孩子生病那段时间，现在回想起来还是历历在目，痛苦、选择、懊悔仿佛还在回荡…
2020年是疫情突发的一年也是心痛的开始，3月初突然发现孩子舌头上有出血点（当时认为是黑点），回想起来早有其他症状脖子处有出血点一直未消（太像抓痕未注意），发现后立马至乡镇卫生院检查，血常规报告显示血小板数目30（远低于标准100-300）医生让我们立即前往杭州医院治疗。当天没顾上中饭就直接去了杭州儿童医院，接诊医生立刻安排住院。重新安排抽血化验，看到检查抽血抽了十来管子血心疼的要死（孩子唇色苍白），报告显示血小板只有3，直接下病危通知书（告诉有可能会内出血），再次要求骨髓穿刺检查排除恶心病的可能（住院部全是白血病心一直悬着）。
治疗医生与我们商议用免疫球蛋白或者激素治疗，后选择使用免疫球蛋白，使用后有反应继续用2天血小板回复至100以上，巩固治疗第三天继续使用免疫球蛋白血小板树目恢复至200+，骨髓穿刺检查报告出来后是免疫性血小板减少简称itp。三天时间就安排出院了，出院时配激素醋酸泼尼松片4片，告知血小板3天一查，血小板往下掉就吃激素、还有就是抗病毒药物。
出院没几天血小板就降下来了就吃上激素，吃上激素血小板也就维持在70上下。然后就是经常跑杭州复诊，血小板能上100就减激素半颗。理想很丰满,现实很骨感，激素很难减下来，副作用倒是愈发明显向心性肥胖毛发旺盛（基本胖在脸上，别人还以为是吃胖了，有苦说不出）。几次复诊后医生加了个槐杞黄颗粒（主要具有益气补阴的作用），吃了这个血小板有所增加后激素又能减半颗，副作用是大便烂，有效果但不明显，药是医生开了单子至医院外面的药店买的死贵，后然是直接网上买就没去找过这个医生。
因为生病又要避免感冒感染幼儿园大班都是请假没去上课，血小板上不去激素降不下来就考虑找中医治疗，开药方向补阳气凉血等目的是减激素，中药一直吃，激素也吃着，慢慢的激素减至1颗时减不下来了（血小板涨至100就减半颗，减了后就掉至五六十那里，往复循环），中药一直喝到9月上小学就停了，当时没吃激素时血小板在50上下（开学了没法喝中药，这个状态没有出血点），上学适应后就开始让孩子锻炼身体报了武术班，至2021年有半年多时间未去查血小板没有出血点就没管它（因为也无其他办法，就锻炼身体一个方向），2022年复发了出现出血点查血小板30几，然后在县妇保院找儿科医生就诊，先使用以前的激素配上，如果吃着能涨就不去住院了，激素吃了几天后在她建议下配了脾氨肽口服冻干粉处方药（适应症为免疫体调节剂），两盒下去激素不用吃了，数值上100了，然后就巩固着隔一段时间就吃2盒，也就吃了8盒左右吧就没再继续吃。23年了感冒的状态下查了血小板是149，可以说是正常了。
总结，血小板减少症确实难治病程长久，要做好打持久战的决心，防感冒防病毒、锻炼身体增强自身能力肯定不会错。
希望以上经历能帮到有相同苦恼的朋友们，祝愿大家身体健康。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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