接触ITP病友群已经好几年了,属于潜水族,光看不说话的!嘿嘿~最近复查血小板又低了,弄的我心情很不好,很失落,很伤感,这种事,跟别人说,也没人能理解我们的感受,反而徒增家人的担心与烦恼,还不如来这里唠叨唠叨,心理也舒服一点!好啦,不罗嗦啦,我也来简单谈谈我得病史吧!时间有点久,记得不是很清楚了!
我95年的,今年28岁。2020年11月份怀孕,孕后四个月做产检的时候,发现血小板40.(由于孕前没做体检,所以我也不清楚孕前血小板是不是正常的,但是我想应该没问题,因为我之前上班时候体检,医生只告知我有点低血糖,没提血小板的事! )我现在还深深记得当时的情形,医生郑重其事的把报告拿给我,严肃的告诉我说,他们不能在接受我在这里产检和生产(县级妇幼保健院),建议我到外面大医院去看,之后还说了一堆血小板可能对我带来的危害。我和老公听的都懵了,不之所措,回到家之后,就告诉我家里人,家里人很担心,我呢就躲在房间开始上网查资料!只有对病情有充分的了解,心理才能知道如何应对,我不喜欢被动的接受现实。
了解了病情之后,我和老公决定到苏州大学附属一院血液科去看,到了苏院,现实看妇产科,医生先是安慰我说,他们这里经常见到我这种情况的,让我不要担心,由于是孕期不建议用药,只要保证血小板在30以上,身体没有什么特征,就没什么大问题,由于不清楚我孕前血小板多少,医生只说可能是(妊娠合并血小板减少症)如果低于30就要到医院来看。还说可能要提前生产,让我加强营养,让孩子长大一点。 之后又去看了血液科,医生也是诸如此类的话,做了几项化验,凝血功能正常。还让回家喝花生衣煮水!看后心理踏实不少!
之后整个孕期,每天一碗花生衣和红枣煮的水。虽然每次喝完都想吐,还是忍着喝,也不敢挑食了,什么都吃,由于我孕前就很瘦,吸收也不太好!所以宝宝的发育一直偏小。
一直到孕37周,血小板一直稳定在30-40 左右。由于宝宝偏小,家人又担心早产,在家没有医疗条件。托关系提前住进了南通大学附属第一医院,医生说宝宝才4斤左右,甚至怀疑我记错怀孕日期,(日期是没错的)之后每天挂营养液,几乎全天都躺在床上,真的非常的难受,挂完我一起床,就会立马呕吐,医生说可能是营养液的关系!住了差不多10几天,婆婆和妈妈晚上经常偷偷的哭,他们陪了我住了10几天真的非常辛苦,晚上睡在走廊里!由于血小板低,不能顺产,只能全麻剖腹产,剖腹产前又输了2天丙球。结果要剖腹的时候,又被告诉血库血小板不足,需要亲人献血,由于亲戚都太远,根本不可能赶来帮忙。结果又焦急的等了一天,家里人送礼托关系,才搞定了2袋血小板。临时决定马上就剖,结果因为早上吃了早饭,推进手术室的时候,还被主刀医生骂。郁闷啊 ,我哪知道下午要剖啊!
进手术室的时候,家里来了10几个亲戚,婆婆和妈妈哭成一片,老公也是眼含泪花,看着大家我突然也觉得好害怕,也哭了!就这样被推进去,全麻很快失去意识。就像做了一个很长的梦。
据老公后来说,我进去大约15分钟,主刀医生就打电话给我们亲戚,说宝宝出生了,男孩。5斤整,很健康,我的手术也很顺利,就这么完成了!由于全麻昏迷到第二天下午才清醒过来,所以我没能看见宝宝刚出生的样子,真的很遗憾!2021年8月30号 下午4点 男孩5斤!
母子平安!
产后半年复查血小板60.
产后一年复查血小板93. 觉得自己应该能恢复正常就在没查过!
2023年,也就是今年3月体检,查血小板71。哎!看到这个数字很失望,也很惊讶,因为我以为我的血小板应该恢复正常了,看来93和100还是有很大差距的!
还是决定先食疗,和花生衣煮水,注意休息,饮食,调理几个月试试效果,如果没有效果,还是要去医院看看吧。心理很纠结,也不敢告诉家里人,哎~ 总觉得自己是个不健康的人!
看到群里好多人的心态那么好,真的好羡慕,我也要好好调整心态,做一个快乐的ITP!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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