我是2015年11月28日发现自己血小板6,紧急送往湖南湘雅三医院住院治疗,入院血小板是1,做了骨髓穿刺,诊断为ITP,输了一袋血小板,升到26,3天后又降至4,输甲强龙,12天后出院,血小板104,口服强的松12粒,血小板基本上维持在120以上,然后每星期减一粒。从6粒开始每星期减半粒,3粒以后每个月减半粒,这时候血小板还是维持在150到180,效果相当好,我以为只要我慢慢减,我这病一定会好。为了稳定起见,我一粒都吃了3个月。
然而,在没有任何征兆的情况下,血小板突然下降,2016年10月13日,血小板185,14日血小板150,15日血小板110,16日血小板66,17日血小板30,18日血小板11。我不敢测了。19日入院输10毫克地米,一星期后血小板升至110,出院。又口服强的松12粒,还是照以前的减法,一星期减一粒,血小板基本维持在130以上,同时服补益的中药,我想这次一定不会复发了。
但不幸还是来了,2017年3月20,我忽然发现自己手上尽是出血点,再看看腿上,都有出血瘀斑了,测血小板10,要知道,我刚刚开始服2粒强的松呀,怎么就复发了呢?我慌恐了,难道就没有办法了吗?按常规治疗,我应该把激素又加上去,再来一次,但能保证它不会在我吃3粒激素的时候又复发呢,激素已经把我推残成不是人样,晚上不能睡觉,再来一次我受得了吗?正犹豫的时候,我忽然发现一个问题,古人没血小板的慨念,那他们怎么治疗出血的呢?肯定我以前的中药处方不对路,换种处方吃吃,我又找到那个老中医,请他再给我开张处方,开始他还是开补气摄血的,我就提出质疑,我吃这种处方都快半年了也没效果。我初步学过中医,只是没用过,我问他可以用犀角地黄汤吗?他说用短时间没事,我说那你给我开犀角地黄汤吧,这样就拿了5剂中药回家熬着吃,激素既不加,也不减,还是吃两粒,其实我心里直打鼓,不知道能不能控制住出血,猛着胆子不去医院,这个时候我估计血小板也就10吧,牙龈出血很厉害,口里也生了几个血泡,全身的出血点还在继续增加,小便也有隐血,我还天天上班,甚至晚班,一做就是24小时,赌一把吧,挺过去就是胜利,口里出血就喝田七泡水,含冷水止血。没想到奇迹出现了,只3天,牙龈就没出血了,口里也没增加新的血泡,我知道有效果了,继续把这5剂吃完,虽然腿上还尽是出血点,但没增加新的,我估计血小板上来了,但还是不敢测,我又找这处方抓了5剂,等我服完,身上的出血点都消得差不多了(我的中药是两天吃一剂,10付中药等于我吃了20天),这个时候我测了下血小板,31,我好高兴的,心里想只要我能稳定在30以上就安全了。我想这个处方寒凉太过,不能长期服,我又拿老处方继续吃补气摄血的,吃了大约半个月。
有天正上网,网上一个病友发了一张处方上来,说是中医附一一个教授开的,我发现他的处方就是犀角地黄汤的增减,没我吃的那么寒凉,应该可以长期服,于是照方抓了10剂,我自己就是做化验的,我就经常测一下血小板,发现血小板在慢慢上升,每次测都上升一点,这给了我极大的信心。大约在5月底,我的血小板已经上升到100了,激素也减得差不多了,于是从6月1日开始,我终于减完了激素,血小板还在100以上,我成功了。但我知道,对这病绝对不能掉以轻心,它还会随时复发的可能,中药还是继续吃,现在改成3天吃一剂,不管从身体上还是经济上都容易承受。自己再从饮食上,生活习惯上时刻注意。10月11日,我激素已经停了4个多月了,血小板也升到了188。这期间还因为眩晕症用了大量扩血管药,血小板也一直没降下来。我现在把我吃的这张处方公布出来; 黄芪30 淮山20 水牛角30 丹皮15 丹参10 生地15 黄芩15 黄连10大黄10 鸡血藤15 仙鹤草15 茱萸15 则柏叶10甘草5。
————后来一粒每次验都是200以上,最近一次是2019年1月份也是20多万。以上是我转发的湖南群“一粒”病友的病历,给各位病友借鉴,有一些病友已经战胜了ITP,希望大家都有信心,我们一起加油!加油!加油!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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