血小板减少一次治愈经历!停激素一年后写下病历

我女儿2021年八月份出生,2022四月二十五号前后发现脚面脚底有红点,(22号打了有打疫苗,现在高度怀疑疫苗引起的?)当时家里人都以为是蚊虫叮咬引起的,所以没有足够重视。四月二十九号明显加重,然后去县级医院检查,血常规显示血小板15。医生要求立即去市医院,因为是当天下午去的医院来不及去市里,第二天一早到达市医院,查体正常,血常规显示血小板22,血红蛋白低于正常值以下,100左右?医生要求立即输丙球,(什么品牌没注意)当天输多少忘了,我没在家,第二天升到80+,观察一天,第二天100+到第四天出院696出院,开药血康等药物。遵医嘱按时按量用药。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

回家半月新发现出血点,查血常规30+(其实这个数值可以观察),又去市医院,这次医生要求骨穿加激素治疗,因为我们有用过激素的经历,知道后遗症所以没同意(新发病建议积极治疗,不用太排斥激素)输丙球第二天查血常规78,然后做了背部骨穿,骨穿结果符合itp。因为第二次伴上呼吸道感染输两天丙球(正常值以后就治疗上呼吸道感染)一个星期后出院。(丙球量我都不记得了)二十天左右的时候第三次低于四十,因为那时候加入了ITP病友交流群大家庭,天天学习,只要注意不要发生严重的磕碰以及湿性出血这个数值就没什么大事,也知道要去大医院确诊。然后去了省儿童医院就诊血液科。去的当天查血常规30+,医生不建议用药,说是看看还会不会降,第三天血小板22输丙球,还要我们做骨穿,我说市医院查过了没发现什么,他们让我把骨髓片拿来看看,回市里拿到骨髓片给他们,结果符合itp。

住院六天,常规用药。出院血小板200+,这次开了激素,按体重用激素,慢慢减量(都有电话询问医生)基本是一星期减半片,吃半片一个星期的时候血小板125,各位管理员和群里都建议停药,遂停药。三天后查血常规血小板78,省医院要求去医院复诊,第二天过去查血小板75。医生让回家观察(期间血常规除血小板变化较大其余大致正常)三天后查血小板104,这是第一次自己升到正常值,真的是守得云开见月明的感觉!感谢ITP病友家园(https://www.itp6.com/)在里面学习了很多血小板减少医疗知识,病友案例和经验!省医院有开血康胶囊的辅助药物,不过大家说基本没什么作用,心理安慰居多。

最后说下饮食方面吧,我家基本没忌讳什么,除了公鸡羊牛肉没给她吃过,因为我家有过乳糖耐受有些东西吃过之后观察身上嘴边会不会起红斑,有起就别吃。
今天是停激素之后的一年了!中间感冒,发烧,感染都有过,也都抗住了!!所以大家不要心急,这病急没用,有钱也没用,让它折腾,等免疫系统理清了就是它的末日!
关于itp的治疗也有几点经验感想和大家分享:
1.病的确诊真的很重要!很重要!不要因为一时的不忍心耽误孩子治疗。
2.ITP是属于免疫性疾病,千万不要急于提升血小板值而让孩子过度治疗。重症状、轻板值(借用群管的话)
3.家长是孩子最好的临床医生,一定要仔细观察孩子的身体状况和变化,时间久了你会发现你比医生还牛,你能目测血小板值!
多多发病一年来真的很感谢有7群的小伙伴们的陪伴和鼓励,希望所有的ITP宝宝能早日康复,健康快乐的成长!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13603.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月3日 下午2:07
下一篇 2023年5月4日 上午11:05

相关推荐

  • 丙球对于治疗血小板减少症的主要机制是什么?

    很多免疫性血小板减少症(ITP)患者在急性期都会用丙种球蛋白来冲击数值,尤其是青少年患病群体。但对于丙球治疗血小板减少的作用机制很多患者及家属并不明白,今天就此问题进行相关讲解!丙球是什么?为什么可以用于治疗血小板减少症? 丙种球蛋白是机体免疫系统中产生的一种蛋白质,也成为免疫球蛋白。是一种从健康人血浆中提取的蛋白质剂,静脉注射用丙种球蛋白是提高人体免疫力的…

    2023年10月12日
    64000
  • ITP是本身免疫系统紊乱,不是免疫低

    从临床表现看,诊断为:免疫性血小板减少症(ITP)。是非常多见的一种良性疾病。诊断标准如下:1.血小板低于正常;2.白细胞正常,没有贫血,一般的常规检查如肝肾功能等等都正常;3.脾脏轻度肿大或正常,没有淋巴结肿大;4.骨髓检查:巨核细胞数量增多(正常7-35个),少数可以减少;5.排除其它可引起血小板减少的原因。所以,ITP最主要的必须排除其它疾病(肝病、风…

    2022年11月21日
    1.0K00
  • 血小板减少症巧用激素,中医介入克服顽疾

    免疫性血小板减少症(原发性或特发性血小板减少性紫癜)患者,周末好!此类患者一旦进入慢性,完全缓解比较困难,常常见到患者及其家属陷入长期反复就医过程,时而恢复,时而降低,一旦降得过低就担心危及生命,小心翼翼防治病毒等感染,仍然防不胜防!怎么办?! 记得2个月之前,在我周六下午临时加班门诊时,她来就诊,患病3年余,花钱无数,就诊反复,总是脱离不了血小板减少及其经…

    2024年2月25日
    38700
  • 微信病友交流群
  • 心若向阳

    13年病发,和相恋五年即将步入婚姻殿堂的男友分手,那时候的我觉得世界都要崩溃了,感谢父母的没放弃,感谢家人的鼓励,贱贱走出悲伤 后来认识了现在的老公,还依稀记得去领证的时候,民政局体检中心医生告诉他,我血小板很低,低至10随时有生命危险,建议他考虑清楚,是否治疗好了在结婚,当时的我内心很焦虑,我怕他也会和前男友一样离开,可是并没有,他问医生是不是我只要签字我…

    2024年2月5日
    38200
  • 免疫系统的混乱血小板4

    我是在今年5月4日开始我的itp经历的。得上这个病的原因我感觉和我之前在美国的留学经历有关。生活加饮食的不规律造成了免疫系统的混乱。不过万幸的是我发病的时候已经回到了国内。当时我身上的情况比较糟糕,手上和腿上都已经有很多出血点。不过那时以为只是过敏反应,没往血液方面去想而是去了上海仁济医院皮肤科。皮肤科说去验个血再说。因为那天时间已经晚了,我们第二天才去拿的…

    2023年3月18日
    54100

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。