ITP是一种慢性病像高血压一样

每年的9月21日至9月27日被定为国际免疫性血小板减少症(ITP)疾病周。2010年,为了帮助这些只是磕碰、摩擦就会血流不止的疾病人群,The Platelet Disorder Support Association发起了这项活动,旨在提高公众对ITP的认知,关心并支持ITP患者。今年国际ITP疾病周的主题是“无畏ITP束缚,凝聚自由新力量”。

据了解,ITP是一种常见的获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3。目前在我国成年人群中,ITP发病率为5-10/10万,育龄期女性发病率高于同龄男性,60岁以上的老年人更是该病的高发人群;在儿童群体中,ITP发病率约为4-5/10万。

慢性率
慢性率

“免疫性血小板减少症的主要发病机制是由于机体对自身抗原失去免疫耐受,导致免疫介导的血小板过度破坏和血小板生成受限,引起的血小板计数减少。患者往往有出血功能障碍,临床表现上以皮肤黏膜出血为主。由于患者出血的严重程度与血小板计数呈负相关,因此当血小板低于30×10的9次方/L时,患者的情况就变得比较危急,会引发内脏出血,如胃肠道出血、颅内出血等,危及患者的生命健康。”北京大学人民医院血液病研究所副所长、国家血液病临床医学研究中心副主任、主任医师、博士生导师兼办公室主任张晓辉教授说到,“但是ITP并非不磕碰就不出血,9.6%患者面临严重出血的情况。因此ITP患者往往会因为出血风险大、疾病转归的不可预测性、对疾病的恐惧感、需长时间治疗、社会活动减少、影响工作等各种因素导致生活质量严重降低,甚至低于癌症患者。”
而今年新冠疫情的肆虐,也给ITP患者的生命健康再增加了一层阴影。很多患者因此不能及时到医院就诊拿药,药店途径也频频受限。为了鼓舞患者治疗的信心,2020年8月30日,“拥抱远方•梦想启航-公益摄影大赛”线下评审会成功举办。此次摄影大赛共有来自22个省、直辖市、自治区的近300名患者报名参加,累计收到作品千余个,累计出行距离约9万公里,充分展现了患者们带病生活的现状和心情故事。ITP家园-血小板之家创始人、中国血小板日发起人、白求恩志愿者管理中心负责人孟桐妃对此表示:“我们希望通过此次活动不仅能够向大众普及血液疾病知识,还能够改变患者对ITP的认知,即ITP不会成为患者生活中的‘紧箍咒’,只要接受规范化治疗,患者可以获益并能让生活质量得到很好的提高。我们期待有更多的患者经过积极的治疗后,得以享受自在的人生。”

据悉,目前临床对于ITP的治疗上多采用糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋白等一线治疗方案。这些药物短期内能有效提升血小板计数,但长期使用会出现骨质疏松、股骨头坏死等不良反应,不仅无法保证达到持续缓解,而由此引起的副反应可能超过获益。近年来,随着对ITP疾病的深入了解及创新型药物的研究推进,血小板生成素(TPO)受体激动剂的出现,为ITP患者提供了新的治疗选择。“目前,在国内已有的TPO受体激动剂中,艾曲泊帕是我国首个也是唯一获批用于ITP治疗的口服小分子、非肽类TPO受体激动剂。”张晓辉教授解释说,“2019年该药纳入国家医保目录乙类范围,极大的减轻了患者的经济负担,进一步提升患者使用创新药品的可及性和可获得性,使更多患者从中受益。”

此外,张晓辉教授谈到,对于绝大多数ITP患者而言,ITP就像高血压一样,是一种慢性病,治疗周期较长。目前虽然有创新药进入了国家医保,在一定程度上减轻了患者的经济负担,但这些药物多为住院报销,而约90%的ITP患者仅需要在门诊接受长期治疗。
“鉴于这种临床现状,我建议将ITP用药纳入门诊特殊疾病或者门诊慢性疾病报销保障范围。这样做会有至少三分之二的ITP患者获益,也避免了医疗资源浪费,降低住院率,提高患者的生活质量。”张晓辉教授表示。(吴东)

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/14098.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年6月2日 上午9:34
下一篇 2023年6月2日 上午10:33

相关推荐

  • 为什么说ITP也是一种血栓前疾病?

    个人觉得,理论上来说ITP是一种血栓前疾病是可以理解的;因为血小板减少,机体会动员其他凝血因素来代偿以减少出血的风险。而且免疫因素导致的血小板破坏所产生的血小板碎片也具有聚集止血的功能。还有一种可能,那就是治疗后的血小板数量急剧升高,也会致机体处于血栓前状态。 可能的机制:有研究发现约三分之一的ITP患者存在抗磷脂抗体[1]、ITP患者存在着更高水平的血小板…

    2023年12月26日
    37000
  • ITP病例

    这里简单叙述一下两个病例,也让大家深度了解一下,以免总是猜疑。 刘春东(相信自己)大哥,应该说是比较严重的ITP病人了,几乎所有药物无效,切脾也无效,中药治疗效果也不明显。近一年几乎没有服用药物了,但常有出血症状,记得第一次见他时,就是因为眼底出血他去了天津血研。最近这半年一直有慢性内出血,他最后一次住院就是因为内出血,那几天一直在对我们说打算要用血小板生成…

    2022年8月23日
    1.4K00
  • 扁桃体肥大,血小板减少起起伏伏

    血小板减少孩子天生扁桃体肥大,2015年一岁半的时候因发烧查血小板81,一周后复查升至345;2017年四岁的时候因发烧感冒血小板83,三天后复查升至115,一周后再次复查血小板334。2018年5月份因发烧干呕查血小板96,一个月后复查105。2018年12月底因咳嗽检查血小板33,2019年1月1号降到28,在儿童医院血液科和天津血液病医院都看了说可能病…

    2024年1月24日
    48800
  • 微信病友交流群
  • 血小板很低的时候会疲劳乏力?

    “有部分病友血小板只要低到一定数值就会出现疲劳、乏力” 通常血小板低可引起的常见症状为出血,还可伴有易疲劳、乏力等症状,根据血小板减少的程度有不同的表现。血小板减少可引起身体凝血功能障碍,如出血时间过长,刷牙出血,皮肤出现青紫等表现。而全身力气不足,可能与电解质紊乱有关,如低钾、低钠、低钙等都可引起力气不足。平时均衡营养,补充多种维生素及矿物质,保持正常体重…

    2022年6月7日
    2.0K00
  • 支气管炎引发血小板减少下降

    去年10月27号,是我不愿意回忆的日子。因为从那天起我跟孩子就紧紧的和ITP联系。想甩也甩不掉。1.刚开始在妇幼保健院给的治疗方案是是激素治疗,一天4颗激素,由于对病情没有深入的不了解,看着孩子脸一天一天的虚胖,我私自给激素减半,结果可想而知,血小板急速下降。虽然我很可气,但是医院的大夫更没水准为什莫不提醒我把激素加回去。 2.为了进一步确定病情,经过多方打…

    2022年9月18日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。