我江苏无锡人,1989年4月生于一个幸福的家庭。性格开朗的我一向是老师和父母心中的好孩子,更重要的是从小到大我身体健康,从不知挂水是啥滋味。一年最多一次感冒,就算感冒了也不吃药,多喝点开水,不出三天——好了!发热嘛依稀记得小时候有过一次。
2008年,我如愿以偿的当上了一名幼儿园老师。工作中,我如鱼得水,当然身体也是很棒,每年单位组织的体检我都正常。2016年4月,身上(手臂和腿上出现一元硬币大小的红块,不是很痒),没几天逐渐变大(手掌心大),看皮肤科,医生说可能是过敏,配了药膏涂,不见效。听老人说像癣,就涂了复方土荆皮酊(2元钱一瓶的癣药水),很惊喜,发现那红块渐渐颜色变淡消失了。同时,我却发现自己月经很稀、量多(从来没这样过)。没当回事,以为是工作累的缘故。接连2个月一直是这样,且人感觉乏力特困,一天打好多喷嚏,慢慢身四肢有很多青紫、大小不一。还没重视,想着7月初单位有体检。不得不提的是:2016年2月,我们班新置了很多小朋友用的新桌子椅子和床(现在的幼儿园都是教室、午睡房在一起的,一个大房间里),当时有点油漆味、能闻得出。7月初体检医生也没说什么。7月18日,婚检(很巧,和单位体检是同一个妇幼保健院),说血小板很低,建议马上到大医院检查,我不以为然,说:是的,我有点贫血的。医生又说:这和贫血不一样!有点慌了我,问道:不可能,半个月前我刚在这儿体检过,也没发现血小板低啊?医生问了我哪个单位什么名字,马上帮我查了。说“哦,那次也低!”我晕,怎么不和我说呢,要不是我今天来婚检。。。。。。。哎。。。。现在的医院啊!
马上去了无锡市第一人民医院查,血小板也低——14,医生马上让住院,7月21日我住院了,此刻我还是没意识到这个病的严重性,想着住院挂个水就可以了。住院期间服用了:法莫替丁片、强的松、钙尔奇;注射:盐酸利多卡因、氯化钠、葡萄糖、甲强龙。医生交代不许下地走动,躺着休息。7月23日,手术:骨髓穿刺术,结果:巨核细胞明显增多,全片300只以上,其中原幼巨占24%,颗粒巨占62%,产板巨占7%,裸核占7%,血小板少见。意见:原发性血小板减少性紫癜,接下来继续留院观察挂水等。
7月26日,免疫检查结果:抗血小板抗体IgM(阴性)——参考值:阴性、抗血小板抗体IgG(阴性) ——参考值:阴性、抗血小板抗体IgA(阴性) ——参考值:阴性。
过几天,医生说可能是我还没结婚雌激素过高引起的血小板减少;更有可能是红斑狼疮引起的血小板减少,让我以后每3个月复查ENA、ANA(红斑狼疮指标);并交代以后不能流产,只能生1个孩子。另外:本人血型也随之揭晓:A型之RHO阴性(熊猫血),唉…晕乎,都被我赶上了。
8月1日早,血小板175,出院,拿药:钙尔奇、强的松(每天服6粒),随访随诊。
2016年8月1——2017年2月11日,6个月中服强的松由6片减至0.5片(一开始是按照医生嘱咐减药,后来自己觉得减的太慢,就自行快速减药了)。
8.1——06.8.11,服强的松6片;
8.12——06.8.18.,服强的松5片;
8.19——06.8.25,服强的松4片;
逐渐减,直至2017.2.12开始停服强的松。
2.12——07.4.3,两月中未服任何药物,停服强的松,2.27,查血小板:131;4.3查血小板103;
又两月中未服任何药物6.13查血小板34;查抗中性粒细胞胞浆抗体(酶免法):小于5,——参考值0-5;查免疫球蛋白G、免疫球蛋白A、免疫球蛋白M、补体C3、补体C4,都正常。(不懂医生为什么让我查这个,反正当时医生让查什么就查什么),配:复方皂矾丸3盒,血康口服液3盒。
7.1查血小板65,配:复方皂矾丸5盒,生血宁片5盒。
7.23查血小板61,配:复方皂矾丸3盒,金水宝2盒。
11月23免疫检验:其中,抗SSA/RO52KD抗体:弱阳性——参考值:阴性;ANA抗核抗体检测:47.4——参考值:小于40.这两项检查的结果让我害怕自己是不是得了红斑狼疮。
2017年4月5免疫检验:其中,抗Smd1抗体:弱阳性——参考值:阴性;ANA抗核抗体检测:73.3——参考值:小于40. 还是有这两项检查结果不正常。
6月15免疫检验全部为:阴性,ANA抗核抗体检测:小于40,都正常。
8.6,血小板74.(开始看中医服中药)——从此开始每周查血小板、看中医换药方。8.13开始查血小板:81、 80、75、58、71、61、74、81、80、75、58、71、52、52、54、82、65、85、87、78、80、91、62、96、101;
8月31 ,免疫检验全部为:阴性,ANA抗核抗体检测:小于40,都正常。
10月7,查免疫球蛋免疫检验全部为:阴性,ANA抗核抗体检测:小于40,都正常。白G、免疫球蛋白A、免疫球蛋白M,都正常。
2018年1月4日开始查血小板(以下是2018年一年中的血小板):85、88、88、94、86、108、114、99、91、120、107、80、77、76、66、97、66、60、62、68、59、51、60、58、57、50、55、65、42、40、38、23、45、32、35、24、38、40、32、20。
2018年2月20,免疫检查结果:抗血小板抗体IgM(阴性)——参考值:阴性、抗血小板抗体IgG(阴性) ——参考值:阴性、抗血小板抗体IgA(阴性) ——参考值:阴性。
2018年 5月 13,免疫检验全部为:阴性,ANA抗核抗体检测:小于40,都正常。
2019年1月开始边服中药边服3粒强的松,1月3日开始查血小板(以下是2019年一年中的血小板):26、28、33、39、54、61、65、67、62、77、77、76、79、4月2日查血小板:86(流产)、59、48、46、68、50、44、60、50、48、46、54、42、60、80、73、41、131、136、109、126、121、102、109(服2粒半强)、106、105、101、99、105、106、79、87、102
2019年10月20,免疫检验全部为:阴性,ANA抗核抗体检测:小于40,都正常。
2020年1月3日开始查血小板(以下是2020年一年中的血小板):95、66、69、105、117、121、117(服2粒强)、119、127、128、127(服1有4分之3粒强)、133、135、132(服1粒半粒强)、121、114、133(服1有4分之1粒强)、99、102、100、92(服1粒强)、82、85、81、74、80、86、57、63、72、55、61、75、63、73、71、69、60、65、61、61、61、50、47
2020年4月11,免疫检验全部为:阴性,ANA抗核抗体检测:小于40,都正常。(此后再也没检查过此项免疫检验项目)
2021年1月9日开始查血小板(以下是2021年1月至8月中的血小板):75、60、48(恢复服2粒强)、52、63、59、63、68、78、66、79、89、82、70、85、87、76、74、88、88、76、89、102、92、101、92、91、88、88
8月24日开始去杭州苏尔云医生处治疗,开始撤激素,
8.28——8.30,服1粒半强的松
8.31——9.2,服1粒强的松
9.3——9.5,服半粒强的松
9.6开始停服强的松。
9.12查血小板:80
9.21查血小板:65
10.18查血小板:67
11.15查血小板:34
12.13查血小板:37
2012.1.10查血小板:37
2.28查血小板:29
3.25查血小板:22
4.24查血小板:31
5.22查血小板:38
6.19查血小板:41
7.16查血小板:26
现在继续在苏医生处治疗,希望能有进步,更主要的是:我没生宝宝呢,年纪却不小咯!
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!
提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!
作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
链接:https://www.itp6.com/13634.html
文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。