看了看日期，距离孩子第一次住院，正好一个月的时间。这一个月来，经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然，开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解，我才明白，急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以，在这个新的一年，我想我要开始有信仰了，那就是孩子一定会好起来！
多了解疾病少走弯路是最正确的！不盲目治疗，不过度治疗做到心中有数！同时了解疾病对心态有很大帮助！
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孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。 有没有同样情况的病友，交流下…
今天我查了血血小板137，停药很久了看到结果单我就蹲在地上哭。因为不是病人真的不太明白，我从小学就确诊，血小板就一直在20左右，那个时候就只有激素那些，我就冲激素，但是一减就掉，所以我就不去治疗，因为感觉真的没多用，让他一直20的样子，低于20，我就去输一袋血，初中月经第一次来，每次月经一来我就怕，但是好在就头两天特别多，度过前两天也就好了，有一次初三我血小…
2019年4月22日是我和ITP奋战的300天，直到今天的9：40，我才可以平静的坐在电脑前写下这篇文章。18年的6月26号是我出院的日子，满怀着对未来的憧憬，我根本不认为ITP是一种已经严重到生活的一种疾病，直到与我相恋三年的男朋友跟我提出了分手，我才意识到原来这是一种会危及到我未来生活的病。 我不知道那段时间自己是怎么走过来的，整日以泪洗面？郁郁寡欢？好…
我姐姐的小孩2岁时接种完乙脑疫苗后出现血小板降低的情况，两年来全国不断的寻医问药也做了个样的检查，目前血小板一直停留在个位数的情况，一发烧就会升到50左右，发烧好了以后血小板又会恢复个位数。做了骨穿，排除了血液病，小孩的妈妈有红斑狼疮，但是小孩并没有确诊为红斑狼疮。 刚确诊血小板减少的时候吃了半年激素，停药后血小板下降。后一直使用静丙维持，刚开始血小板能恢复…
艾曲泊帕的作用机理跟TPO一样吗？有效率及副作用怎么样？北京儿童医院回答：这是一种血小板生成素类似物，可以结合于TPO受体c-mpl，通过JAK-STAT途径促进巨核细胞的增殖和分化，起到类似于TPO的生理作用。最新的国外文献报道：艾曲波帕是一种耐受性好，可口服，显著改善血小板减少状态的药物，2/3的儿童ITP的血小板增加明显。目前正在研究的是艾曲波帕的长期…
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