在我的记忆中,得这个病是在小学二年级的时候,那是也不过8岁左右吧,听妈妈说是在她给我洗澡时发现我身上有紫癜,后来带我去市里医院检查,是血小板减少,从那以后我就是一个有病的孩子,所有人都让着我,爸妈也给我特殊的爱,从来不让我碰家务。
记得小学时期我基本上是一到暑假就去医院住院,现在我也不知道那时候我的血小板到底是多少,只是依稀记得童年时期都是在跟医院打交道,而且那时候经常流鼻血,记得第一一次是晚上睡觉流鼻血,流的站都站不起来,送到医院抢救,睡了一天才醒,后来就是经常流,每次流鼻血都是挂完两瓶水才止,因为鼻孔被堵住,都是从嘴里吐血块。后来家里找到各种土方,经过各种折腾,最后就好了,真的再也没有流过了,但从此给我留下阴影,现在只要看到别人流鼻血,我就头疼。后来上初中了,我就没有住院了,在家吃激素,全身浮肿、痘痘,爸妈看到我很痛苦,后来把药减了,也就没吃了,从初二开始一直到大学结束,这个过程我一直没有任何治疗,也没有出血症状,但一直身上有血点、紫癜,尤其在天热的时候明显,也许夏天衣服穿的少,容易碰撞。因为生活正常,我也没太在意,说真话那还候对血小板还不是很了解,知道自己低,但也没去医院查到底有多低。
2017年我参加工作了,2019年结婚(25岁),2020年3月份我跟老公想着结婚了就想生宝宝了,那是我开始吃叶酸,在5月19号,我在家试纸测怀孕了,当时真的又开心又害怕,我急忙请假去医院,去医院检测,确定是怀孕了,可就在5月21日早上,我醒来发现内裤上有褐色血迹,当时吓的六神无主,又跑去医院,医生给B超,说子宫内有好多血块,先兆流产,回家卧床静养,开了保胎药。遵照医嘱在家待了一个多月,7月2号去办准生证,抽血血小板只有3万,让我马上去医院,我没在意,回家继续躺着,7月10日突然又出现出血现象,去医院检查,去的是妇幼保健医院,血常规板只有1万,BC宝宝胎停,要马上做手术,但那医生不给我做,要我去别的医院,说她们没有备血小板,回家坐在床上我吓哭了,外面下着暴雨,我不知道怎么办好,打电话给爸爸哭,爸告诉我马上去当地最好的医院,我和老公就冒着暴雨,挂了急诊,没有床位,我站在走道里,都快奔溃了,血流量越来越大,我吓的再护士站大喊我要死啦,这时才有医生给我安排床位,让我躺下,后来我要上厕所,就去上了,感觉一大块血块就掉下来了,到了晚上医院里有血小板了,医生就给我做了清宫手术。手术后恶露在7天左右干净。7天后我转去血液科治疗,当时血小板1万,住了一个月血小板3月多出院,住院期间感冒过,所以血小板没有升起来。出院后我又去上海长海医院,做了各项检查,其他都正常,只有血小板低。回家吃的激素3个月,吃激素期间血小板一直在3万至5万。药停了,我又开始上班了。
这两年一直自己保养着,也没有吃药去治疗,从小到大、中药过敏、西药无效,我感觉我是无药可救,虽然激素吃的时候有点效果,但一停就降,且听说股骨头坏死啊、又发胖、痘痘,所以没有症状时我还是什么药都没有吃的。
今年我29岁了,结婚马上4年了,身边比我大的比我小的,都做妈妈了,每次打开QQ,看到同学、朋友的宝宝站、全家福,我就心痛。医生告诉我老公,我生孩子就是高危孕妇,有生命危险,吓的老公这些年也没有提孩子的事,我说孩子的事他都让我别乱想,等过两年可以去抱养,可我不甘心。
前几个月我在网上溜达,进了孕产群,看到群里有的姐妹血小板就几千都平安生了,我突然感觉自己有希望了,这段时间我都在打听ITP的治疗,一开始我也想切脾赌一把,看着复发的病例、切脾还是吃激素,有切脾怀孕还是很艰难的,我就退缩了。
上次的流产也许跟血小板没有直接的关系,且上次怀孕80多天里,我也没有太大的不适症状,现在我又犹豫了,是不是我要再赌一次,我也好想能像姐妹们一样,能生一个健康的宝宝。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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