我是得了一种叫“免疫性血小板减少性紫癜”的血液病,医生说是免疫系统紊乱造成的。
血小板是止血用的,我的血小板曾经低到个位数过(正常100~300),而且出血症状很严重。
一般的症状就是容易淤青、身上有出血点或者牙龈出血,月经量偏多之类的。
血小板低的时候,随便抓一下就会有很密集的出血点(不是那种很快会消的红印子),再严重一些就会自发性出血,躺在床上身上都会有出血点。
![出血点](https://www.itp6.com/wp-content/uploads/2022/04/lazy.png)
![淤青紫癜出血点](https://www.itp6.com/wp-content/uploads/2022/04/lazy.png)
还有更严重的就是内脏出血、脑出血这样危及生命的症状,我也发生过很多次了,也还没死也是命大……
所以我感觉最近血小板长了一点的依据就是身上没什么淤青和出血点了,然后就抓了自己几下做实验,没有像以前一样有那么多出血点,根据我多年的得病经验,现在的血小板最少有个二三十。(应该没那么快长到正常值)
1、一抓就红和一抓就有出血点的情况
抓红是很正常的,会很快消那种就没什么事。
如果会抓出出血点的话,不放心就去医院检查一下血常规,也不贵,最多20块钱。
血小板的数量是会有波动的,就算是同一管血测两次的结果都会有些差别。
正常人一天内的血小板变动可相差6%~10%,冬季要比其它季节偏高;运动可促使血小板数量增多,所以运动员和重体力劳动者血液中的血小板数量相对高一些,高山居民血小板数量偏多;女性月经时减少,月经后逐渐增多;采静脉血要比采毛细血管血血小板数量要多10%左右。(这是我上网搜到的。有关运动,如果像我这样有血小板减少疾病的人,血小板低的时候是不能做运动的,要避免用力和着凉。感冒发烧容易诱发感染,引起血小板下降。)
【如果抽血检查的血小板低于正常值,一般50以上不怎么会影响正常生活,但是还是要引起重视!】
我就是2011年的时候检查血小板在50左右,就没有在意,还各种作死(熬夜、营养不足、情绪不好压力大),然后就越来越严重的。
2、我怎么提高血小板的
尽量不熬夜
我现在是基本上晚上12点前睡,比以前总一二三点以后睡好了一些,其实也还不够,最好是晚上10点就睡。
保证休息和睡眠时间
每天至少睡8小时,我白天会睡30~60分钟。
【吃够营养才有造血原料】(敲黑板 划重点了啊!)
![饮食安排](https://www.itp6.com/wp-content/uploads/2022/04/lazy.png)
保证蛋白质的摄入量,蔬菜水果吃不下那么多,用维生素和矿物质之类的用营养补充剂来补充。
调整情绪和心态
虽然我经常会被我妈骂,和她吵架,碰到一些不顺心的事,不过我过一段时间就没那么不开心了。而且我现在在网络上也会参加很多活动,认识很多朋友,感觉大部分人都对我很好。
以上四点,其实适用于所有人(不论身体是否健康),如果因为各种各样原因不能全部做到的话,必须重视营养!
3、有关我经常想的事
除了我一定会自己好起来(在不用任何药物的情况下),就是有关大姨妈(月经)的了。
“我以后再也不要来大姨妈了,我不会再来大姨妈了,我没有月经,我以后也不会再有月经……”
我就是经常这样说的,还会跟我爸妈说,我妈就说我不可能永远不来吧,我就很坚定地说我以后也不会来!
反正我出院回家这快三个月的时间里,确实没有来过像以前那样来势汹汹、血流成河的月经了。✧(≖ ◡ ≖✿)嘿嘿
我突然想到,今年住院的时候,我有一次输了人血制品以后,血小板长到了100左右。
血液科的主任就来找我妈,让我妈劝我做一个叫“子宫内膜消融术”的手术。主任说B超显示我的子宫内膜比正常值厚一点点,做了这个手术以后月经就会很少或者不来,我就不会流那么多血总要住院输别人的血小板和打免疫球蛋白止血了。
我当时就义正言辞的拒绝了,因为我月经量大止不住血的根本原因,在于我的血小板低,而不是子宫内膜的问题。我只要有血小板(输了别人的),三天月经就没了。
那个血液科的主任还跟我说这个手术好快的,几秒钟就好了,我就跟她说几秒钟我连脱个裤子的时间都不够,她说做手术又不叫你脱裤子,我说那这个手术怎么做的?她说她也不知道,要去问妇科的主任。
问她什么都说不知道就叫我去做手术是在搞笑吗?╭(╯^╰)╮
反正我就说我不去,她又把我妈叫出去……
后来说做完那个手术以后会在身体里放一个东西抑制子宫内膜的生长,可以维持很久不来月经。
需要说明的是,首先提出这个手术方案的是妇科主任,因为我有次内脏出血,搞得很严重,就请了全院会诊,那个妇科主任提出来可以让我做这个手术。
我妈听血液科主任讲完特别生气,跟我爸打了电话以后不停地在骂人。
我说反正我不做这个手术,我不签字她们敢把我拖去做手术吗?你加了那么多病友群,你去那些群里问问有没有人做过这个手术呗,然后我妈就把她加的所有群都问了一遍。
结果确实有几个人做过这个手术,然而维持了三个月到半年就失效了,还是会跟以前一样来月经。还有一个女孩子在上海瑞金医院做了这个手术,也在身体里放了抑制子宫内膜生长的东西,是没来月经,最后脑出血死了,然后那个女孩子的妈妈说要跟医院打官司,也不知道结果怎样。我猜肯定没打赢,毕竟做什么手术之类的医生都会先让人签字的。那些QQ群里的病友和家属都跟我妈说不要做这个手术,还有个人说:这是花钱去破处啊!(以上这段都是我妈转述给我听的)
我去搜索过这个手术,是用宫腔镜做的,就是用手术器械从阴道插进去做的,会破坏处女膜,做完以后也不能再怀孕。(所以说做这个手术不用脱裤子的是没有医学常识还是在骗我?)我妈就是因为这个特别气愤。
讲真,我对能不能怀孕是无所谓的,毕竟我是不婚不育主义者。对处女膜的破坏我是有些在意的,一是怕痛(我连插尿管的时候都会觉得有点痛),二是处女膜有保护作用,可以防止脏东西进入身体内部造成细菌感染什么的,做了这个手术以后要是得了什么阴道炎之类的妇科病也是造孽。其他的倒没什么了。
然后那个放在身体里抑制子宫内膜生长的东西叫“曼月乐环”,又叫“曼月乐结育器”,一般是用来避孕的,也有削减经血血量的作用。
我在写这段的时候我妈看到了,她叫我不要写这个发朋友圈,医生看到了不好(我加了一堆医院里的人),还打电话跟我爸说我在写东西骂医生( ̄△ ̄;)
天地良心,我上面哪句话是在骂医生了?全都是在陈述事实好吗?!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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