1月4日,我和我老公去景区玩,好想玩太空漫步,就这样我俩玩着太空漫步,欣赏着美景,突然我的小腿磕到了设备上,哇,太疼了,我老公看我磕了我俩就回家了,回家看我的腿磕青了,然后接下来几天每天都揉。突然9号那天发现上边也青了一块,我平时钟爱百度,有什么问题都查,我就把腿上淤青描述一下,问了度娘,搜出来结果让我内心恐惧,什么再障性贫血,白血病,红斑狼疮等恶性血液病。
接着1月10日,我怀着沉重的心去附近医院查了血常规,等结果同时我再安慰自己是过敏了,吃点药就好了,化验科喊我的名字,我还觉得奇怪,化验单不都是通过机器打印吗,为啥叫我啊,我就走过去,化验科美女 用异样的眼光看着我,问我你有什么不舒服吗?我说没有啊,她又说有什么病史吗?我说没有了,我就问她到底怎么了?她说你血小板太低了,然后又免费给我化验个指尖血,结果还是更低,当时结果6.9,以前从来没有听过血小板,当时很懵,但看化验科的表情我觉得没那么简单,接着化验科给医生打电话,让我下楼去找医生。
到医生那,医生让我坐下,就说给你家里打电话,我问打电话干嘛,他说你随时可能大出血,尽快入院治疗,我说怎么可能我活泼乱跳,没有任何不舒服的地方咋就随时大出血死亡,我说回家商量,就这样医生还一再留我。
我感觉到事情不妙,回家就和家里商量,家里都说化验科机器坏了,但我也不哭一场,似乎感觉不妙,但我没死心,第二天又去验个血常规,结果显示7.1,医生二话立即让我婆婆给我办理住院,我的眼泪哗哗,问医生我会死吗,因为我刚24岁,我死了我父母怎么办,我想了很多。
到了病房,医生说骨髓穿刺,什么?听起来好恐怖,我就哭,当时的我没有了理智,好吧,接受,一边骨穿一边哭其实回想到底疼不疼,紧张失落的心情,让我竟然没有直觉了,做了骨穿,各种血,尿,彩超,全身检查,把我折腾的心里苦。
一会医生来病房告诉我,你是成人,我告诉你接下来治疗方法,先用激素冲击血小板,人工输入血小板,让你脱离危险,等骨穿结果出来再商量,就这样过了一天,第二天骨穿结果出来,医生说特发性血小板减少行紫癜,这病名字太长,都没记住,就这样入院七天的治疗我血小板升到90,医生说出院口服激素,从十二颗开始吃,当时我体重不到120,为了生命吃呗,一个月过后我血小板升到260,医生看到我升这么高开始减一半激素,我好高兴,因为吃激素导致我的脸身材发生巨大的改变,我变的很少出门,因为我在乎外表,减激素避免不了血小板的下降,当激素减到4颗血小板到50,医生又让加激素,这样反复三四次,我胖了50斤,我自己偷偷从5片停了,但停那7天浑身疼死,去医院医生说这样会有生命微显,我又开始吃,中间加加减减半年,我的血小板越发下降,我很害怕就去了天津血液研究所,说也奇怪,我在天津血小板68-,本打算住院的心里,可是杨仁池教授说回家把激素减没观察,有出血立马去医院,我听了杨教授的话,对这个病也稍微了解一些,回家减激素观察,血小板从68,一个半月降到10,然后9然后8,然后6,我心灰意冷但感谢上天让我即使个位6也没有湿性出血,但出血点紫癜让我觉的好恶心,可惜没办法,住院就是维持,我不想吃出来股骨头坏死,我就在家里观察出血症状,发现不累的时候出血点紫癜都没有。
我就在家休息我无意间搜到有血小板减少的病友聊天群,抱着试试看的态度加进去,在里面看到病友们,心里特别安慰,每天看着血小板之家的微信群,看着病友们互相分享病情,互相加油打气,我的心情和思想观念有所转变,感觉大家就像一起奋斗的战士们,与血小板战斗,看到群里面发有血小板日活动,我很激动。
5.28日在天津举办的血小板日,我来参加,到这发现有好多小孩子血小板低,说实话看着心疼,因为他们快乐的童年被病魔剥夺,愿病魔早日脱离他们!
在现场我听了好多教授介绍有关这个病,我心里充满感动,截至在这天我才了解了这个病,以及治疗方法,不会再过度治疗和乱投医,这个活动太伟大了,太有爱心了,相信我们大家都会好的,也希望短期内医学可以研究明白这个疾病,让我们早日恢复健康!最后也希望大家都开心快乐每一天,血小板日日高升!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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