血小板减少这个病每次来都从我这儿抠些“money”

虽然年经不大,但这病也陪我20多年了,正儿八经的“老朋友”了,每次来都从我这儿抠些“money”走,每次都拿它没有办法,我1986年出生的,1994年查出病时,因为年纪小,记得不太清了,应该是身上起小红点,当时骨穿没有问题,除了血小板低其它的都没有问题,便确认是血小板减少性紫癜,然后平均每四年复发一次,大概算了下(1998年、2002年、2004年、2008年)每次都是春节前后,不是腊月二十八就是正月里,挺邪的,但是我是每次犯病的是时候血小板低至2左右,四肢和身上出红点,有时候口腔里也有,经过激素+丙球治疗后,一直就用中药维持,血小板就会恢复正常了,每个月化验都不低于180-190万之间,一直都能坚持住,也吃了很多偏方(黄鼠狼粉、胎盘、阿胶、海参、红皮花生)自从2010年开始,这病这犯得频了。

病友故事
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2011年3次,2012年3次,也不分时候,每次都是激素+丙球治疗+中药,最近一次,是今年8月份,首先身上出红点是明显症状,查血小板1,再无其它表现,和老公去办的住院手续,医生建议美罗华,但是这些年一直用丙球也有效,也没再考虑,自己定的方案,嘿嘿,医生都愁死了,先用甲泼尼龙每天200mg,连用三天,第四天开始丙球,连用五天,每天八瓶,钱疼心更疼。出院后就口服泼尼松+中药,血小板也忽上忽下,结果在11月血小板又下来至3,身上有出血点,又住院了,医生建议切脾,哎,我也觉得不行就切了试试,真是郁闷死了。
这次住院连用三天的丙球,还真是给了点面子,血小板上到126,医生说剩下的两天可以留着,要是一旦血小板下到100以下,可以再用,两周后化验,49,用了一天,一周后再化验,上到127,心情还真不错,再一周化验,116,还可以,像我们这样的,一年到头血都抽不起了。不过好歹血小板还算稳定。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。