2016年的时候,几月份记得不清楚了,只记得当时读高二,每次来例假的时候,是我最痛苦的时候,一节课去换一次卫生巾,那血都止不住,每次调座位我都会选择最最后面,因为怕别人看着,每次凳子上面,都要放一本书,这样子下课去厕所前赶紧拿掉,就不用怕别的同学看到,笑话我。每次真的都是生不如死的七天。有几次出血虚脱,都是老师帮我送回家的。
当时生病的唯一好处是,我不用去上早自习了,晚自习的时候,只要我不想去了,我就和老师撒谎说我不舒服,然后我就逃课出去玩了,当时所有的人都坚持让我休学,就我不愿意,每天不去上课,结果成绩越来越好,我都纳闷了,书都不看一下的,结果高考的,时候考了我们班第四名,要知道我平时都是倒数第8名的啊,老天真的是眷恋我的。
那时候的男朋友损我最多的就是,你别以为你生病了,你就课也不用上了。他看我逃课就超级不爽的,所以为我逃课的事情,当时没少吵架,但是我想说,就算生病了,喜欢自己的人依旧是喜欢的,亲爱的们,千万别伤心,我们依旧会有人爱有人疼的。
当时不知道有ITP一说,和我妈说我月经量多的吓人,我妈说我正当年轻,量多很正常,当时我们班上有个同学是血小板减少,身上老是青,我那时候也是的,我同学最喜欢的就是捏我的胳膊玩,因为捏完了,过一两分钟,那块就骨起来了,然后就青起来了,后来都说我生病了,然后我就去找我那个同学了,和她说了,我的情况,她说我血小板肯定不正常了。
回家后我就和我妈说了,我妈还是不信,我外婆正好在我家,然后就很生气的跟我妈发火了,孩子都这样了,就算没问题也要去检查一下的啊,然后我妈就带我去镇上面的医院看了,结果出来,血小板9,那边的医生说,我们这边肯定治不了的去县里吧
下午就去了县里,查了血常规,血小板还是9,医生说,马上住院吧,叫我妈回家给我拿用的东西,顺便去学校请假,然后我就华丽丽的住院了,在医院大概呆了一个星期吧,医生给我直接打的激素,说先打看看,上不去就在打血小板,很神奇的是,一个星期,我那血小板直升,从9直接升到300了,一个星期后,就出院了。
后来听说,我妈当时吓的是走回家的,我家到县城步行的话要2两个小时,我妈走了4个小时,还吓的摊在路上起不来了,头发也一夜都给我愁白了很多很多,后来血小板上来了,我妈也安心多了,当时真心觉得对不起老妈,我有一点很奇怪,住院那一个星期,激素用量超级大,但是我竟然没怎么胖,只是简单的浮肿,和我一起进去的,用量还没我大,都胖的不成人形了,医生说我真是奇葩,这点我最高兴的,哈哈,到现在也没怎么胖。
刚住院那会做骨穿,各项检查,都正常,因为是小县城,查不出什么来,让我们去大医院检查,然后就联系了亲戚额,直接去了南京鼓楼医院,到那边查血常规,好像是200多,医生说很正常的啊,没问题,就让我按照原来那样子继续用药,什么都没说就让我回去了,大老远跑趟南京,结果医生什么都没说,很是郁闷。
后来回家,听亲戚说,苏州的血液科比较有名,我爸就带我又来了苏州,因为当时血小板很正常,所以到苏州医生也没说什么,各项检查也都蛮正常的,做骨穿也只是怀疑是特发性的血小板减少性紫癜,然后医生又是开了很多的化验单叫我去检验,结果都不是当时能出来,我就和我爸说,我们回去吧,不看了,反正都正常,查来查去浪费钱,又查不出来为什么,还查干什么,我爸扭不过我,就答应我回去了。
回老家后,医生让我去查下看我是不是风湿干燥综合症,然后我就去我们市了住院,取了块唇皮,做了化验,然后我每天肿着个嘴唇,自己跑市里逛街,我妈躺我病床上睡觉,结果出来又是一切正常。
后来我就不管了,每天吃4粒的激素吧,然后慢慢减到停,全都是我自己看着办的,每次去医院我都只是叫医生帮我开个验血的单子,降了就加小强,还那样,就稳一下,在继续减小强,到18年的时候,就一点不吃了,一直到19年的暑假一直正常。
我到现在都很后悔19年的暑假自己做的那个决定,我一直认为,如果我19年的夏天放暑假了,我回家了,我不那么逞强的去打什么工,不那么逞强的坚持不问家里要钱,不那么逞强的,饿着自己,我说不定那时候不会在犯的,到现在也都一直是好好的
19年的那个夏天,我一下子瘦了很多,回家的时候,我妈说你怎么瘦了,是不是血小板又少了,我说不可能啊,都一年多了,一直正常的啊,我妈不放心让我去查,不查不知道,结果真的又低了,不过还好,血小板还有40多,我就自己又吃回了4粒激素,当时啥,不知道激素的副总用,不然肯定不会在吃了,结果从19年到现在,就再也没好过,一直必须要吃一粒激素,两个月不吃血小板就能掉到40,我唯一庆幸的事,我对激素还是比较敏感的,一吃就有效。
22年大学毕业那会我又做了件让我觉得后悔终身的事情,当时很苦逼的出来实习,做了人生中最累的一份工作,三个月,把自己累成了荨麻疹,然后立马就不干了,但是到现在荨麻疹也美好,唯一庆幸的是当时工作的时候认识了现在的老公,尽管知道我有病,尽管知道一辈子都不会好,依旧对我不离不弃,呵护有加!
现在结婚了,打算要宝宝了,重新调整了下心态,虚心去医院,找医生看了,简单的查了几项,血小板86,ITP免疫三个阳(很郁闷,但是医生让我不用管),甲功正常,肝功能肾功能正常,彩超膀胱正常,幽门那天吃饭没捞着查。(因为我来回跑了很多医院,来回换了很多次药,但是查来查去,吃来吃去,一点查不出来为什么,也一直没好,所以我不愿意找医生看,让他们看了,也无非是让我继续维持,继续加减激素)
我觉得我是幸运的,虽然吃了很多药,也受了很多罪,但是我起码用激素很管用,而且吃一粒就能维持住,现在备孕中,在试着一天一粒一天半粒的慢慢减,医生建议我先把药停掉在考虑,看了那么多比我血小板低的,依旧平安顺利的生出了健康的宝宝,我还是很有信心的,愿好运伴我长存,愿我好孕!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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