免疫性血小板减少(艾曲泊帕)
第二盒艾曲了,试完这一盒如果血小板没上到20就要放弃这个药了。
每天都过着担惊受怕的生活,我妈都不敢听到我给他打电话,怕又有什么不好的事情。爷爷奶奶变得很憔悴,妹妹每天都见不到我和爸爸还有石头哥哥,每次我们回家都特别的粘人。
我儿子会和我说:妈妈是不是等我生病好了就能去公园,就能去游乐园,就能蹦蹦跳跳跑的很快很快了?
是不是等我生病好了就不要去医院住院,就不要抽血,就不要吃药了?
是不是等我生病好了就能去幼儿园上学?就能看到我的菲菲老师和洛洛老师?就能和别的小朋友一起玩了?
我多希望等我们睡一觉醒了发现这都是梦,你是健健康康的。
10月27号 艾曲31天 血小板37
11月3号 艾曲38天 地米第二轮 住院第一天
血小板12
11月4号 凌晨2:36鼻出血50分钟流鼻血肚子疼
早上6:40鼻出血 30分钟 11.30 鼻出血10分钟
11月6号 TPO 第一天 凌晨的3点鼻出血 40分钟 血小板27 艾曲41天
11月8号 艾曲43天 加药 TPO 第一天
11月11号 艾曲46天 TPO 第4天 血小板23
11月15号 艾曲50天 TPO 第七天确定无效停用
11月18号 艾曲53天 血小板19
11月19号 艾曲加量吃两粒 第一天 血小板13
11月25号 艾曲两粒7天 血小板16
12月2号 艾曲两粒14天
12月3号 艾曲确定无效停药 血小板19
开始什么药都不使用停药观察
12月9号 血小板36
12月12号 血小板31
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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