带病活着也是一种生活状态 – 免疫性血小板减少性紫癜

毫无病症的病

四年前的冬天，单位组织员工体检，我的体检报告上除了有几行多运动多吃蔬菜水果等无关痛痒的医嘱外，还出现了一行字：血小板异常减少，建议尽快去医院复查。
咦，我感觉自己吃得饱睡得香活色生香状态良好啊，这血小板怎么就少了这么多滴？（当时血小板计数为44，正常范围为100—350）可数字还是摆在那里，那就去复查复查呗。报告一出来，傻眼了，指数降到39。找到医院血液科，医生说得马上住院，做骨髓穿刺，配合抽血化验什么的才能确诊是什么病。这快要过年了，要是查出来个好歹，岂不破坏全家人祥和安宁的春节气氛？我决定过了春节再去医院，相信自己一时半会也是挂不了的。

春节放假喜气洋洋，好饭好菜新衣裳，我压根就忘记了自己血小板少这茬。过完元宵了，生活开始回归正常，该上学的上学，该上班的上班。老公在耳旁叨叨了，咱们赶紧去医院查查，看到底是啥病，早确诊早治疗早安心。嫁鸡随鸡嫁狗随狗，我的命就是他的命，我没命他也便少半条命，挡不住他的啰嗦劲，我只好从命。
于是，活蹦乱跳毫无病症的我住进了医院，各种抽血化验，然后做骨髓穿刺。做骨穿时，半个小手指头粗的针头从尾椎骨处刺下去，那个酸胀麻啊，无法用语言来形容。难怪捐骨髓的人那么少呢，原来这滋味是如此这般难受啊，顿时对捐过骨髓之人心生敬佩。

两三天以后，所有的结果出来了，确诊我的病为“免疫性血小板减少性紫癜”。我即时用手机上网百度了一下，原来是我的免疫系统出乱子了，身体内的血小板和变异的血小板抗体打架，这个变异的破坏分子太强大了，骨髓生成多少血小板它就破坏多少。而血小板具有凝血止血功能，所以身体会出现瘀斑，伤口难以止血，严重时会出现自发性颅内出血，内脏出血，危及生命。
正惊魂未定时，医生开始安慰我了。他说这个病比起白血病和再生障碍性贫血等病来说算是血液病里的良性病，死亡率不高，预后良好。但是也属于疑难杂症，因为没有完全有疗效的药物治疗，只能靠激素（肾上腺皮质激素）维持。然后他拿出写满了激素对身体副作用的长达两页纸的激素治疗同意书让老公签字，我也拿过来瞄了几眼，都是吓坏人的字眼“满月脸、水牛背、体重增加、肝硬化、肾积水、股骨头坏死、抑郁症、精神病……”

这人变丑点倒无所谓，如果摊上个其他的啥病就惨了，那都是些要死不活的病啊，我犹豫了。医生又说如果不用激素控制，血小板指数还会继续跌，到时后果很严重，会有生命危险。我无奈地摇了摇头，老公一听，赶紧作低眉顺眼状，忙不迭地说一切听医生的，用吧用吧，我签字。当医生把最坏的结果摆在病人面前时，没有哪个病人及病人家属经得住这一棒子。谁叫咱隔行如隔山不懂呢，唯有乖乖就范的份，所以病人被过度检查和过度治疗也就变成了常有的事。

我是病人吗

医生每天给我静脉注射大剂量激素，说是要把血小板冲上去，难道这是要集中火力攻陷山头吗？这激素就好像万金油，哪里不行哪里擦，许多没特效药的病都可以用激素暂时缓解症状维持生命（如红斑狼疮等），可是它的副作用也极具杀伤力，如罂粟花般，花虽艳丽却毒如蛇蝎。
几天激素打下来，我发现自己亢奋无比，睡眠这档子事似乎离我远去了。晚上闭着眼睛时是醒的，白天醒着的时候也想闭着眼睛，因为累到无力睁开。医生给我开了安眠药，一粒不行吃两粒，可对我不太作效，还是醒着的时候居多。一周后出院，血小板指数是升了点，可我眼眶深陷，满脸蜡黄，头晕脑涨，腿脚无力，就差没扶墙了。这时，俨然成一个病人了，不由得感叹这激素的力量真够强大。

出院回家后，继续口服激素13粒，继续失眠。上班无精打采，下班躺沙发，无力也无心去做任何事情，生活一片灰色。家人同事容忍着我的坏脾气，因为在他们眼里我是病人。可我真的是病人吗？如果不是我住在大城市，而是在乡间山野喂猪打狗，没有这些先进的仪器查来查去的，我不活的好好的吗？
这有个例子。老家乡下有个邻居大爷，壮年时肾积水切掉了一个肾，胃出血切掉三分之一的胃，老年时得了酒精肝，还有其他的一些什么病。去年住院了，医生下了病危通知书，说要准备十万块钱做手术什么的。老人家去哪弄那么多钱去啊，儿女经济状况也不好，都自顾不暇。大爷说反正身体都缺这缺那了，自己一大把年纪，还治什么治啊，赶紧回家等死得了。
回家后，老伴细心照料，儿子在医院拿了些对症的药吃着，大爷的病竟日渐见好，从卧床不起到每天散步聊天，也就用了一个多月时间。如今，一年多过去了，大爷能吃能睡，活的好好的，扯淡的病危。
看来破罐子破摔后的结果并不只有罐子破，还有别的意想不到的奇迹发生。

兜兜转转终成病人

激素吃了三个多月后，减量到每天吃三粒，血小板指数尚在安全范围。真是喝凉水都塞牙，正在激素慢慢减量之时，没来由的被狗咬了一口。这狗是妈妈住地的门卫养的，说是帮着看家护院，门卫说这狗从来没咬过人，也没松开链子养。鬼使神差那天他就把链子松开了，那大黑狗见我从楼梯口出来，就毫无征兆地扑过来在我腿上啃了一口，这倒霉催的。
被狗咬了只能去打狂犬疫苗了，狂犬病发作起来死亡率百分之百。可医生说狂犬疫苗和我吃的激素有冲突，只好在打狂犬疫苗期间停掉了激素。
停掉激素后，我的睡眠香了，走路有力了，浮肿的脸也日渐消下来，又回到了身轻如燕的日子。这种感觉太好了，我不愿意再吃回激素，也没去管那血小板指数的高低。这期间，我出游了好几回，去了重庆，走了银川甘肃，还游了西藏（到了海拔4500米以上才会有些头痛的症状，其他尚好），无知者无畏，忘记自己是个病人，那些在外面世界场景里的分分秒秒，犹如生命之钟最悦耳的滴滴答答，让我的心，自由如风。

又到了单位体检的日子，已经是停了激素一年后了。医院来电话要我亲自去拿报告，我知道我的血小板指数应该很低，医生要特别交代。果然，血小板指数为21，医生严肃地说要马上住院，这个指数值已然很危险。我不以为然，怕我死的老公硬是把我撵进了医院。还是血液科的那个医生，看了我的血常规报告单，啪啪就下了病危（重）通知书。老公拿着那张纸签字时，半信半疑地看了看医生，潜台词是“真有这么严重吗？”后来我问了问病房内的病友，他们一入院也都签了这个，呵呵，敢情这病危（重）通知书也兴一人一份吗？
这次入院，也没做骨髓穿刺了，直接上激素。痛苦的失眠啊，又把我整得站着进去扶墙出来。出院后，还是13粒激素的量，我知道这样的精神状态已经无法上班，与其占着茅坑不拉屎，不如请半年假在家治疗休养。没想到这一休我就回不去了，原来的岗位有人了，病也没有好的希望，只好病退了。我不能在岗位上尽职，要和朝夕相处的同事分开，集体生活的快乐也离我远去。这才觉得自己真成了一个病人，一个失去了社会价值的人，有点欲哭无泪。

专家也不能药到病除

又经过几个月生不如死的失眠煎熬，激素量是减下来了，也能睡上个好觉了，可是血小板指数也降下来了。医生轻描淡写地说把激素量加大呗，没有别的办法。
自从得了这病，亲朋好友看我反反复复不见好，都来献计献策。有的说要帮我引荐专家，有的叫我去北京上海的大医院看，有的劝我去民间找偏方，让我无所适从。曾经在媒体得知歌手田震也得过我这病，吃激素胖得不成样子，根本无法面对观众，演艺事业停了两三年。后来听说坚持喝了一年多中药，已经痊愈。去年看她主持安徽卫视的《我为歌狂》节目，身材姣好，意气风发，全然看不出患过病。

这活生生的例子可鼓舞了我，看来祖国的传统医学确实不可小觑，我也决定去看中医。北京上海太远，广州近一点，就在广州看吧。于是，托广州的朋友多方打听，找到了广东省中医院血液科主任李达教授，听说他是中医领域血液病方面的专家，我在网上也查了查他的资料，果然如此。他的号可不容易挂，住在广州的朋友得提前一周起个大早去排队，排得靠后一点就没号了。
第一次见到李达教授，我说了说病情和大致治疗经过，他便似乎胸有成竹了。他一直面带微笑地和我说，不要老盯着那个指数啊，数字是冰冷的，人是活的，只要身上没出血点，自己感觉都还好，你该干嘛就干嘛。他一边翻着我两次入院的资料，嘴里嘟囔着指数还有三四十，就用大剂量激素，还不把人整垮啊，在国外这个数值只需观察无需用药的。我听了这话，百感交集，真想抱着他的大腿痛哭一场。这时，用“后悔”两个字已经不足以形容我的心情。

因为几年激素用下来，血小板指数还是解放前，可副作用已经凸显。如今脸如满月，后脖颈长了富贵包，丑不堪言。膝关节一爬楼就痛，一晚上跑四五趟厕所，如果早看中医也不必受激素这般摧残啊。李达教授笑笑说现在的人啊，信西医不信中医，什么病到最后才想起中医，把中医当救命稻草。殊不知，病情被耽误了，西药治疗后有了毒副作用，病患到我们手里时已经是烂摊子了，治不好就说中医也没有用，我们就是六月的窦娥啊。
我被他的话逗笑了，没想到在专家这看病还能如此轻松。他说他的药也不能使我药到病除，我得这病已经三四年了，又是个慢性病，有句老话说得好“病去如抽丝”，只能通过中药慢慢调理脾胃，缓解激素的一些副作用，让身体恢复到最好的状态。其实只要身体没有什么大不适，带病活着也是一种生活状态嘛。高血压，糖尿病人不就是这样吗，平时多注意着点，不要犯了病的大忌就行了。人生意外这么多，就比如我作为医生，也不知道自己明天会检查出啥病，出门会不会被车撞死，但今天活着，没有不舒服就是开心的，幸福的，活的就是一个心态。
李达教授一席话推心置腹，由己及人，犹如穿过重霾的一束亮光照入心里，帮我卸下了精神的重担。顿时，豁然开朗。

如今，我一月一次去广州“看望”李达教授，吃他开的中药和中成药。我停了激素，血小板指数还是很低，手臂腿上不时有瘀斑来袭，但我已经没有之前那么在意了，“带病活着”四个字已经深入脑海。血小板升上去固然好，升不上去也能接受，跌到最低时不还有切除脾脏输血小板什么的招数吗？什么招数都用了还不顶用时那就听天由命好了。花开花会落，无人能留，生命的长短，我想命中早已注定。
现在，我的工资虽然少了，但是远离了声色犬马和应酬，朋友少了，但终还有不离不弃真心待我的知己。我还是个时间的大富翁，每天睡到自然醒，不必早起挤车流。我可以看我想看的书，写我的文字。可以一集一集地追看电视剧，可以烹饪美食给家人吃，可以探亲访友，可以游山玩水，还可以和长期分居两地的老公长相厮守，可以做的事情多了去了。塞翁失马，焉知非福？
生命只在一呼一吸之间，所以，除了把握这一次的一呼一吸，我们哪还有更重要的事情呢？就这样带病活着，虽然每天有这药有那药要吃下肚去，但还是能看见云卷云舒，能听闻鸟语花香，这何尝不是一种退而求其次的生活状态呢？活着，已然很美好，不是吗？
我现在已经停药了，什么药也没吃快四个月了，李达教授的药我吃了半年多，对我来说也作用不大，指数一直在20左右徘徊，他也建议我停了。平时禁忌食物基本没吃，每天用养生壶煲山捻子、大枣、枸杞水喝，然后还在吃一种保健品，睡眠很好，瘀斑比以前少了，精神状态不错，和大家分享。
希望大家分享我生病后的生活态度，如果能给大家带来正能量就是我最高兴的事了，文章还盖了精华帖，真荣幸。
最近查血小板指数从20升到46了，就这么调养着，期待升到正常。