一、2021年1月13日,单位体检,老婆接到医院电话,叫速去复查血小板,血小板31。不敢怠慢,立即联系市人民医院血液科主任,住院,做了一系列检查,包括骨穿,后来检查复印单就有16页。主任是我的学生家长,很照顾,只观察,没有用其他激素,后本人上网查了一下,人都蒙了,当时不知道有我们这个大家庭。住院观察了5天,血小板报都在22——31之间,有几颗出血点,左脚有一处淡淡的紫斑,出院,吃氨肽素,中药,中药是该院的中医科主任,据介绍擅长风湿治疗。
二、每7天到医院看中药,血液科主任也非常上心。过年后,到医院,发现出血点消失,紫斑也消失了,但血小板依然是23,身体无任何异常表现和感觉。血液科主任建议,到天津血液研究所检查,回来治疗。
三、3月14日,怀着囚犯等待法院宣判的复杂心情,踏上了北山列车,先到北京,跟在北京读博的女儿见了面,女儿懂得老妈的心,不断鼓励。去之前,在网上约了杨仁池主任。15日上午到天津,有天津的小丁来接,也是亲切安慰。
16日早上6点30起床,7点10到传说中的血液研究所了,所有的希望,都在大门口那几个大字上,好像西天取经朝见如来一样。
进入二楼大厅,天啊,人真多,重要的事情说三遍:人多,人多,人真多!
四、排队、建档、排队、分诊、验血、等叫号,人越多,越紧张。等的过程,看大厅里的电子报通知,看到有招募“血小板减少实验病人”的通知,心里想,是否也报名?
五、终于等到我们了!
杨主任很忙,先由一个女医生做助手,负责了解病史,作记录。杨主任看了我们带去的检查报告,指着骨髓报告说,地方医院做的“巨核细胞减少”结果不正确,因为有四个结果是相互矛盾的,这个可以排除。顿时,敬佩之情油然而生,感觉专家就是专家,希望之光像太阳一样照耀下来。然后就叫住院检查。先交押金1万!
六、住院部:B栋3楼,血栓止血诊疗中心。主任:杨仁池,副主任应该是张磊。我们的主治医生是薛峰医生,副主任医生,每周五下午出专家门诊。心里大安!然而,人太多,没有床位,安排在73床——在消防通道门口。然后,就有一位女医生过来,开了检查单,抽了21管血,21管!接着,做骨穿,好像是臀后右部,我爱的人非常坚强,没有发出一点痛苦声音,如果是我的话……女医生说,抽骨髓很容易,油脂太多,估计问题在骨髓方面,睡眠应该长时间不好。顿时,有膜拜感。时间已过12点,其他医生已经开始吃盒饭,而女医生还帮我们忙着,感动!后来,得知该医生姓黄,听口音,应该是湖南人。
七、薛峰医生接见了我们,建议:住院等检查结果,大约一个星期。要求:
血小板太低,不得乱走,不然,作为自动出院处理。等待,让人疯狂的等待!终于有结果了——有的时候有,有的时候没有。一有结果马上拍下来,传给市人民医院的血液科主任。在薛医生的帮助下,得床位了——26床,护工说,得床位了,不要乱跑了!25床是年轻的病友,无意发现了血小板减少,最低到7,冲丙球,连续几天高低不稳定;27床,输血小板,搞得我们也挺紧张,幸亏发现得早,来得早!
八、22日,薛医生跟我们说,大部分结果已经得了,问题不是太大,可以出院。医嘱:1、药物,甲泼尼龙,达那唑,钙尔奇,谷胱甘肽片,泮托拉唑钠肠溶胶囊;2、甲泼尼龙,每日10粒,每周检查血常规,升到正常值,即可减量,每周减2粒,直止减停,如果没有明显上升,28天后,也要每周减2粒,直至减停;达那唑,每天3次,每次1粒,可以服用3个月;钙尔奇,每天1粒;谷胱甘肽,每天2次,每次1粒;泮托拉唑钠,每天1次,每次1粒,早上空腹吃。3、薛医生交代清楚后,让我再复述一遍。出院,天津的天没有雾霾!到北京,与女儿吃了个团圆晚餐。
九、23日开始按医嘱服药,24日到家。28日开始出现脸色红,喉咙嘶哑,失眠,脾气大,随后是头脑发木,身体感觉胀,皮肤紧绷,人特别难受。我看了也特别难受!
十、30日,血常规,血小板233!血液科主任吩咐,好事,不急减量,继续按原量吃3个星期。
十一、4月7日,血常规,血小板206,空腹血糖12.06,谷转氨酶79,谷氨酰转移酶146。人超级难受!血液科主任改成:甲泼尼龙9粒,谷胱甘肽每天3次,每次3粒,达那唑每天2次,每次1粒。增加:氢氯噻嗪,每天3次,每次1粒,用5天,停15天;螺内脂片,每天3次,每次1粒,用十天,停十天;利唑普,每天晚上睡前2粒。中医也改了药方,主要是减少激素的副作用。因实在太难受,我爱的人提议将甲泼尼龙减为8粒,理由是,天津血液研究所的专家就是这样交代的,血小板升高后,我又继续每天吃了10粒。我看她实在难受,我恨不得让我难受,以减轻她的痛苦,万般无奈,也同意了。
十二、4月14日,血常规,血小板134!比上次掉了70!回想起来,原因:1、甲泼尼龙减少?2、达那唑减量?3、广西三月三放假,我们几家人自驾往返1700多公里,到广东阳江玩了2天,一路劳顿?期间吃了海鲜,喝了海鲜粥?人感到更加难受,一身无力,软绵绵的,继续失眠,大便困难,开始抗拒服用激素了,甲泼尼龙减量到6粒,停了血液科主任开的药,增加了甘草酸二铵肠溶胶囊,除了护肝,还要降低转氨酶;中医也换回了原来的药方。现在心里极不踏实,担心21日血小板会掉下来。人继续难受中,今天吃中餐时,突然宣布:甲泼尼龙的减量,按天津血液研究所的进行,其他可以继续,不想天天去医院,前50年我为父母、老公、女儿活,后面的时间我要为我自己活!瞬时石化!洗碗时,我的眼泪像水龙头的水一样!但,转脸又要安慰她,劝说她!愿上帝保佑我们!
十三、今天是4月21日,重要的日子!说是重要,原因有三:1、血小板继续保持中——157!,而且白细胞在往正常值继续下降中,单核细胞已经处在正常值中,网红较以前有升高(以前均在正常值范围,血液科主任说,只要继续升高,说明血小板产生趋于良性,后面随着激素的减停,会正常回到正常值,并且稳定);2、我们擅自减少激素,让主任医生非常紧张,开完单子后,亲自带我们去抽血,亲自到化验科找人,结果很快出来,然后反复叮嘱我爱的人,一定要逐渐减量,千万不要自行减量,身体难受可以及时说,可以想办法解决,其关切让我们非常感动,优秀的医生不仅医术高明,最重要的是对病人的关心,“医者仁心”啊!很多时候,病人得到医生的亲切关心,病都会好快一点,做医生不容易,做好医生更不容易,做好的女医生当然更不容易。3、我爱的人说,50岁前为父母、为老公、为女儿活,50岁以后我也要为我们一家人好好活!我们一定要坚持!我们一定要努力!我们一定要好好活着!
十四、世界上最悲催的事情:肝功能化验出来了,谷转氨酶,118;谷酰转移酶,283!血液科主任马上通知:暂停达那唑,明天与肝病内科会诊!!先治好肝再说,用甲泼尼龙稳住血小板。上天啊,为什么要走这些弯路?我们已经在论坛里学了不少东西了!但,我们不退缩,我们努力!
十五、在忐忑中度过了一个星期,在这个星期里,化验了肝功能,乙型肝炎DNA,正常;IgM,阴性,正常;乙肝表面抗体23.97,超出正常值13.97!医生判断,应该是接种过乙肝疫苗,应该没有什么问题。服用双环醇片,每天3次,每次1片,谷胱甘肽和甘草酸二铵照常使用,甲泼尼龙维持4片。今天血常规,白细胞8.12,红细胞4.84,血红蛋白浓度129,血小板147。我们继续努力,保持良好心态,听从医生吩咐,争取更好!我们的坚持一定能感动上天!“五一”到融水元宝山看杜鹃花,让美丽的大自然赋予我们神力!
十六、好久不来论坛,实在是太忙了!
从上次到现在,甲泼尼龙已经减到每周17颗,甘草酸二胺已经停了,谷胱甘肽每天3次,每次1颗,今天也开始停了,继续双环醇。今天血常规:白细胞7.8,红细胞4.74,血红蛋白133,血小板150.
医生说,计划逐渐减停激素,然后上达那唑,可能每天1颗,维持量,需要骨髓恢复。但愿能恢复!
每周几家人都去爬山,大约2个小时;每天坚持做家务,走路上下班(往返约40分钟),在上班地点,没有人的时候,走20分钟;每天晚上洗澡前坚持做拉伸。
端午节要到了,计划外出,准备到上思县去看看,但必须做好防晒工作,这个病是不能晒的,需要涂抹防晒霜,挡遮阳伞或戴遮阳帽。
大家坚持努力,共同加油,让我们的未来生活更加美好!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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