本来这次去天津血研所是铁了心切脾的，不想再为吃药烦恼了，也咨询了好几个切脾的朋友，总体来说切脾以后还是不错的，身体也没有太大影响。结果在血研所做了类风湿全套化验时，抗核抗体ANA、抗SSA和抗RO-52三项指标为一个加号阳性，还请了总院的风湿科主任来会诊，最后诊断是结缔组织病未分化型，故不建议做切脾手术，我最终选择了使用美罗华治疗。8月29日，使用前用丙球冲高血小板的第七天，血小板数是6.5万，次日，一次性静脉滴注600mg的美罗华和300mg氢化可的松，8月31日血小板下降到2.1万，直到9月4日血小板只有1.5万，冲了一天丙球，办理了出院。
医生说，美罗华的见效期很慢，一般要6-8周以后才知道是否有效，这期间只能靠丙球和激素来维持血小板。而我对激素的副作用反应相当大，之前用十颗甲泼尼龙和4颗达那唑时，不但引发了继发性血糖，眼压增高，下肢浮肿，满脸满身严重的痤疮，而且血小板还稳不住，从五万多一直降到4000。所以观察期间只能靠丙球冲高维持。9月9日复查血小板有3.4万，我还小高兴了一下，因为一般情况下丙球维持不了这么久，还以为是美罗华起了些作用，结果好景不长，13号就跌到了6000，我打算在家休息两天看能不能回升一些，结果16号就只有1000了，伴有严重的牙龈出血，不刷牙都能吐出血凝块，但下肢却没有明显的出血淤斑，只偶见一些小血点，不敢再耽误，只能入院冲丙球，17号丙球只有7000的情况下，再冲了一天我就自行出院了，19日下肢觉得乏力，复查血小板1.2万，到21日就只有5000了，没办法又只能入院冲丙球，这次打算听医生的连冲三天，看能不能作用时间长一些。。。。
从8月至今光冲丙球就冲了好几万，花了钱能见到效果也好啊，现在是用美罗华的第24天，不知道还有多久才见效，更不知道我是否属于对药此敏感的60%之列，一天就要输掉5000多元的丙球，实在有点吃不消了，最近两天发现牙龈出血现象稍稍好一些了，但却经常感觉头晕，低头和翻身的时候尤为明显，而且还有手腕和膝盖关节疼痛，上网搜查发现使用美罗华有1%的人有这种副作用。哎。。。但愿这次能见到些正面的药效。
不知道有使用过美罗华治疗的病友吗？有经验的话希望能一块交流交流。。如果此药对我无效，我想最终还是只能选择切脾啊。。哭～
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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