4年了,血小板终于升了,回想起刚发病时候查血常规的心惊胆战的场景感觉历历在目。每次查血常规的时候血小板那行数字 真的比出考试成绩都紧张,这几年的治疗心酸只有患病的人才能懂!
女儿今年9岁,在4年前查出ITP,这4年中经历了激素,丙球,中药等治疗均无效,血小板一直在个位数徘徊,直到今年9月份开始让她吃艾曲波帕,开始吃25毫克,一天一粒,吃了一盒血小板从5个升到9个,有效果,但是感觉不明显,第二个月换成50毫克的,也是吃了一盒血小板升到27,惊喜啊,超出我的预料,我心里预期是12-15个,万万没想到会升到27个,第三个月继续吃50毫克艾曲,吃完一盒查血从27掉到21,
有点小失望,但是能接受,掉得不多,我们怕继续掉,就开始研究怎么办,后从网上得知阿伐曲泊帕,据说是艾曲波帕的升级版,且计量是20毫克一粒,据说效果也突出,副作用比艾曲小,我们果断换阿伐曲,一天一粒,吃了13粒,12.4日查血结果甚是让我惊喜啊,血小板居然就从21升到467,距离上次查血时间间隔13天(11月21号),这个数据的飙升让我不知所措,甚至质疑,但是反复确认这是真真实实的467?又是喜极而泣。
接着上篇继续更新,去年1月25日血小板263 开始药物调整从1颗阿伐曲(孟加拉的版本)调整为半颗,28日查血小板231,半月后,复查血小板212,一直服药到现在,比较稳定!
有很多人私信我为什么不用苏可欣的阿伐曲,这…药…真的…不是一般人能吃得起的!每天吃一粒一个月得花上一两万多块钱,女儿吃这个孟加拉版的每天半颗一个月才几百块钱。
因为孩子快青春期了,上周查完血,我咨询医生关于以后孩子月经问题,医生说血小板这么高以后月经都没什么问题,让我给女儿慢慢停药不要着急,说孩子个位数都经历了几年了,现在血小板正常了反而还“畏惧”,我想也是,嘿嘿!。
其实经过女儿这几年的生病,血小板个位数的时候不着急是不可能的,这几年也通过病友群的学习了解了很多关于血小板减少症的知识以及志愿者分享的经验,也让我少走了很多很多弯路。从束手无策的医生到无症状观察为主,从干性湿性出血到慢慢护理,学会了分析药物的利弊。
很多人问我升血小板的孟加拉阿伐曲哪里买的,我在病友群里买的,大家不要私信我相同问题了,目前血小板382。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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