血小板减少性紫癜可以治愈吗?对于这种问题本来我是懒得回复的,结果点进来一看一堆神医,叹气正规治疗,相当多一部分人可治愈,当然这个过程可能比较长这玩意的一线治疗就是激素,别老想着走捷径,副作用很明确,但利大于弊,严格遵医嘱,别自己瞎减药回头血象不好了回来哭。现在方法多了,除了激素,还有艾曲泊帕,海曲泊帕,阿发曲波帕,罗米司亭等等。
各位各位,划重点,有病要去离你最近的公立的大医院,省会城市,一线城市的最好医院看病啊,不要自己瞎吃药,瞎寻方子啊!!医生肯定是比你自己会看病啊!!!特别是那种血小板很低的,50以下的。
哈喽,我2017年10月份感觉人非常累,到了新学校,学业非常重,每天起早贪黑。因为身上到处都是淤青,我当时就知道应该是血小板太少了,比如手臂,大腿小腿膝盖,最终促使我去医院检查是因为一只眼睛也出血了,然后去医院门诊,挂了血液科,医生一看,叫我测血常规,测了后,他说很危险叫我要住院,当时都懵了,我从小很少生病,从来没去过医院看病,唯数不多的几次是因为体检,当时真是吓坏了,然后医生说我血小板太低了,要做个骨穿,看看是不是白血病,当时是上午下班时间,只能到下午骨穿,中午那两三个小时真是煎熬啊,一直哭,又怕爸妈白担心,想着骨穿结果出来在和父母说,打电话给闺蜜,哭诉。
然后到了下午骨穿结果出来,说不是白血病,才放心下来,医生说我血小板才5,正常人是100-300!!!然后住院一周,打激素,打那个什么针来着,一针八百多。一天天看着血小板蹭蹭蹭往上涨,后面达200多?然后出院继续吃激素,导致我内分泌紊乱,心跳加速,呼吸困难,晚上睡不着通宵睡不着,白天又困,真的好累啊,而且不知道是不是激素原因,心里不舒服,心情低落(副作用说是有这个),就整个人被困在一个盒子里一样,然后一周后复查,又低了,大姨妈走了一周,又来一次,医生说我对激素耐受了,不能一直吃了,虽然这个最常规最便宜,后面建议用了美罗华,一针一万多,医保也不报销,当时真的觉得天都塌了,农村人,没啥钱,觉得好贵啊!!!加上住院费这次花了两万?上次6000?然后出院。医生说美罗华不是即效药,要两个月左右有效果,然后我出院后,每周都去检查,263,28,53,100,26,48,60,36,165,167,153终于正常了,稳定了,反正医生说要持续观察一年。所以2017.10-2018.10开始每周都去,后面看比较稳定了,有两周一次,一两个月一次,都挺好的。
出院后也有吃花生衣,网购的,但是太苦了,吃了一两周放弃了,还有红枣,饮食方面多吃蔬菜水果,维生素a多的,比如香蕉葡萄,牛奶,当时各种百度,看到有的人好了,有的人一直不好,我终总结了一下,就是50左右,没有出血,其实问题不大,因为并不只有血小板凝血作用,它是一个系统,大概这么个意思。凝血五项来着?而且小孩子容易自愈。我当时只有20多的时候告诉自己,没有出血就ok,别怕别怕,后面升起来我就更高兴了。心态要好一点。这一次生病,让我懂得了很多,心态很重要,有的时候不是被病害死的,是吓死的。也坚强了很多,当时怕是白血病,不是的话,都好说呀!大不了假设生孩子的话,先来一针美罗华,来点激素,就万事大吉。最怕是白血病,刚快要可以报答父母的养育之恩,就走了多可惜啊。我那时候真的有轻生念头,(感觉就是激素吃的,导致我内分泌紊乱),想到父母才能安心。才有今生精神支柱。
写这段不美好的回忆,是因为想给生病的一些人一点点力量,因为我当时也从这里得到了一些力量。非常感谢!祝大家健健康康,快快乐乐,开开心心每一天。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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