血小板减少症死亡率低，但又无法根治且复发率高的血液病

我是一名ITP患者（免疫性血小板减少性紫癜），这是一个死亡率相对比较低、但又无法根治且复发率极高的血液病。表现为血小板计数少引起自发性的出血。正常人的血小板计数为10万~30万，3万以下就会有自发性出血，1万以下必须入院治疗，1万以下身体各处随时都有出血的可能（通常患者家属都会接到病危通知书）。治疗方案：西医：大剂量的激素治疗、小化疗治疗、切脾。中医：中药与针灸。但到现在为止，仍没有根治的方法，只是控制。
6年了，我所承受的苦与痛是无法用语言来描述的。

2006年的1月8日，是我最刻骨铭心的日子。因为从那天起，健康之神离开了我，血小板只有5千，骨穿后被确诊为ITP。那次入院让我开始与针、药相伴。一天8瓶丙球，3、4袋的激素和其他药，一天不用干别的了，从早打到晚。一周后终于冲到了3万2，我便揣了满满一堆的药回了家。激素剂量每天9片，还有什么保胃的、补钙的、各种维生素等等。那时不懂，还以为自己好了，也没把自己当病人了。但药物后来给我带来副作用是显而易见的，睡不好，关节痛，满月脸等等，还要照顾小小的宝贝儿子，那段日子，是种煎熬。随着孩子的长大和药量的递减，人也好受多了。5月份，我产假完后，就上班了，由于身体也不是很好，又在哺乳期，也没什么课，就在教导处当了几个月的干事。身体仍在康复中，一直到暑假结束，我的血小板一直稳定在15万左右，小强也只剩下一片了，身体没有任何症状，像个好人一样。9月份，新学期开始，领导安排我带初四毕业班的化学兼初二的生物。初二生物从来未教过，化学又是新课改，两头的备课，两个级部的乱窜，一时间我都有些措手不及。血小板在两个周内由16万1降到了3万，复发了。于是，新一轮的大剂量的激素开始了，6片小强，加上了我们这边祖传治疗血液病的中医那里拿中药吃。这样吃了3个月，血小板最高升到了8万，随着激素的减，血小板也在递减，中药又换了几家，效果都不大。

07年的暑期，随着激素减量血小板掉到了2、3万。我开始吃无限极的产品，是我家的一个远亲，说效果很好，小强吃2片的量。那时，感觉身体很舒服，也有力气了，就是血小板一直3万左右。吃了半年都如此，一个月的花销在2千元左右，并未有治病的迹象，因此，08年的2月份，我就把无限极给停了。3、4月份，最大的感觉就是睡眠不好，头发大把大把的脱落，5月份头发掉了3/4，都不敢梳头，剩下几根头发了。血小板也就2万左右。

08年6月1日，无奈我们踏上了去北京寻医之路。当时柯微君大夫是北京首屈一指的治疗血液病方面的中医专家，我们信心十足，不畏路途遥远，只要能治愈就行。从那时起，我每2个周去一次北京，天天喝着难以下咽的汤药，一喝就是大半年。这期间，我没有请过一天假，总是周五的火车，周六下午到，然后特约柯大夫看病，再乘周六晚上11点多的火车，周日晚上到家，周周一接着上班。期间血小板一度升到了10万左右，但没有维持多长时间,9月份左右血小板就开始下划，10月份血小板就降到了3万左右，当时老柯让我静养来配合治疗，可是傻傻的我没有意识到它的厉害，拖着病体继续工作着。最终在09年的1月，血小板降到了6千，我再次领到了病危通知书，入院大剂量的激素冲击治疗。也就是从那时起，我产生了耐药性，9片的强的松（激素）对我已经无用，改为6片（最大剂量）的甲强龙治疗。血小板也就升到了6万左右。正值寒假，借机休养了一些日子。随着新学期开始，我吃着大剂量的激素，拖着虚弱的身体，又投入到了紧张的工作中，直到6月中旬把会考班送走，我的血小板已经降到了3万左右，那时是3片的甲强龙。激素的副作用之大，我是领教过了，除了满月脸，对肝和肾的损伤也很大，再就是骨质疏松，下颌骨打个哈欠就掉下来了。加上这期间又得了甲亢，真有种祸不单行的感觉。

09年暑期，经病友介绍，开始去烟台砭石针灸治疗，每个周一次，我都选在周末。一个砭石做成的针，说白了就是一个带尖的石头，硬硬的扎入手掌中，豁开一个口子，深度为手掌厚度的2/3，那种痛连着心。配合着他的中药，我一治就是一年。期间，血小板3个月就达到了10万以上（正常值），为了根治，我坚持着，其中张大夫10年4月份就说治愈了，不需要再治疗，但为防反复，我坚持到了6月中旬，送完了会考班，才放心!

10年的暑期，我是快乐的，原以为我可以脱离苦海了，但未曾想随着新学期的开始，血小板又开始下跌，10月底就已经降到了3万左右，打击之大让我一度灰心，真的很想放弃一切的治疗，这些年的付出，无论是身体上的、精神上的、还是经济上的，我一切的付出都成了泡影，我就像再跑圈，跑来跑去总是回到起点。那些日子，我总是偷偷的流泪，没有了方向。但这次复发让我彻底明白了，这个病是去不了根的，能够控制不出血，就很好了。为了家庭，我还得活着；为了活着，我又一次躺在床上，享受针痛。一天60多针，从头针到脚，一个疗程10天，休息十天接着来，就这样我坚持了11个疗程。把血小板勉强控制在了3万左右，当然这里还有激素和中药的帮助。坚持到了11年的7月，又毕业了一批学生。

11年的暑期里，我把血小板养到了4万8，上班了，仅仅10天就降到了3万8，然后就稳步下降。10月中旬，身上已经出现了很多的瘀斑，而且每天都在起，我知道血小板数值肯定不高，但我也没有什么办法，不想去医院，我知道等待我的将是什么。例行的检查还是要做的，当化验单上赫然写着1万的数值时，我心好痛。激素已经不能再用了，我的腰腿都在痛，病友群里股骨头坏死的病友数目不小，他们用的激素有的哪里有我多，我已经是极限了，而且也算幸运的了。小化疗多半以失败告终，副作用也很大，中药用了近3年，针灸也用了2年，我唯一的就只剩下切脾了。ITP切脾不同与外伤引起的脾破裂切脾，需要一个细胞不剩的切除，而且当时的有效率只占80%，这80%的成功率，两年内复发的也占60%，两年后仍有复发的几率（这种情况已经得到了证实，我之前切的那两个中，一个无用，一个用2片激素，勉强控制在3万；我之后切的两个，一个靠在输血小板和血液活着，还有一个无效，现在血小板只能维持在2万左右）。况且脾脏是最大的免疫器官，一旦切除，免疫力会大大的下降，很容易感冒，且感染后极不容易好，一旦引起发烧，就会引发血小板减少的复发，这就是ITP患者坚持不切的主要原因。泪水悄然落下，感觉心里很凉。不得已又来到了血液科，住院、输血小板、太危险了、上小化疗或丙球冲上来切脾，这是医嘱，而我选择了请病假在家观察，我希望只是血小板的波动，休息一段时间后可以上到3万以上，所以我拒绝了医嘱，在家休养。然而，就在我休养的期间，有两个病友因脑出血昏迷过去了，其中一人已经死亡了，今年离开我的病友已有8人了。等待是漫长的也是徒劳的，血小板有了小幅的回升，继而又下降，最终还是停留在1万5，我知道该是自己做决定的时候了。切脾，我唯一的一张牌，它至少可以让我保全其他的器官，让我还可以苟且的多活上几年，或者更久。经过了骨穿、切腹之痛后，我又活过来了。虽然是活过来了，但我前面的路并不平坦。能否平安的度过这两年，我心里没有多少把握，甚至很忐忑。

2012年悄然而至。新的学期即将开始，我既犹豫又彷徨。在上班与休养中徘徊。我很想回到集体中，但我又担心自己的身体近期再也担负不起一线的教学任务。这些年，我一直在一线干，尽可能的不影响工作。因为只要是一线的老师，就要面对学生，就要为他们负责，不能因为自己的病痛而误了孩子们，所以我只有拖着病体一边治疗一边坚持工作。这些年证实了：我的精神绝对没有问题，可是我的身体绝对的有问题，这是我不能左右的。而现在，我要面临的是：

第一，没有了脾脏的保护，我的抵抗力很低，很容易感冒，一旦引起发烧，很容易引发ITP 的复发，一旦复发我便又被扯回苦海。

第二，开腹切脾，刀口长10多厘米，很伤元气，加上手术失血颇多，脾脏又是推动血气流动的器官，没有了，使气血两虚，脑部缺血，一度头痛的不敢动，现在仍然靠针灸帮忙控制、恢复。

第三，常年的激素治疗，使骨质严重疏松，胯骨、腰、腿都有不适，更不敢负重。第四，甲亢、桥本氏甲状腺炎仍需要较大剂量的药物勉强控制，仍在治疗中。鉴于我的身体的现状，我应该是休养。但学校很缺老师，我不干，其他同事就要替我干，在我万万不能的时候，他们默默的为我挑为我抗，而现在我怎忍心再折腾他们了。所以我犹豫我彷徨。最终我选择了上班，上完课后回家休养。这似乎是个两全其美的选择，既照顾的我的身体也照顾到工作。希望我的选择是正确的，也希望自己能够挺住!
现在的我，太渴望沐浴健康的阳光、更害怕再度回到那个整日与病魔抗争的战场，我不希望这来之不易的而且是唯一的康复机会再次错过。2012年，健康为主！量力而行！