难治性血小板减少症是否切脾

我老公是ITP患者。1月20日在成都华西医院做血常规检查,血小板为4,其它各项指标完全正常,初诊为“特发性血小板减少紫癜”,后来诊断ITP,“难治性血小板减少症”。由于一开始对这个病不了解,又不够住院治疗的资格,只好在门诊治疗,换了好几位医生,激素也随着不同的医生在更换,之后一直服用美卓乐,中西医结合治疗,三个月后因感冒导致肺部重症感染。4月8日被120救护车送到附近一家三甲医院急诊科,之后住进了血液科。用了大量抗生素抗感染,丙球冲击,半个月后因无法控制肺部感染,病情加重,呼吸衰竭,下病危,转院到华西医院ICU重症监护室抢救,28天后才转入血液科普通病房。住满期间激素、丙球、特比澳、输血小板都无效的情况下,7月23日开始用美罗华(500mg/周×4  ),一个月后血小板无上升,波动于2—10,针对血小板减少,9月2日开始第三次给予特比澳治疗,  9月4日正式出院,继续打特比澳12支。出院血小板为个位,同时并发糖尿病、电解质紊乱、高脂血症、低蛋白血症、骨质疏松,回家调养,医生说三个月后板不升就到外科切脾
出院后就一直坐上了轮椅,从此离开了工作岗位,生活不能自理,全家人的生活完全改变了状态。

血小板1
血小板1

患病三年来,就没有治好过。谈不上复发。治疗过程艰难而心酸。目前血小板为1,腿上、身上有出血块,经常处于头昏目眩状态,全身疼痛,视力越来越差,接近失明。想去医院,也没有什么办法能升血小板,只好在家里过着生不如死的生活。有时也想赌一把,碰碰运气,但又怕失败了后果更不堪设想,所以至今也在纠结是否切脾。       

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。