血小板减少症4年了,终于血小板升到正常了

4年了,血小板终于升了,回想起刚发病时候查血常规的心惊胆战的场景感觉历历在目。每次查血常规的时候血小板那行数字 真的比出考试成绩都紧张,这几年的治疗心酸只有患病的人才能懂!

血小板5
血小板5

女儿今年9岁,在4年前查出ITP,这4年中经历了激素丙球,中药等治疗均无效,血小板一直在个位数徘徊,直到今年9月份开始让她吃艾曲波帕,开始吃25毫克,一天一粒,吃了一盒血小板从5个升到9个,有效果,但是感觉不明显,第二个月换成50毫克的,也是吃了一盒血小板升到27,惊喜啊,超出我的预料,我心里预期是12-15个,万万没想到会升到27个,第三个月继续吃50毫克艾曲,吃完一盒查血从27掉到21,

吃艾曲血小板最高升到27
吃艾曲血小板最高升到27

有点小失望,但是能接受,掉得不多,我们怕继续掉,就开始研究怎么办,后从网上得知阿伐曲泊帕,据说是艾曲波帕的升级版,且计量是20毫克一粒,据说效果也突出,副作用比艾曲小,我们果断换阿伐曲,一天一粒,吃了13粒,12.4日查血结果甚是让我惊喜啊,血小板居然就从21升到467,距离上次查血时间间隔13天(11月21号),这个数据的飙升让我不知所措,甚至质疑,但是反复确认这是真真实实的467?又是喜极而泣。

吃阿伐曲血小板升到467
吃阿伐曲血小板升到467

接着上篇继续更新,去年1月25日血小板263 开始药物调整从1颗阿伐曲(孟加拉的版本)调整为半颗,28日查血小板231,半月后,复查血小板212,一直服药到现在,比较稳定!

孟加拉阿伐曲波帕
孟加拉阿伐曲波帕

有很多人私信我为什么不用苏可欣的阿伐曲,这…药…真的…不是一般人能吃得起的!每天吃一粒一个月得花上一两万多块钱,女儿吃这个孟加拉版的每天半颗一个月才几百块钱。
因为孩子快青春期了,上周查完血,我咨询医生关于以后孩子月经问题,医生说血小板这么高以后月经都没什么问题,让我给女儿慢慢停药不要着急,说孩子个位数都经历了几年了,现在血小板正常了反而还“畏惧”,我想也是,嘿嘿!。

其实经过女儿这几年的生病,血小板个位数的时候不着急是不可能的,这几年也通过病友群的学习了解了很多关于血小板减少症的知识以及志愿者分享的经验,也让我少走了很多很多弯路。从束手无策的医生到无症状观察为主,从干性湿性出血到慢慢护理,学会了分析药物的利弊。

很多人问我升血小板的孟加拉阿伐曲哪里买的,我在病友群里买的,大家不要私信我相同问题了,目前血小板382。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13782.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(6)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月13日 下午7:37
下一篇 2023年5月13日 下午8:04

相关推荐

  • 免疫性血小板减少症再次复发心态奔溃了

    我也是血小板减少症患者。我今年高三,我是初二那年有天早上起床突然发现我的左胳膊布满了血点,一开始以为是皮肤病,结果到皮肤科医生说这是紫癜。去查血常规发现当时血小板只有10。真的是全家都吓坏了。 丙球,激素治疗后不久复发,在苏大附属医院用大剂量丙球和激素效果也不好,后来吃了中药(边吃边减激素)效果很好。到春节期间中药和激素都停了,三月15日复发。 当时第一年也…

    2022年9月20日
    74300
  • 血小板至今个位数

    5月确诊血小板减少并用地塞米松输液治疗,输入2个单位的血小板后,血小板135,2天后有轻微感冒症状,血小板56,后降至38,转到省医科大附院治疗,血小板32出院。先后在省中医院,苏州解放军100医院治疗,曾用环孢素28天,用环孢素之间血小板最高47,因副作用明显(手颤抖)停用。后在省中医院用大剂量丙球冲击,血小板最高48,但很快降到20以下。现在激素12月减…

    2023年3月28日
    68100
  • 儿童也会得风湿免疫病吗?

    很多家长会疑问,小孩子也会得风湿免疫病吗?甚至在医生对孩子做出风湿免疫病的诊断时,还有许多家长不理解,认为风湿免疫病只发生于成人。其实不然,小孩子也会得风湿免疫病,而且从程度上讲可能比成人更加严重,而且诊治也更为困难,所以希望家长重视儿童的风湿免疫病,及早诊断及预防其发展。 首先,给大家介绍一下儿童风湿免疫病发病的一些主要症状,以助家长及时发现及早正确就诊治…

    2022年8月19日
    1.1K00
  • 牙齿出血,红点增多

    十一岁之前的我还是很健康的,体质要好于同龄的孩子。可11岁之后的那一天便是我之后10年噩梦的开始。那是礼拜六的一个下午讨猪菜回来,腿上长满了红点,晚上我哭着告诉了妈妈。妈妈看后说可能是涂多了防蚊子的药水,今晚就不涂了。因为不痛不痒,我也就那样睡了。在后来的几天里,症状越来越严重:红点增多,牙齿也开始出血,尤其是晚上,血会顺着嘴角流到枕头上一大片,早上起来还满…

    2023年12月1日
    70800
  • 微信病友交流群
  • 有用过黄鼠狼治疗血小板减少的病友吗?

    儿子三岁,ITP一年了快,中药效果也不太好,激素放弃不会用的。经常在网上看一些报道,对黄鼠狼粉治ITP血小板减少还是很心动的,想尝试一下。现在黄鼠狼已经找到,剥皮去内脏后在晾干。 想咨询各位: 1、有用过或听说过周围的人用黄鼠狼治疗吗,效果怎样?2、黄鼠狼肉如何制作成粉(想要具体的,网上有大致的,但不详细,个人具体操作时还是感觉无从下手)?黄鼠狼粉治疗板少症…

    2023年2月13日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。