血小板减少病友们愿病魔早日脱离咱们,血小板高升

1月4日,我和我老公去景区玩,好想玩太空漫步,就这样我俩玩着太空漫步,欣赏着美景,突然我的小腿磕到了设备上,哇,太疼了,我老公看我磕了我俩就回家了,回家看我的腿磕青了,然后接下来几天每天都揉。突然9号那天发现上边也青了一块,我平时钟爱百度,有什么问题都查,我就把腿上淤青描述一下,问了度娘,搜出来结果让我内心恐惧,什么再障性贫血,白血病,红斑狼疮等恶性血液病。

血小板减少皮肤淤青紫癜
血小板减少皮肤淤青紫癜

接着1月10日,我怀着沉重的心去附近医院查了血常规,等结果同时我再安慰自己是过敏了,吃点药就好了,化验科喊我的名字,我还觉得奇怪,化验单不都是通过机器打印吗,为啥叫我啊,我就走过去,化验科美女 用异样的眼光看着我,问我你有什么不舒服吗?我说没有啊,她又说有什么病史吗?我说没有了,我就问她到底怎么了?她说你血小板太低了,然后又免费给我化验个指尖血,结果还是更低,当时结果6.9,以前从来没有听过血小板,当时很懵,但看化验科的表情我觉得没那么简单,接着化验科给医生打电话,让我下楼去找医生。

到医生那,医生让我坐下,就说给你家里打电话,我问打电话干嘛,他说你随时可能大出血,尽快入院治疗,我说怎么可能我活泼乱跳,没有任何不舒服的地方咋就随时大出血死亡,我说回家商量,就这样医生还一再留我。
我感觉到事情不妙,回家就和家里商量,家里都说化验科机器坏了,但我也不哭一场,似乎感觉不妙,但我没死心,第二天又去验个血常规,结果显示7.1,医生二话立即让我婆婆给我办理住院,我的眼泪哗哗,问医生我会死吗,因为我刚24岁,我死了我父母怎么办,我想了很多。

到了病房,医生说骨髓穿刺,什么?听起来好恐怖,我就哭,当时的我没有了理智,好吧,接受,一边骨穿一边哭其实回想到底疼不疼,紧张失落的心情,让我竟然没有直觉了,做了骨穿,各种血,尿,彩超,全身检查,把我折腾的心里苦。
一会医生来病房告诉我,你是成人,我告诉你接下来治疗方法,先用激素冲击血小板,人工输入血小板,让你脱离危险,等骨穿结果出来再商量,就这样过了一天,第二天骨穿结果出来,医生说特发性血小板减少行紫癜,这病名字太长,都没记住,就这样入院七天的治疗我血小板升到90,医生说出院口服激素,从十二颗开始吃,当时我体重不到120,为了生命吃呗,一个月过后我血小板升到260,医生看到我升这么高开始减一半激素,我好高兴,因为吃激素导致我的脸身材发生巨大的改变,我变的很少出门,因为我在乎外表,减激素避免不了血小板的下降,当激素减到4颗血小板到50,医生又让加激素,这样反复三四次,我胖了50斤,我自己偷偷从5片停了,但停那7天浑身疼死,去医院医生说这样会有生命微显,我又开始吃,中间加加减减半年,我的血小板越发下降,我很害怕就去了天津血液研究所,说也奇怪,我在天津血小板68-,本打算住院的心里,可是杨仁池教授说回家把激素减没观察,有出血立马去医院,我听了杨教授的话,对这个病也稍微了解一些,回家减激素观察,血小板从68,一个半月降到10,然后9然后8,然后6,我心灰意冷但感谢上天让我即使个位6也没有湿性出血,但出血点紫癜让我觉的好恶心,可惜没办法,住院就是维持,我不想吃出来股骨头坏死,我就在家里观察出血症状,发现不累的时候出血点紫癜都没有。

2023最新血小板减少患者交流群
2023最新血小板减少患者交流

我就在家休息我无意间搜到有血小板减少的病友聊天群,抱着试试看的态度加进去,在里面看到病友们,心里特别安慰,每天看着血小板之家的微信群,看着病友们互相分享病情,互相加油打气,我的心情和思想观念有所转变,感觉大家就像一起奋斗的战士们,与血小板战斗,看到群里面发有血小板日活动,我很激动。
5.28日在天津举办的血小板日,我来参加,到这发现有好多小孩子血小板低,说实话看着心疼,因为他们快乐的童年被病魔剥夺,愿病魔早日脱离他们!

在现场我听了好多教授介绍有关这个病,我心里充满感动,截至在这天我才了解了这个病,以及治疗方法,不会再过度治疗和乱投医,这个活动太伟大了,太有爱心了,相信我们大家都会好的,也希望短期内医学可以研究明白这个疾病,让我们早日恢复健康!最后也希望大家都开心快乐每一天,血小板日日高升!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/14762.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年7月23日 上午9:42
下一篇 2023年7月23日 下午3:10

相关推荐

  • 血小板减少怀疑油漆装潢的原因

    我的血小板减少是上学时发现的,但现在回忆起来,小学毕业和初中的时候就有过几次突然流鼻血,并血流不止的情况,但自己没有重视。家在村子里,医疗条件不好。爸爸妈妈也没有在意。我自己总结原因还是归结为油漆装潢的原因。 在我六七岁的时候,叔叔是油漆工,会在家给人家结婚用的马桶、脚盆、澡盆刷油漆,刷油漆要很多道工序,其中晾干就要经过很多次。叔叔婶婶家是新起的楼房,晾这些…

    2022年9月24日
    1.1K00
  • 闺女血小板减少经历

    5.5号发现闺女的身上有紫色的点点,当时没多想就以为是前天气人给我吵哭了心里有气给憋的,没太在意,到了6号发现没见少,也没多想在网上搜搜了也不知道这叫啥,心里想着如果明天不下去就是医院看看,到了7号早上起来看到脖子地方渐多,下一子慌了神,即可去了我们这里的仁慈医院,给闺女看病的是个年纪大的阿姨,看完后就凶我,你胆子真够大的,小孩都这样才来医院,要是有问题了,…

    2023年1月6日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 切脾无效,血小板减少复发怎么办

    本人26岁,血小板反反复复有7年,曾经最低只有1,通常维持15-30,吃了高激素有1年多,减药后血少板又低下,现在一直服低激素,医生多次建议我做切脾手术所以7年前血小板减少切脾了,上过月又复发了,在遵义医学院住院升上去了,现在回家来又降下来了,我现在血小板减少,升上去又降下来,稳不住。有什么好的治疗方法吗?在医院用血小板和打TPO,升起来的,现在在吃泼尼松,…

    2022年9月19日
    1.7K00
  • 川崎病本身不可怕,可怕的是并发症

    川崎病 让更多人知道川崎病川崎病本身不可怕,可怕的是并发症。 来说说我女儿的症状及治疗。19日晚上突然发烧,但整晚低烧物理降温20日烧开始上来,40度立刻用美林退烧,但6小时又上来。21日去当地医院验血(一般发烧我们都会去验个血看下是细菌还是病毒感染),血报告出来医生直接让住院,一看CRP:67,白细胞19(都偏高好多)。把我们吓得,立刻跑苏州儿童医院,得到…

    2023年3月18日
    1.7K00
  • 血小板减少容易出汗

    去年3初脸上许多出血点,查血小板0个,并且做骨穿住院输6瓶丙上到260没让出院,过几天测降到130多,又给输丙上到260要求出院,中间吃激素了,也吃升血小板胶囊,出院就没在吃激素,(中间大概吃了半个月激素)去北京儿童医院吃一个月中药中间最低降到26左右,4月初去了齐鲁儿童医院做骨穿是血小板减少,说我们没吃激素没正规治疗,又吃激素,吃大概一个月,(期间血小板是…

    2024年7月23日
    48400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。