血小板减少六次住院经过，目前血小板100正常

麻绳专挑细处断，噩运只找苦命人

大家好，我是京华，一个和血小板减少症相处了快2年的女生，今年33岁。
麻绳专挑细处断，噩运只找苦命人。虽然身患多种疾病，1 荨麻疹型血管炎2（红斑狼疮待排）、3肾病综合征、4血小板减少症、5基因突变、6高血压，但我一直认为自己是非常幸运的，因为我现在依旧可以热爱生活，感受美好的自己，有家人的陪伴，朋友的支持和关心。

2021年7月1号和领导晚上去应酬，饭局上喝酒又吃了海鲜，第二天就出现咳血现象，当时不以为然，以为只是咳嗽嗓子出血，想等到星期六（7月3号）休息了再去医院瞧瞧。就这样顶着不舒服咳了一天一夜，星期六早上穿衣服就很艰难了，不止咳血、还出现了呼吸困难，10分钟才穿戴好，从4楼走到1楼（家里是老式小区，没有电梯）竟然花了20分钟，当时觉得那可能是人生中首条永远都走不到尽头的路……

一进到医院就先去急诊，急诊医生见到我的时候情况已经很不好，面色苍白，血小板只有22，呼吸急促需要吸氧，由原先的一条吸氧管换到氧气罩，医生还说要下病危通知书，送进ICU抢救，打电话让妈妈过来签字。当妈妈火急火燎赶来医院，颤颤巍巍地用手签下名字，我的意识逐渐陷入昏迷。

醒来的时候已经是7月8号早上十点多，这5天的记忆都是断片的。醒来后的最大的感触就是除了生死，其他都是小事。由于才苏醒，还要在ICU观察。在ICU确诊重症肺炎、急性呼吸窘迫症、急性左心衰竭、肾病综合征、高血压。ICU医生治疗予经口气管接管接呼吸机辅助呼吸，头孢曲松、更昔洛韦抗感染，40mg醋酸泼尼松治疗肾病综合征，输注血小板、人血白蛋白、血浆、红细胞治疗，艾普拉唑护胃，8号查血小板是133，9号血小板109，10号血小板87，之后血小板就像过山车一样。

当情况稳定从ICU转到肾内科后，妈妈泣不成声，一向内敛的弟弟也哭了，他们的情绪很低落，我反过来安慰他们。我依然记得我们一家三口在小小的病房里，那一刻真的觉得有妈妈弟弟真好！从鬼门关捡回一条命，以后要更爱自己。

六次住院 治疗经过

在住院部里隔三岔五就要复查一次血常规，11号血小板61，15号血小板10，16号-18号丙球冲击（连续冲击3天，1天6瓶，总共18瓶），19号血小板11，20号血小板18，20号-22号甲泼尼龙80mg冲击，联合他克莫司、输血小板、护胃补钙、白介素9支（每天1支）。23号血小板16，28号血小板54，29号血小板82医生让我出院。血小板在29天的时间里下降这么快，血红蛋白也跟着下降。做完骨穿及一系列的检查，确诊是继发性血小板减少症（自身免疫性）、重度贫血、低蛋白血症。

2021年8月2号血小板60，5号血小板29，9号血小板50。

第二次住院：2021年8月14号-23号（9天）。2021年8月14号复查血小板51，家里人见血小板一直都不稳定，加上我当时四肢有出血点，着急想着治愈这个病赶快回公司上班，于是再次住院。19号血小板26，22号血小板26，23号我自己要求出院，已经没有信心，感觉再住院也是浪费钱。住院的这9天里，白介素用了4支（每天1支），因为尿频，尿常规提示尿白细胞升高医生考虑尿路感染，左氧氟沙星抗感染，激素、他克莫司、羟氯喹治疗原发病荨麻疹型血管炎。

2021年8月26号血小板34，29号血小板32。
2021年9月10号血小板15，此时四肢又出现瘀点瘀斑，但没有湿性出血。因为低于20就是危机值，医生又通知我住院治疗。

第三次住院：2021年9月11号-11月11号。在这漫长的61天里，因为是疫情期间，只能待在病房，加上血小板低医生不给乱跑。重组人血小板生成素用了20支、白介素13支、血小板13袋用来升血小板和纠正贫血，咖啡酸片、多糖铁化合物也是升血小板（建议不要吃，没效果）。

11号血小板14，16号血小板8（有轻微血尿），18号医生建议我家人去医院外面购买丙球（连续使用3天，每天6瓶，总共18瓶）升板怕我内出血，19号血小板18，24号血小板21，29号血小板6，10月3号血小板28，8号血小板9，11号血小板6，这时医生建议我们打利妥昔单抗，由于我们的无知，差点把自己送走。11号中午打利妥昔第1针，上帝保佑，没出现幺蛾子。14号血小板6，18号血小板48，18号中午打利妥昔第2针，这次上天没有眷顾我，准备输液结束还差半个小时我就出现剧烈咳嗽、呼吸困难、大汗淋漓，这次把妈妈又吓到了，她啥也不说赶紧呼唤值班医生联系ICU，没有一丝犹豫又去ICU无菌单人病房待了2天，经过一系列检查，还问了肾内科主管我的医生用药记录，ICU医生总结是利妥昔单抗的肺炎复发，虽然打之前用了丙球维护，可能是效果不好或者已经代谢掉了。医生开氟康唑氯化钠注射液、头孢曲松、更昔洛韦治疗重症肺炎，2天后又转回肾内科。

19号血小板34，20号血小板95，21号血小板129，23号血小板102，25号血小板27，31号血小板28。利妥昔单抗的效果在我体内就是昙花一现，尽管如此，我还是坚持打完一个疗程，不放弃任何一丝希望。11月1号安排利妥昔第3针，这次是我单独一个人一间病房，上次利妥昔第2针的反应太强烈，这次医生专门腾空一间病房给我治疗，此时免疫力最低担心人多复杂有呼吸道疾病传染给我。这期间我更像在坐牢，除了我的主管医生、打针护士、我妈妈，谁都不能和我接触。11月3号血小板19，4号血小板10，9号利妥昔第4针，结束一个疗程，每次500ml。11号血小板118，暂时出院了。

第四次住院：11月19号-27号（8天）。19号血小板6，22号血小板16，26号血小板31，27号血小板47医生又让出院回家静养。这8天注射重组人血小板生成素4支，白介素2支，输血小板3袋。

第五次住院：12月5号-10号（5天）。5号血小板13，8号血小板17，9号血小板13，入院我主动要求医生上环磷酰胺冲击，0.8g环磷酰胺冲击、白介素1支、输血小板3袋。长达半年的治疗效果不明显，各种方法用尽医生对我也没辙了，建议转院去南宁权威医院广西医科大学第一附属医院进一步治疗。

第六次住院：广西医科大一附院住院：12月10号-24号（14天）。10号血小板39，入院检查直接抗人球蛋白阳性，其他检查均为阴性，所以主任还不能定性我是红斑狼疮，但很多红斑狼疮的表象已经出现，累及到肾、血小板、眼睛（出现葡萄膜炎）。13号血小板53.3，17号血小板41，19号血小板31.1，21号血小板36，24号血小板40。

经过血液科、肾内风湿免疫科、内分泌科、皮肤科会诊，究其原因血小板低还是我的原发病荨麻疹型血管炎导致的。住院期间甲泼尼龙40mg、环孢素75mg治疗血管炎，兰索拉唑护胃、氯化钾补钾、骨化三醇和维D钙补钙，主任建议我自费做基因检测，看看有没有什么遗传病，基因检测需要1个月才能得结果，遂先出院回家休养。

救命稻草 – 血小板一直稳稳当当

2021年12月27号血小板58.4，血红蛋白开始正常。29号血小板226，可以回公司上班，好开心！
2022年1月25号血小板35.8。

第七次住院：2022年2月16号-3月17号（29天）。由于1月正值过年工作强度太大，加上一个同事12月份辞职，工作量超负荷身体顶不住。16号复查血小板15.4，检验科打电话说危险让住院，恰逢基因检测报告回来了，那就住院吧。21号血小板28，22号血小板29.1，23号血小板30.5，输了一袋血小板，24号血小板升至56.9，主任立马让做一个胃镜检查，检查胃有没有肿瘤，做完胃镜27号来姨妈真是雪上加霜，血小板跌至15.1。

3月1号血小板5.1，2号血液科来会诊，血液科专家让我自费买海曲波帕，先让每天1粒吃3天，然后每天2粒吃3天，发现效果不明显升血小板太慢，让我第二盒海曲加药每天吃3粒，吃了11天，血小板才23.6。

我这时候才百度搜索血小板减少群，有幸进了万哥的群，入群有点晚，群里小伙伴都说国外版阿伐曲便宜点，看到这么多好评我也心动了，看着澄爸对疾病比较懂，在群里很热心的帮助大家分析排查病情，分享相关护理知识，给病友们很多建议帮助病友们，就加了澄爸的微信，由于我的疾病比较多也比较复杂，澄爸还是耐心的帮我分析了一遍疾病，给了我建议，我也抱着试一试的态度死马当活马医，找澄爸辅导我吃上了阿伐曲和其它疾病的几种药物，才吃了4天国外版阿伐曲，血小板从23.6升到血小板87。

人有时候需要一颗救命稻草，那时候的求生欲让我紧紧的抓住澄爸，把希望寄托在澄爸身上，很幸运澄爸的药对我起效果，那颗一直绷紧悬着的心才慢慢放下来，之后一直遵从澄爸的嘱咐吃药，把副作用大的药逐渐减少了副作用小了，2022年3月底又回公司上班了，过着正常人的生活。现在的我病情已稳定下来，虽然不能治愈，但这一切都是最好的结局了。

回想这一路走来，我这么多病能控制得这么好，真的离不开家人的支持、还有澄爸！

2022年4月6号血小板93.8，4月12号血小板117.7。
2022年5月10号血小板195，21号血小板152.9，监测血小板已稳定澄爸说可以每个月只查血常规一次，不用两个星期查一次。
2022年6月14号血小板195.3，咨询了澄爸，他说这个板值可以拔牙，得到鼓舞的我在15号拔了这个困扰两三年的智齿。
2022年7月12号血小板120，在澄爸的同意下又拔了第二颗智齿。

8月11号去上班路上被共享电动车撞伤，右腿大片淤青肿了，拍核磁共振显示半月板损伤，实在疼得受不了得做手术。做手术前我还是坚定不移找了澄爸，让他帮忙看一下能否进行手术，不知从什么时候起澄爸就是我的定心丸，有他在我很安心，他在替我保驾护航。

2022年8月16号血小板201.6，29号血小板122.8。
第八次住院：2022年8月31号-9月1号（2天）半月板损伤手术成功，回家休养一个月。

第九次住院：2022年10月7号-29号（22天）半月板手术虽然做完了，但是右腿不能伸直和弯曲，我还年轻好怕腿残废，去医院康复科咨询得做康复训练。2022年10月8号血小板126.7。这次住院前毫无例外又去找澄爸，他让我配合做训练，加油！还鼓励我一切都会好的。

2022年11月10号血小板121，我的腿恢复正常，行走自如，回公司上班。
2022年12月13号血小板121.2。21号得了新冠肺炎，头痛炸裂，反复发烧3次，24号退烧，但是月经也凑热闹跟着来。周末躺平2天，26号雷打不动又去上班，听澄爸的话多喝热水多休息，来月经多就吃云南白药胶囊，发烧就吃对乙酰氨基酚，只要没有出血就不用紧张，顺其自然。

2023年1月10号血小板215，29号血小板156，因为担心阳了之后掉血小板厉害，自己查得勤快点。
2023年2月9号血小板113，23号血小板124，血小板这时恢复到没得新冠肺炎前数值，很棒！在这里我又想夸一夸澄爸，他真的好厉害！！！太懂得精准用药，我去医院复诊，连医生都夸我现在的血小板像正常人。

2023年3月9号血小板88，因为3月公司启用新系统录入初始化数据，连续加班二十多天，身体吃不消，真的不能疲劳！！！一定要听澄爸的话！！！！！
2023年4月24号血小板100，4月周末全部用来休息，身体终于缓过来。没让澄爸的努力白费，谢天谢地。

一同共勉 给予病友们希望

其实和很多病友一样，刚开始患病，对于这个病缺乏认知，再加上身体很差，内心充满恐惧，觉得好像自己随时会死，家里人都以为我得了白血病，被吓得不轻。受尽疾病的折磨，曾经的我也消沉过，抑郁过，感觉看不到未来，网上都说红斑狼疮是一个永远治不好的病，现在我又得一个也治不好的病血小板减少症。

但回过头想想还有什么比活着更重要。不要去追求太高的数值，不要过度治疗。澄爸总在群里面说确诊大于治疗这句话没毛病。血小板减少症只要对症治疗，一般不会有生命危险。

不要跳过一线治疗（糖皮质激素、丙球），当一线治疗效果不佳时，可以采取二线药物治疗，二线药物有促血小板生成素、曲类药、免疫抑制剂、利妥昔单抗等。其实不建议打利妥昔单抗，有效率只有50%。我用了一个疗程，效果不佳，注射第2针还导致了肺炎复发，可以说九死一生。这几年新冠肺炎疫情严重，现在还有甲流，如果打了利妥昔单抗，又不幸感染，那真的很难说，生命只有一次，且行且珍惜。

很多时候，患病就像是一个人在“历劫”，即使有很多人在帮你，但最终靠的还是你自己，自己才是最好的医生，血小板减少症的护理极为重要。当你了解这个疾病，你也就不害怕它。所以请大家珍惜群里面刀哥、万哥、澄爸的分享，避免走弯路，少花冤枉钱。这些知识是医院医生都不愿意说的，花钱买不来。

我的故事很长，比我严重的病友多不胜数，但是希望从我的故事中，给予病友们希望。一生很长，血小板减少症只是伴随我们成长的伙伴，它以另外一种方式照亮我们的生活，我们可以用更通透的眼光去看待生命，认识生命的真相，也认识到人与人之间的友情，坚不可摧。比如澄爸就一直在关心，鼓励，开导，支持我，他就是我的家庭医生，他比有一些医生还专业，也是我的救命恩人，没有他我可能早就摆烂了。

病友们，我们一同共勉，一定不要放弃，当你与命运和疾病抗衡时，你就已经胜利一半，也请我们从此刻开始积累福报，愿身边所有正在经历苦难和受到疾病折磨的人，都能早日脱离痛苦。太阳总会升起，有黑暗的地方才会更加感受到光明的力量，每当穷途末路时，又总会绝境逢生，别丢失希望！