我家是今年过完元宵节发现孩子身上有红点,以为是过敏也没有管他。后来去了郑州他舅舅家,红点越来越多才觉得不对,去郑州六院化验血常规血小板只有3,当时医生说的特别吓人,又是颅内出血内出血当时就办了住院,还上了监护仪,真是感觉天塌了。
住院前两天打了15瓶2.5g的丙球和一个单位的血小板,此时我才知道我家孩子还是熊猫血,血小板都不好找。
第二天查血血小板好像是三十多,三天后恢复正常了出院了。在家观察两天查一次,每次查都是下降,尤其是出院后第一次查只有四十多了,再一次查又降到二十多了,就在郑大一附院住院,进行各种检查,还做了骨穿,确诊是itp。打了五天的丙球,一天三瓶,并开始口服激素,打完丙球血小板109,医院就不让住了出院回家观察。三天后查血只有四十多,吃激素也没有维持住血小板,只能再等,十几天的时间血小板又降到个位5。又再一次在六院住院输丙球,头两天输了15瓶丙球并同时输了三天的激素,血小板再次升到114,激素一直再吃。三天后查血又降了,83,因为我们着急回新疆怕路上有危险又输了10瓶丙球就出发了。
第二次在郑大一住院时就开始喝止血凉血的中药。到了新疆一件事就是查血,发现血小板147,真以为孩子彻底好了。又过了三天去查,还剩25,降的速度真快。后来就进了病友交流群了,天天没事就在群里泡着,看网站和公众号以及群里病友分享的案例。淡定了就干预的少了,激素无效减停了,吃了两个月的激素孩子脸都变圆了,毛发特别重。从25降到12用了半个月,降的速度没有以前快了,不过出血点特别多,心天天都是提着,终于抗不下去了在石河子输了三瓶丙球,血小板也没有升太高最高只有27。在家又坚持了一个月,感冒血小板又降到个位又冲了三个丙球,可是血小板没升反而比冲之前还低,心想如果丙球也没用了以后真有出血了怎么办,坚决不充了,这次冲完把中药也停了。所有药都不吃了,后来看群里家长在吃氨肽素,我也托家人买了四瓶吃吃看,也不知道是身体免疫力调节正常了也不知道是这个药发挥作用了,孩子的血小板再也没有降到个位,没检查一次血小板都在上升,7月15号检查血小板93,心想孩子快好了。
可是祸不单行孩子又被狗咬到了,不打狂犬疫苗肯定不行,打了疫苗血小板又要收到影响,果不其然打了第一针三天后去查血小板25,紧接着就是第二针,要打第三针的时候查了一下55,血小板又升了。五针打完,血小板逐渐回升,直到今天查的112。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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