治疗ITP罗米司亭临床试验和刚入组的过程

首先先自我介绍一下，我是血小板减少病友群的群友。因为我发言的次数不多，可能大家也不太眼熟。
我是一名大二学生，可能平时的课也还有考试活动还都比较多，较少在群里说话，也没太注意发布的消息。不过有次因为刀叔的介绍，偶然刷消息时发现了罗米的入组招募，就向刀叔私聊了解了下。于2016年12月8日正式入组。

下面我就我发病，筛选，入组的过程和大家交流下。

我是在大一第一学期也就是2015年11月26日在哈尔滨血研所查出itp，随后入院。
当时也很偶然，我因为学校组织扫雪，然后兴冲冲赤膊发了一张照片，然后妈妈一个电话打过来问我是不是磕的，我想了想应该不是，然后我妈妈让我第二天早上去校医院查个体，把肝肾功凝血和血常规都查了（可能这里有人会问为什么我妈妈感觉这么专业…没错…她是个医生）然后我也没当回事，想着第二天早上反正没课，去就去吧。然后呢…第二天早上睡过头了，当我醒来发现手机已经有十多个未接电话了，回过去结果是我爸爸接的。我爸爸说妈妈哭的不行了，让我赶紧去…我当时还是没在意，根本就不会往那方面想…

到了校医院，结果很长时间都没出，我去问检验科的校医他们就把我拉住，问我自己知不知道血小板这么少，怎么会只有8，我一下子懵掉了。血小板在我的脑海里只是高中初中生物课本上凝血的血细胞之一，我根本不会对他有医学上的感情…这怎么会…我直接打通妈妈的电话让校医跟她说，无非就是“赶紧让她去大医院检查”之类的话…我妈妈很冷静的答复着，跟我说她和爸爸马上联系哈尔滨的熟人，安排明天住院，他们明天定最早的飞机过来。
说实在我当时吓坏了，一直就觉得那肯定就是白血病了…从校医院走回寝室一路上戴着口罩呜呜地轻声哭着，很无助，很恐惧。室友们自然也是不明白，不过我们开始一起查资料，我们都知道百度自然是不太能信得过，于是用学校账号在万方和知网的数据库里找论文…英文的中文的看下来就到了下午，不得不感慨，知识就是力量啊，经过资料的查询，我心里没那么慌了，我几乎根据自己的直觉和临床表现判断这应该就是itp…
第二天翘了一天的课到了哈尔滨血研所，因为他们只能中午到，所以我自己去复查了血小板（一天就变成7了…）交了押金，去护士站登记，找到爸爸妈妈联系好的血液科的阿姨，分到床位，迎接骨穿…
我直到现在还记得我自己一个人趴在病床上，跟医生阿姨讨价还价半天能不能不做…因为我之前看论文说国外一般不做…然而被果断拒绝…我记得我第一次行使成年后的权利竟然是自己签了知情同意书…我记得当时的麻药貌似刚打进去就开始穿…疼的我死死咬住床单，我只有一个人我不能喊，我不能让敌人看到我的软弱…
骨穿还是做得很利索的，做到后年我还开始打起了电话…做完之后就开始抽血，抽了足足十管，我还和小护士打趣，说这血怎么抽的比骨髓还疼啊，小护士还问我家长在哪里，我说他们中午才到…这里真的有一丝丝心酸…

然后就跟大家一样开始了很长很长的治疗生活啦。

这是我有史以来住过的最长的院，29天，期间回学校考了3次试，爸爸妈妈抛下了工作请了年假来陪我…哎…我真的感激涕零，不知所言啊…一定要好好孝顺父母！

住院期间我用了特比澳、激素、丙球，基本常见的药物都试了个遍，好在我对每种药都是有反应的，入院第三天就回升到了
200多。
出院后半个月我也就差不多放假了，因为激素的作用，过年很多人都不解地问我大学难道这么滋润？没办法啊，不可能去跟很多人一一解释，因为你解释了他们也可能听不懂，或者是在自己的想法里感觉很严重，这样的话无论对谁都是负面的影响，我就尽量笑笑不说话了…
其实那段时间还是挺压抑的，本来学习很好的人，从高考大省山东失利考到东北重点211，就铆足了劲想着直接保研到985，所以打算从大一就好好学习来着，但是那一个月没上课，老师没给我挂科就不错了，很多成绩到期末都是惨不忍睹…优势一点点消失，我的自信与冲劲也消极起来。
妈妈是一位心理医生，她发现了这些但也没说什么，她自己也很自责痛苦…而我也在他们面前做出很开心的样子，不希望让他们因此而承担过多的压力，也许，在我潜意识里我觉得我成年了，就不该让家长像小时候一样跟着我操心了…妈妈带我去她们工作室做了沙盘，我自己都知道我在里面有很多的关于死亡的元素。住在血液科，少不了这些直面生生死死的瞬间。那个爷爷奶奶叔叔阿姨，甚至小朋友，都拥挤地住在一层，今天这个床位突然没人了，大家都心照不宣的摇摇头，今天那个床位进来人了，大家又要感叹一番。我也觉得挺残酷的，我刚刚成年，步入社会，就要接触冷冰冰的生与死…可是转念一想，绝症病人都那么努力生活，我还有什么可以抱怨的？在疾病面前，你只能努力配合治疗，不辜负大家的陪伴鼓励。
有那么多时刻，我深深感觉我不是个病人，我也不想当个病人！于是我抗议，我起义，我推翻体内的执政王朝！可是也有那么多时候，我深深觉得我就是个病人，我也想当个病人了，于是我安分守己，我逆来顺受，我俯首称臣。察觉这一切变化原因的时候，已是出院半年有余了，各位看官可能也知道，原因很简单————就是血小板的数值啊。
现在，血小板的数值已经不是像当初那样影响我如此剧烈了，现在在我的观念里，十几个和小于三十的各个数值是差不多的，四十几个和五六十也是差不多的，再多了嘛，我也没有观念了，毕竟还从未达到过…就像一张满分一百的试卷，60及格，当然，对于我这种差生来说，五十也算及格了。然而，安于三十左右的我体内的血小板，已经不思进取了朽木不可雕了啊。
回到回忆中…经过一个寒假的调整，我心态好了很多。纵使有遍布全身的激素纹，纵使有去集体澡堂一些疑问嫌弃的目光，纵使血小板的数值还一遍遍下降。我都不怕了，我努力逼迫自己快速成长，让自己的内心强大。
真的，现在我可以很骄傲地讲，我配得上这些无论是心理上还是身体上层层磨难打造出的勋章。
虽然不曾受过生活的苦，却也遭遇命途中的许多挫折了。我不是温室的花朵，我一直勇敢的迎接那么多未知的挑战。
虽然有着无法避免的伤害，但也要时常想起过去，要反复咀嚼那些觉得痛苦的年月。才能记得深刻，才能坚定眼下的选择，才能有尊严有勇气的好好生活。
人的一生有三次成长，很多偶然可能让你快速步入下一个阶段，我觉得这没什么不好，挑战处必有机遇，福兮祸兮必相倚。勇敢地迎接这一切，做一个有故事有经历的人又未尝不好？

跑偏了很多哈…主要是感悟实在很多，文思泉涌瞬间是语无伦次的…

下面接着讲我入组的过程…以上可以略过了…我因为激素在减到6mg时，瞬间血小板就从60左右掉到了30左右…我一直以为自己把自己照顾的很好，没让家人操心，快一年了，激素都快减完了，结果突然这样了…跟刀叔聊了一下，确实是激素依赖了，小剂量的激素不再管用了…然后经过刀叔介绍，与妈妈还有初次入院时的血液科阿姨商讨，我决定报个名试试。
可能因为妈妈是医生，所以对实验药品这种虽然有抵触心理但是一经查询就欣然支持了。毕竟已经到临床三期，安全性几乎是百分之百，而且多国已应用，也有很多临床数据和论文公开了。
之后，在等待药物试验组回复过程中，我和室友又一次打开论文数据库寻找关于罗米司亭的实验报告（我们几个论文起步竟然是从医学论文开始…）读到了很多权威医学院的论文，这更让我们相信，身边人都支持，我自己和信心大增。

很快，没超过十个工作日，东北地区负责的crc给我打电话了，她让我去合作研究医院———哈医大一院检查一下血常规。那次的数值是15。我就开始正式和哈医大一院的crc取得了联系，开始一轮筛选。
然而，在我觉得事情进行的蛮顺利的过程中，插曲出现了…不知是不是由于去北京比赛后的热情激动还未消失，我的血小板受心情影响竟然直接到了37！crc姐姐们让我第三天再去一下，结果更高了，变到了46！我很开心，妈妈也很开心，甚至还用她的心理学角度解释。我和crc姐姐们说过后就退出了筛查。感觉把她们耍了一下，心里还挺过意不去…之后跟刀叔反映了情况，刀叔也觉得波动太大，他建议我试着减半片激素，看能不能稳定，如果不稳定可能还是要参加（当时已经吃一片半也就是6mg三个月了）我咨询了一下当时的主治医生，他也说可以减半片，因为我参加试验的主要目的就是安全地减掉激素，一年了，吃那么多激素也不好。所以就减了半片…同时也向crc姐姐们说了这个情况，他们说让我一周查一次血，看看能不能稳定下来。
又过了近一个月我查了四次血小板，分别是14、14、22、20符合初筛条件。正式进入筛查阶段。
正是筛查第一阶段前三次还是血常规和网织红细胞，血小板分别是18，17，22，23，网织红细胞也一直在0.58-0.60之间波动，顺利进入第二阶段筛查。

第二阶段我要办理一天的住院，早上办好手续之后在住院部采了血生化、凝血、血常规和网织红细胞，之后是尿妊娠试验（这个当然是合格的…）临近中午的时候，试验组负责医生给我做了骨穿，这次的骨穿是在单独的骨穿室完成的，用腰穿的姿势蜷成一团…之后又在耳朵上采了外周血培养。下午做了心电图，同时检查结果也都出来了，只有谷丙转氨酶比正常最高值高出两倍，剩下的符合入组条件。转氨酶这个实验没有明确要求，因为考虑到我吃了一年的激素，最近食欲不振可能是导致了体内脂肪重新分布在肝上沉积，所以试验组医生给我重新推荐了一种保肝药后也同意我入组了。
第二天做了肝胆脾彩超和双侧深静脉彩超，主要是检查器官大小功能和下肢有无潜在血栓。也都符合条件。
第三天就开始最后一次采血用药，血小板因为感冒跌到了7，血生化的谷丙转氨酶为51，其余正常。
第四天就开始正式入组，抽了两管抗体血，送到指定检验室，初步检验后还要送到美国的研究中心。抽血过后就开始第一次用药，注射量为0.15。
因为我明天又要去北京参加复赛了，所以在这之前把文章大概先赶出来，很多地方不准确引起大家疑问的，欢迎指正。后续我会不断更新，希望大家理智对待这个机会，总而言之，知识就是力量。