70~80%的儿童ITP可以治愈,其余的20%,由于ITP是良性疾病,可以与生命并存,不威胁生命安全。它达到一个稳定的状态,患儿可以长期带病生存。
当患儿免疫系统尚未恢复,又有外源性感染刺激时,患儿就容易复发。如果患儿疾病暂时稳定,突然的感冒刺激,血小板也可能会再次下降。
复发后还是采取一线治疗,目前认为一线治疗获益最大。儿童的免疫系统尚不稳定,有可能免疫系统稳定了,疾病就恢复了。
一般是半年到一年复查一次。评估疾病状态后,才能确定要查哪些项目。有时候疾病早期表现的是ITP,后期复查时才发现可能是其他疾病,比如淋巴瘤、巨核细胞白血病、再障、红斑狼疮等疾病。这是因为儿童的免疫系统不稳定,免疫性疾病发展到某一阶段时表现的仅为血小板减少,与ITP非常相似,而随着疾病进展,后期基础病变才显现出来,有时候还会出现疾病的转换。还有一些是先天性血小板减少类疾病。
所以,治疗效果不满意,病程迁延,复查很重要。
一般治疗时,患儿的血小板值要控制到多少?
有两个标准:第一个至少将血小板值控制到20×109/L~30×109/L,满足患儿日常所需即可;第二个根据患儿的个体情况,保证患儿不出血。
哪些出血会威胁到患儿的生命?
颅内出血,这是最危险,也是最令人害怕的。其次是消化道出血。还有一些特殊部位的出血例如颈部、眼睛等。
患儿治疗平稳后,疾病对正常生活和学习有影响吗?
不会有太大影响。ITP的患儿可能会比正常儿童容易疲劳,生活质量会受到一些影响。
家长可以给孩子吃增加免疫力的药物吗?
没有必要吃。孩子健康生活,避免去人多等容易发生交叉感染的地方。经常户外活动,开窗通风,合理饮食,蔬菜肉禽各方面合理搭配,劳逸结合,不要让孩子太疲劳,这时候的免疫系统才是最佳状态。
如何监测皮肤出血点的情况呢?
主要观察皮肤黏膜。一般来说,走路最容易出血的地方是小腿,其次是经常用力的部位。比如正常走路,走100米,患儿的出血点比一般人多;或者洗澡时,同等力度搓澡,患儿有皮肤黏膜出血,而一般人没有。又或者同一环境下,其他孩子没有鼻出血,患儿总是鼻出血,这就要格外注意了。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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