疾病有时候真的说不清楚，是怎么得的，又是怎么好的。我们只需要跟随一个正确的声音，保持良好的心态，等待一个战胜病魔的契机。
我的第一场大病
十年前，我突然得了一种自身免疫性疾病——重症肌无力。当时看了几位名医，了解到这个病是不死的癌症，很难治愈，只能用药物维持，我就学会了面对。可能是我有个特别强大的内心，又不喜欢别人把我当成病人，所以每天吃上药，假装一个正常人一样生活。除了家人，几乎没有人知道我患病。
身边的人只是觉得你身体很娇弱，并没有察觉到你的异样。只有自己知道这个疾病导致我的生活质量有多糟糕，一次病情加重，我也算是在鬼门关走了一把。病情缓过来了，我又忘了自己是个病人，可能是麻痹自己久了，生病的事就习以为常了。需要说的是，我家人超级爱我，父母为我付出很多，老公这么多年不离不弃，对我完全没脾气，孩子懂事听话爱学习，让我这些年总能拥有良好的情绪。
多年后我的第一个契机，2018年，一位病友帮我介绍了一位深圳特别好的胸外科微创医生，他建议我摘除胸腺，这会使我的病情稳定。手术后我的状况真的如医生所说越来越好。
第二场大病
过了两年病情稳定的好日子，以至于我疏忽了一件事，是自身免疫性疾病不适合接种疫苗。
2021年7月我接种了新冠疫苗第二针后，在随后几天的旅游时腿上出现了一大块紫癜，因为夏天腿上总爱磕碰的青一块紫一块，当时并未引起注意。10个月后的体检，血常规异常：血小板82，血红蛋白88，当时我也以为是我常年服药导致的血小板减少。没过两天一场严重的病毒感冒来袭，痊愈后腿上就出现了很多出血点和紫癜。紧接着就来了月经，血量多到止不住。去医院检查，发现血小板降到4，血红蛋白55，紧急入院治疗。
麻绳专挑细处断，厄运只找苦命人？我爆哭了一场后，平复了心情，安心在医院开始了治疗。骨穿和其他一系列检查化验后，确诊结果是itp。
丙球加激素冲击，一线治疗并没有让我的血小板升上来，激素冲击也导致了重症肌无力的一过性加重。入院十多天后医生建议我出院回去吃二线治疗药物。
我的第二个契机
机缘巧合在网上搜索疾病信息，结识了万哥，进了itp病友群。通过群里的扫盲，让我对itp这个疾病有了进一步的了解。
每天看着病友的交流，我也不再焦虑。回到家开始吃上了海曲，慢慢等着药物起效。
令我非常意外的一件事是，回到家随着丙球和激素药效的褪去，我的重症肌无力所有症状都消失了，这十年来第一次，非常惊喜，非常不可思议，也不知道是什么原因导致了我的康复。
继续说回吃海曲，在这里我要感谢刀哥，是他在群里一直指导我的海曲用药。可能是我之前生病的时间太久了，所以我特别信赖那些久病成医的病友，因为自己切身体会的经验，加上一些医学知识，很多时候要胜过医生。住院期间在好医生app线上问诊了一次协和的韩冰主任，她给出的建议和我这边医生一样，出院后我就没有再去医院寻访名医。
我更相信和病友一起，依据自己的情况，随时调整用药是可行的。
我的第三个契机
海曲2片/日，服用两周后开始起效。血小板上来了，我又活的像个正常人一样了。生病久了，我没有什么好的经验，就赢在有个好心态。间歇性锻炼身体，八段锦也练起来，保证好睡眠，吃的方面完全没有什么禁忌（除了海曲空腹用药时间)，带孩子出去旅游，和闺蜜逛街，怎么快乐怎么来。
2022年底新冠来了，我也阳了，和大家一样发烧加各种症状，一个不少，没想到这场病毒成了我的又一个转折点。我的血小板开始飙涨，几个月以来，怎么减药也居高不下。海曲减量到一周一片也板不掉，一个月后我终于停药了。
从血小板个位数到今天停药，大概10个月的时间。我不清楚我是不是痊愈了，可能我是那个幸运儿，也可能未来还有很长的路，但是我想对大家说一句话，好情绪是最好的良方，心态上不要把自己当成病人，就是最好的治疗！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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