ITP十年,关于美罗华治疗血小板减少经历

关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句,因为我是当事人。
老婆ITP十年了,除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外(这个药方还是我大伯特意从民间找来的,有需要的病友可以私信给我索取),其他时间中西药各种用尽,一直很难稳定更别提好转了,特别是生了二胎之后,病情急剧下降,从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。

用药纪录
用药纪录

一直折腾到18年的3月份,我们在当地的丽水市人民医院的血液科遇到了一位好医生,女的好像叫王晓丽什么,每次我老婆住院她都感同身受的帮我们进行治疗分析,二胎也是感恩她才能保住,现在女儿都快18月大了。在特比澳、郝其军升血小板胶囊等各种其他能想到的买到的药物都尝试无效后,她推荐我们使用美罗华,还说我们运气好,要是17年使用就是要两万多一支(500毫克),18年只要八千多一点,但是这药是主治肿瘤的,所以用来治疗血小板是完全自费的,而且要按照个人体重来确定使用量,一般人每次需要四到五支,至少需要输注四次,是否能起效完全因人而异,维持时间也是长短不一,有些人甚至是完全无效的。

我们也是没有其他的选择了,就当最后一博的心态,然后出于经济上的考虑,我们选择了小剂量的输注四次(有小瓶装的,100还多200毫升记不清楚了),反正每次住院需要三天,真正输液只有一天,前后都是检查和留观,费用都是在三四千块左右。

美罗华
美罗华

总而言之,我老婆在18年三月份连续使用小剂量美罗华四次后,四月份就起效了,而且效果血小板一直维持在一百多以上,最新的血常规是19年1.7号,血小板计数是157。
说了这么多把亲身就医经历告诉你们,希望能对你们有所帮助!
如果你们愿意采取中药治疗方案的,可以去参考我已经发表的另外一篇帖子,希望可以减少各位病友寻医问药的时间和试错的过程,别无他求。用自己的磨难可以帮助到他人,这何尝不是一种快乐!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13016.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月26日 下午6:52
下一篇 2023年3月26日 下午8:24

相关推荐

  • 吃激素后晚上不能入睡

    自己对身体的评价:先天右肾缺失,平时几乎不生病,感冒都很少有,偶尔肠胃不好拉肚子,肠胃有点吸收不好,人比较瘦,也偶尔跑跑步锻炼,自认为还比较健康,不过工作比较劳累,经常加班。苏医生您好,我于2019年2月10查出患有特发性血小板减少性紫癜,查出时血小板6个,住院吃强的松13片每天,打丙球蛋白20G每天,共打了5天,三日后,血小板到72,5日后到144,正常值…

    2022年9月20日
    1.4K00
  • 血小板少目前牙齿经常出血

    说一下我的情况,我是江苏宜兴的17年中旬因为突然晕倒,查出血小板77,没在意,也没治疗19年初因为宫外孕住院,查血小板43,输血小板后做了手术此后吃了利可君,维血宁,血康之类的药物19年5月份查血小板6719年7月份怀孕怀孕三个多月做产检,查血小板49打了一个星期维生素B12,查血小板40入住无锡人民医院血液科将近一个月入住当天,一系列抽血,化验检查,骨穿,…

    2022年9月4日
    91900
  • 血小板减少医生给我下了病危通知书

    今年34岁了,应该是属于资深的血小板减少患者了!小学一年级第一次发病,每隔几年就会复发一次!我记得是小学一次,六年级一次,九年级一次,然后23岁婚后小孩几个月的时候一次,然后直到前几天再次复发入院! 说真的,我对这病都麻木了,每次感觉都是雷声大雨点小,医生几乎每次都给我下病危通知书!通知我不能下床走动,告诉我目前的情况是如何如何紧急,随时都可能有颅内出血的生…

    2024年2月12日
    54300
  • 微信病友交流群
  • 关于血小板误差

    关于血小板误差我的几点看法:1.血小板喜欢聚集,计数越低,误差越大;即使同一个标本,也不存在手工就比机器要精确的必然。2.之所以要手工,那是因为血小板很低,或者假性血小板减少,所以制作推片,在确保目镜可视范围内有血小板的情况下来人工清点血小板计数;在计数低时,手工相对机器要精确;但在有一定计数的时候,肯定是机器要比人工精确。3.机器的精度差别是很大的,两个不…

    2023年8月25日
    89300
  • 免疫性血小板减少性紫癜能根治吗?

    11月下旬打流脑疫苗后首次出现紫癜,血小板12,在医院用丙球和激素血小板升到162出院。一个月后再次复发,血小板6,再次住院,做了骨穿后,肠胃不适,上吐下泻发烧,所以这次住院12天,丙球也用到了量,治疗效果依然不好,出院时血小板48。回家吃药,一星期后复查血小板82。又过一星期,也就是第二次出院后两个星期,娃发烧感冒,血小板减少到5,第三次入院。我把骨穿单子…

    2023年2月16日
    82010

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。