9月,因为四肢总是莫名的有紫斑,查了血常规,血小板42。医生说很严重,可能有血液方面的疾病,需要做更多的检查以便确诊。当时犹如五雷轰顶,大脑一片空白,只说了句我要回家便逃跑似的出了医院。流着泪,颤抖着给妈妈打电话(当时爸妈正在北京协和医院体检),妈妈也慌了,让我马上买票去找她,这样,我当晚就来到了北京。
第二天看了医生,做了各种检查,都是好的,只有血小板39,骨穿检查结果要三天才有结果,医生说血小板减少的可能性较大,等骨穿检查结果出来再看看,这时候才有时间疯狂地在网上找与血小板减少相关的各种资料,越看越怕,祈祷着千万不要是那些可怕的血液病,第三天看骨穿检查结果时,妈妈自己先跑到检查室,颤抖着手找到我的那张检查单,流着泪和跑来的我,爸爸,我老公抱到一起,我们哭啊,笑啊,放心了,听医生的,回家吃激素吧。强的松一天10粒,早晨8点前一次服下,吃了四周,血小板12了,检查后的高兴烟消云散,烦恼与日俱增,一是激素无效,二是副作用严重。
因为吃激素两周时看了一次赵永强主任的门诊,他说再吃两周看看,足量吃满四周再确定是否有效,但我们觉得找主任看有点麻烦,门诊时间一周只有半天,其他时间不容易找到。这时候我看到了段明辉医生的网站,看他每天都在回复患者的咨询,责任心很强,虽然是副教授,但也是经验丰富的副主任医师,并且每周有3次门诊,因此,从第四周就开始请段医生看。他告诉我确定激素无效,就可以减快一点,从10粒减到5粒,然后每周减一粒,尽快减完。然后段医生给我推荐了TPO实验,我用了7支,效果很好,血小板最高升到459,但后面打针部位开始发痒,肿胀,无法再用,只好停药,血小板也随之下降,11月22日血小板降到14。段医生说达那唑,美罗华等选一种,23日我开始使用美罗华,每周一次100mg,用了四周,12月22日血小板8,24日血小板0,输了丙球和血小板,吴润辉医生说,免疫性血小板减少症在治疗获得缓解前会有一段血小板持续减低的时期,我觉得是这样的,因为我的血小板从使用美罗华开始就在下降,一直到0,12月30日开始上升,10,45,149,178,269,可见,美罗华起效了。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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