5.1血小板7支原体加嗜肺军团菌肺炎入院,输一份血小板后30,一直抗感染治疗,5.4血小板30,5.6血小板28,5.9跌到9,又输了2份血小板。同时例假来了,用激素+TPO联合治疗,打了五针,5.14升到72,5.16升到112出院。口服11颗泼尼松,早7午4。
5.20再次咳嗽,扁桃体发炎,当天血小板还有172,5.23跌到76,打了一周头孢,5.30跌到20。又被安排住院,但是没床位。5.31早上就近查22,纠结要不要住院的时候医院打电话说有床了。下午抽血16,只打止血敏硬扛了两天,今天血小板11,地米40mg冲击治疗开始,因为个人觉得TPO短效又自费,不想再用,医生改用了百杰依(白介素-11),感觉血小板可能会冲上去。白细胞15.16,感觉感染还没清除干净?
医生觉得我可能是激素依赖型,下一步准备美罗华了,大家美罗华是找代理买的么?我这边武汉,医院不给开让自己买。还让口服赛可平。
我今年34,女,已经有十年病史,2007单位体检血小板45,医生打电话让复查,完全没在意。初次穿刺确诊是2008年3月,当时头晕发黑以为自己低血糖,去武汉同济医院查血小板22,骨穿抗体风湿各种都查了。自己一个人在外面工作,也不知道天高地厚,没有接受医生提议的激素治疗,医生开了升血小板胶囊,所幸吃了血小板上来了。
后面又有三次穿刺2011/2016/2018确诊ITP,2016肠道感染住院血小板跌到13,医生建议激素治疗,照样吃升血小板胶囊扛起了。侥幸的以为以后这个也能保我平安。
2018.5.9这次穿刺还是ITP,不过骨髓里有噬血细胞。十年多第一次跌到个位,此前每次吃升血小板胶囊就上来了,这次医生照开照吃,完全没用。第一次用激素,结果好像还激素依赖。下一步只有选美罗华跟艾曲波帕了么?
2013年生了个娃,怀孕期间有次肠道感染血小板掉到18,那时也没做激素治疗,吃升血小板胶囊就很快起来了。
冲几天地米后可能就要用美罗华了。。。忐忑中。病程已经超过了一个月,血小板从5.1的7到今天的11,家里人各种心理压力。是感染还没好,噬血细胞还在作祟呢,还是免疫系统已经彻底跟我杠上
这十年凝血功能好像还行,5.1血小板7,包括今天血小板11身上都没有大面积青紫,这几天也没牙龈出血现象,打针抽血的地方按压后有淤青。例假又要造访了,感觉又会掉板。
激素冲了四天,今天只有40。上美罗华了,医生还是建议吃艾曲或者上TPO。马上例假又要掉血小板了,早上喉咙又有点不舒服。郁闷。
今天医生让出院,一周后再住院打美罗华。例假期希望安全度过。
昨天血小板3,手臂内侧,锁骨附近已经出现出血点。美罗华加辅助各种护心肝胃的药,赛可平早晚2颗,艾曲医生让加到100mg。激素无效,血小板医生没让输,说会让情况更复杂。美罗华打完回家躺着等下周再来。持续低,焦虑中。
艾曲每天100mg第六天,今天血小板16。身上出血点消失。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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