牛牛是在去年年始发现患ITP,牛牛才1周3,当时坐车晕车很厉害,才发现他身上很多点点,第二天检查血常规发现血小板只有11了,立刻到了三甲医院住院,激素+丙球治疗了一周之后血小板升到330后出院,谁知出院没几天,血小板又降到47,再冲丙球,又升到了220,过了几天,血小板又降到了10左右。之后激素加加减减,血小板一直都不理想,最低到了0,这样为0的日子大概有1个多月,当时人都快疯了,如果孩子有点磕碰,那后果无法想象,我们一直在医院用丙球,结合激素给他冲上去,之后又降到0。
无奈之下我们选择去上海治疗,去了上海儿童医学中心,大夫都很好,给我们用了干扰素,环抱酶素,及镁罗华治疗,中间血小板降很厉害的时候就用丙球冲击,最终的结果还是不理想,血小板只有5,我们积蓄所剩无几,就又回到了家。
现在一直在中药治疗,激素已停,只是降很厉害的时候用丙球给他冲上去,牛牛最高的血小板会到30-40左右,但感冒之后降的飞快,只有个位数。目前国内的治疗的原则基本都一样,激素,丙球,免疫抑制,最后切脾。我们真的不想再用激素治疗了,小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童。哎,可恶的ITP,什么时候能从牛牛身上悄悄离开,希望不要停留太久!牛牛,妈妈相信你,一定可以战胜ITP!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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