孩子这么小就经受这么多抽血输液的痛苦，我的心跟针扎一样痛！
我准备后天出院了自己给宝宝喂激素，先吃1个月再来医院复查，真心希望不是孩子妈妈遗传的，我的宝宝快点好起来吧！我将抗血小板抗体检测和骨髓穿刺检查结果发给周医生，周医生当时回复：“你孩子如果能排除同种免疫性血小板减少，还是要考虑母亲体内的抗血小板抗体导致孩子的血小板被破坏所致，如果是这样的话，随着孩子体内抗体的逐渐减少，血小板会逐渐恢复的，另外ITP是不会遗传的。如果是遗传性血小板减少，激素和丙种球蛋白一般是无效的。但是比较特殊的是孩子骨髓穿刺红细胞系统增生低下，幼稚淋巴细胞增多，可能无法用上述原因来解释。因为我不是儿科医生，上述意见仅供参考。”
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/14801.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
