宝宝是2020年8月查出血小板低的,当时脚底有很多出血点,以为是过敏,带孩子去小诊所,医生让去医院验血。其实在这之前孩子腿上就有很多青紫的一块一块的,也带到诊所,医生说可以是摔的,期间也流过几次鼻血,也还是带到诊所看医生,那医生说可以是孩子抠的。我们也就没太再意,可能那时孩子的血小板就很低了,医生没让我们去查血也就没再意了,以为没什么毛病。
2020年8月去医院查血血小板只有7,医生开了住院单,住的ICU。然后就各种检查,抽血都抽好几大管子,骨穿,确诊ITP。孩子入院当天就给我下病危通知书,我当时就懵了,这是在电视上才看到的情绪啊。然后就用丙球激素,第二天血小板升到60,一周后出院血小板200多。回家吃波尼松每天1片量。
同年10月孩子血小板又降到70多,看的普通医生,当时不懂,那医生让住院就住院了,这次没用丙球,只用了激素,一周后出院,回家吃波尼松每天2片。
第三、四次不记得什么时候了,中间有过一年左右没吃激素没复发,然后到2022年9月1号那天我看到她腿上有出血点,然后去医院查血11,又住院一周,用的丙球和激素,一周后出院,出院带药波尼松,每天2片。后每隔两星期复查一次,板都在200多,激素也减成一片了。到2023年1月15号复查血小板又有12,然后又住院一周,只用了激素。出院后激素又加到2片的量。
1月22号复查血小板283,2月5号复查又降到38了,当地医院医生让用长春新碱,又让加激素1粒,一共就是要吃三粒,把这些药发给群里的前辈看,都说能不能就不要用。于是当天就去南京,第二天到南京后去了儿童医院,当时孩子颈上已经有一片出血点了,心里想着血小板可能降了,心惊胆战的等结果出来,可能血小板不在正常范围内,所以又复查一片,等了有1个多小时结果才出来,菩萨保佑血小板有69,当时心里好高兴。
过了一周也就是2月22号我又去了江苏省中医院,当时查血小板56,拿了两个星期的中药回来吃。准备过两周再去中医院复查。
大家将就看吧,时间太长记不清了,写得太乱了,多包涵。
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