免疫性血小板减少症虽然是作为一种疾病(临床上被定义为出血性疾病)但实际上对于多数指标处于安全范围的患者而言(60以上)出血风险是可以忽略不计的。
ITP并不可怕,很多病人都生活的很健康!
根据患病群体的观察,多数ITP病友都可以正常生活,生存期并不受到影响。甚至于,也有一部分数值接近正常的ITP病友,他们的生活状态甚至跟正常健康人一样。由此可见,血小板减少症并不是一种可怕的疾病,也不应该局限患者一直处于一种恐惧的处境。
一、如果你只是轻度的血小板减少,不要烦恼不安让自己备受精神折磨,数值偏低并不是大问题,一般是不会影响到正常生活工作学习的;
二、血小板低下是分程度的,不同程度的病友所局限的禁忌也不一样,包括出血的风险,对于血小板数值低于60的病友,需要引起重视以及强调治疗的必要性,特别是有伴随干性或是湿性出血的患者。
三、即便你的血小板数值非常的低,通过针对性的治疗,还是有希望慢慢的提高数值,在稳定数值的过程中逐步安全减停副作用大的激素类药物,这里面就包含一些病友成功停药痊愈的,并且数值持续性正常,并无反复。
此病真正需要警惕的是病程,病程时间越长,越难以治愈,无论站在中医还是西医的角度上都是如此。而对于血小板极度低下的患者,则必要用到高强度治疗来获取生机,让患者脱离内出血风险!
在开展治疗的第一步,血小板减少的患者需要先明确理解什么是病因,找到病因才能针对性的开始治疗,而不是盲目服药,这就导致了很多病人发生血小板数值反复的情况,自此丧失了康复的信心。
划重点——针对ITP的病因治疗方为上策,而不应仅仅关注血小板减少治疗即对症治疗(暂时提升)方面。
ITP病友说:咱们其实不需要靠任何人都能活得精彩,我们要努力去生活,这个社会很现实,精彩的生活需要一定的物质为基础,所以在身体许可的情况下尽可能的去工作,ITP者其实没那么脆弱,完全可以跟常人一样生活工作,最主要的是,自己绝对不能把自己当病人看待,你若常年觉得自己是个病人,那又如何要求别人正常的对待你呢?
咱们做到自强不息,咱们坚强无比,咱们自己填饱自己的荷包,那还会畏惧什么呢?
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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