病情发展：
1.4月5日出生，孕38+5，体重3540g，身高50cm，生产时由于宝妈发烧，后使用产钳助产。宝宝出生有呻吟，直接住新生儿ICU诊断有肺炎，4月12日治愈出院。出院时提示黄疸8-9，4月15日门诊复测黄疸8，面部黄色明显好转，医生建议回家继续观测。
2.4月7日宝爸新冠抗原检测阳性，4月10日宝妈自测新冠抗原阳性，宝爸症状明显，宝妈只有嗓子不适，没有其他症状。宝爸自行隔离，抗原转阴后才于宝宝接触。宝妈4月15日新冠抗原转阴，期间宝妈正常接触宝宝并喂奶，宝宝住院期间宝妈吸奶后进行冷冻，分别在4月21日后每天60-70ml解冻热后喂给宝宝，一共喂了5次左右。后一直母乳+奶粉混合喂养。
3.4月28日发现宝宝手指上有红点，下午发现脚上，脖子上，前胸上也零星出现了，手上和脚上较集中。量体温正常，吃奶排尿正常，精神状态正常，28号早起排便颜色有些发红，后面排便颜色正常。4月29号上午发现手掌有淤青，下午发现小腿上，大腿上，上颚也出现淤青。4月30日发现手掌和大腿外侧出现直径超过2厘米瘀斑，4月30日下午门诊检测血小板只有4，活化部分凝血活酶时间为46.20，晚上住院治疗，使用4.35g丙球，5月1日上午检测血小板13，5月1日下午又使用4.35g丙球，5月2日，5月3日检测血小板均为30，停用丙球这天血小板与前一天一样，由于已经达到宝宝体重对应丙球使用剂量，5月3日停用丙球。未使用输注血小板及激素。
4.5月1日上午医院会诊诊断为免疫性血小板减少症。1号孩子做了颅内彩超和腹部彩超，没有观察到内脏和颅内出血的现象。5月2号上午复测血小板为30，皮下出血点减少。2号检测肝功肾功结果正常。2号孩子做了优生十项检查(见图片).发现孩子的巨细胞病毒抗体igg为5.56， igm为13.69。医院怀疑是巨细胞病毒感染导致的免疫性血小板减少症，准备采用更昔洛韦进行治疗。需自行购买更昔洛韦注射液后，送至医院进行输注治疗。
5.目前正在做巨细胞DNA尿液检查。
求助问题：
1.是否建议目前情况使用更昔洛韦？如果暂不使用更昔洛韦，需要对孩子做哪些检测？是否需要继续在重症监护室？是否可以门诊随访，回家检测？
2.这个巨细胞感染是胚胎感染，围产期感染还是后期感染？需要再做什么检查，如何判定？
3.5月2日检测结果肝功肾功正常，是否可作为巨细胞感染还在可控范围的参考依据？
4.还需要做哪些检查去进一步辅助治疗？
5.目前连续两天使用丙球，已经达到体重对应的剂量上限了，如果后期监测血小板下降了，我们可以继续选择冲丙球吗？还是说丙球会有一个半衰期之类的，能在大约什么时间段里把血小板维持在一个稳定的水平呢？
6.停用丙球后，血小板还保持在30，没有上涨，这是不是不是一个好的现象？求助大家
4月30日发现孩子感冒咳嗽打喷嚏流鼻涕
加重，前几日给服用了小儿豉翘清热颗粒，小葵花肺热咳喘口服液及健儿清解液，无缓解，当晚胳膊两边肘部有对称样出血点，
5月1日去附近社区医院看皮肤科，抽血化验血常规，血小板只有46，随后火速赶往北京儿童医院，在儿童医院也抽血化验血小板36，白细胞12.5，当天紧急住院，并在当天给予丙球和激素治疗，
5月2日，丙球激素治疗，骨穿化验，巨核细胞136个，血小板少见，诊断为免疫性血小板减少。
5月3日抽血化验血小板185
5月4日抽血白细胞9.93,中性粒细胞4.1.血红蛋白128，血小板251。
住院期间给予免疫球蛋白7.5g静点QD乘以3天(总量约1.4kg/kg)，5月1日起给予甲强龙5mg/kg，共三天，后逐渐减量。
5月5日出院，口服泼尼松片，每天30mg，每次15mg，医生让口服十天复查，
5月14日复查，血小板481，白细胞21.8，大夫减去两片激素改为每日四片
5月21日复查，血小板334，白细胞15.6，大夫让继续口服四片激素至28日复查。
刚开始知道得了这个病，每天哭，现在孩子出院在家，每天都很紧张，群里有没有跟我家孩子情况类似的啊，唉。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/13609.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
