激素减量血小板又开始下降

看到大家有的写了自己的病史,我也简单的写下吧。
2014年冬天,妈妈一直说我脸色不怎么好,我本人长的挺胖的,呵呵,我说没事,能吃能睡能跑能跳。2015年,自己觉得莫名其妙的瘦了,然后觉得乏力,直到五一回家,我姐姐回去看到我,说我的脸色太难看,必须去医院看看,在我们市的中心医院做了血常规,拿结果的时候,大夫皱着眉头问,身上有没有出血点,我当时都不知道什么事出血点,大夫摇头说去找你的医生去,一个老大夫说呀,你这个血象只有正常人的三分之一呀,之后开了很多药,生血小板胶囊还有两种记不得了,说吃完还没效果,得住院,听了之后觉得很害怕,要住院的,心情极度低落.

下午坐车回学校了,开始吃药,吃完之后自己觉得没怎么样,还是有出血点,还是乏力,于是打电话给我三表姐,她带我去医院,抽血,骨穿,说是缺铁性贫血,又是一堆药,叶酸,B12,B6,右旋糖酐铁,回去吃吧,那个时候学校开始实习了,不适应环境,累,感觉不好,头晕,又是表姐带的去复诊,医生说马上住院,于是打电话给老师,办理退厂,9月22日入院,二表姐和舅舅送我入院的,爸爸是当天十点左右到的医院,我刚做完骨穿出来,我看爸爸看我的眼神心疼的很,下午表姐和舅舅有事走了,爸爸在医院陪我,打开了两个饭盒,里面装的满满的鸡肉,说是我妈昨天接到表姐电话,晚上杀的,看着饭盒,我的眼泪没有忍住!我可以想到妈妈当时是怎样的心情…….

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊
雄激素
激素

住院,一系列的检查都没有什么问题,住28天没有用药,输血一次,我强烈要求出院,医生说后果自负,我签字,之后开始了漫长的吃药过程,出院的时候开的药有新山地明(环孢素A进口的)激素,叶酸,维生素B12.B6,一种雄性激素(不记得了),注射的升红细胞药(不记得名字)保肝药。总之是一堆(我有个本子,记着我都吃过什么药,每次复诊的结果,但是现在没在身边,以后我会补充上),出院后服用这些药我的效果不怎么好,又输血一次,漫长的服药过程,终于在2016年8月血小板达到22万,接着就是减激素。完全停药半年后再次复发,2017年2月辞职了,药进口的环孢素换成了国产的田可(其实没什么区别)对于一个农村家庭来说我的医药费真的太昂贵了!还是那些药,激素,后来转氨酶有点高140,大夫停用了环孢素,血小板继续下降,冲丙球,冲过两次,但是对我没有任何作用,血小板1.8万时候,医生建议用白介素-11,我花掉8600元,不但没有效果还是继续下降!只有每天打点滴去降低转氨酶的数值,后来我自己要求再服用环孢素加激素,血小板开始回升,但是刚刚到正常值刚减量完了,血小板又开始下降,一会升点一会又下降……

经过这么多次,反反复复,我不再完全相信医生的话,我是根据自己的身体,有的时候她让我加药我不加,还保持原来的量吃,复诊有的时候血小板还是上升的,激素我三年没有吃了,医生原来建议吃,但是我不吃,深受其害!现在没怎么用药血小板前两个月查是3.9万,这几年我发现我在血小板下降的时候激素加到9颗了对我的作用也不是很大,别人用丙球冲可以缓解一时,对我没用,身上有出血点,有淤青,会乏力,会耳鸣,但是从来没有流过鼻血,包括1.8万的时候,月经情况是这样的,从去年的八月份正常,有时候有很多血块,之前得一年半时间是不来的(群里的姐姐建议调理下,我没有去医院,我怕像我复诊的时候见到一个阿姨,去调理月经,结果是来了,停不住了,后来住院了),现在月经正常。
以后打算看看中医,或者食疗,写的不全面,以后有机会,会把本子记着的药名补充上,谢谢一直关心我的家人,朋友,同学,还有群里的病友们!真的很感谢你们!!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13631.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月4日 下午7:50
下一篇 2023年5月5日 上午11:05

相关推荐

  • 儿童血小板减少:专家提醒慎用激素和输注血小板

    近年来ITP的发病机制有了新的认识,原来认为ITP发病仅是体内血小板被破坏所致,现在认为是体内血小板被破坏与血小板生成不足双重机制所导致。随着对ITP发病机制的认识的提高,治疗手段也不断丰富,治疗效果也得到了提高。他表示,目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程,2016年成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国专家共识也做了更新,特别是针对血小板生成…

    2023年12月27日
    65800
  • ITP月经量大吃达那唑月经停了,这药副作用也大是减药量还停药?

    我是19年一月底得的ITP,当时是由于月经量太大,去医院验血是发现和确诊这个病的,但是做了骨穿等一系列检查。当时是用的血小板和白介素配合,入院治疗了半个月后血小板升到110出院,出院后没有带药,结果出院后4天就又血小板掉到1,后又回到医院继续接受治疗。 第二次是用的地塞米松先治疗,但是血小板升不起来,后用的血小板和白介素配合使用,过了半个月又升到正常值后出院…

    2023年2月23日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 免疫系统血小板减少好无助

    今年2021年我哥哥查出来免疫系统上的血小板减少在住院,血小板查出来只有9个了,严重雷诺反应,去找工作也没人要,家里没钱治疗,家里以前养鸡亏完了,没有积蓄我妈是生病红斑狼疮和肾衰竭,没钱治永远离开我们了,我也是结缔组织病和血小板减少已经10年了,我和我妈治病花完了家里钱,我哥不知道怎么办,长期治疗不能干活,我爸年纪大了65岁也不能找到好工作,家里没钱治疗,一…

    2024年6月14日
    60600
  • 重症免疫性血小板减少性紫癜

    大家好!我是今年3月初发现手臂上有些小红点,然后自己没在意,后来脖子上又发现了,因为当时在吃治疗乳腺增生的中药,我还以为自己是中药过敏,到晚上就发现脖子另一边有出现血点,我尽愚蠢到又以为自己火重,还吃了几天降火的药,后来几天就发现越来越多的出血点,身上还有很多淤青,开始牙龈出血,鼻子出血,然后人成天感觉累,这我才觉得自己不对了,跑去医院查血,当时血小板是17…

    2022年10月1日
    1.0K00
  • 女性ITP患者血小板的数值是否与内分泌有关系呢?

    我根据自己以往的月经情况总结了一下,发现每个月快要来例假的前几天,血小板数值会比平时高一些,身上的出血点也少或者几乎没有。月经周期和月经量都比较正常。请问,这是否跟内分泌有关系?如果从调理内分泌这个思路去治疗,能否有改善呢?谢谢~

    2023年12月21日
    59200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。