血小板减少患者群友聚会感言

8月10日,是我们四川群友友们的第一次聚会,此活动由雪中松发起,然后成员都很响应,虽然平时天天在网上磨叽,但是真正见面的时候也只有偶尔在医院能碰个面,短暂的聊聊然后离开,这次聚会就是为了让我们能互相了解,互相排遣心中的苦恼,学习治疗itp经验,少走弯路。参加人员:雪中松,云烟(迷糊蛋),紫云,紫云老公,木头,木头侄儿,新新,人生如戏,如戏老婆和儿子。

病友聚会
病友聚会

早上起来,老公问我,今天你们聚会谁的血小板最高啊?我很自豪的说:我的最高(其实后来才知道松松最高没有治疗,其实都知道血小板数值没有症状重要吧)。我坐着老公的车,9点就到了成都,然后松松也到了,在高升桥文轩书店集合,云烟见我,来了一个大大的拥抱,其实我们不久前见过,抱我是因为我们太想念了啦。除了如戏小两口和云烟,其他我都是第一次相见,感觉也不那么陌生,都很开朗,聊天也很聊得来。聚在一起,都是一帮吃货,先就去了云烟和紫云前一天就踩好点的一把骨,也许我们太饿,点的太多,结果眼大肚子小,装不下去了,但是吃的很嗨,也很投入。下午就去茶楼喝茶了,本来我想云烟可能身披两把刀,要把我洗劫一空,结果我们都不想打麻将啦,就在外面喝茶聊天,聊我们的老刘(成都中医学院的刘松山),聊家庭。晚上富顺豆花。

松松是个可爱的80末的大男孩儿,现在在读研二啦,虽然一直强调自己很黑,我们不都说男人要黑点才帅么;紫玉和我一年的都是86年的老虎,见面还有一个小插曲,就是我们都一不小心互相撞了下脑袋,晕了一天,紫云还有一个很爱她的老公,看的我很羡慕。云烟是一个开朗活泼的女孩子啦(我们都是18岁),虽然现在略显富态了,但是看起来还是很可爱;木头是我一直很关心的,因为我没有见过面,感觉她很有人格魅力,让人想知道她的过去现在将来啊(好奇会杀死人么);如戏老婆很漂亮,长的白白的,是个化妆师,性格开朗,健谈,如戏人长的很帅很有个性,开影楼的老板,有钱银!总之我们看起来都不像病人啦,我们都是正常人,而且我们都很开朗。这次聚会唯一很遗憾的是群猪九寨和无痕没有来,所以我们准备下次去九寨沟吃他们一顿,希望能快点组织下一次聚会!在这里感谢大家的都能积极参加我们的聚会,希望我们血小板能高升!
其实感觉得病后,家庭温暖必不可少,我们背后都有一群伟大的人在关心呵护着我们,生病并不可怕,可怕的是自己不能正确的对待。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13007.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月25日 下午6:10
下一篇 2023年3月26日 下午4:08

相关推荐

  • 我得过血栓性血小板减少紫癜

    回想自己得这个病的过程,至今仍心有余悸。此病发病快,隐藏深,死亡率也高。我今年38岁,正当年,突发此病,让人匪夷所思。1月12日我到医院例行体检,前期单位组织我未及时去,想着快过年体检开心的过年,谁知医院通知我血常规异常,血小板为73(正常人190-350),当天下午我又去查为64,我深知身体亮起红灯在忙好手头工作后,周六又去徐医附院查结果为26,我彻底懵了…

    2022年8月16日
    91900
  • 教你辨别 干性出血和湿性出血

    针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者,并发症风险发生率高很多!血小板计数降低时病友有一定的出血风险,由于个体耐受不同,出血程度与部位也各不相同。因此,很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血,他们有什么区别? 干性出血: 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑,皮肤瘀青、青紫斑块,发生在四肢、躯干等处。…

    2022年5月30日
    2.2K00
  • 血小板减少求医道路不堪回首

    一直都没有勇气去整理女儿的病例,因为对过去十几年的坎坎坷坷和求医道路不堪回首,把女儿的病例慢慢地整理出来一部分(以前很多化验单和病历都因为一度以为女儿已痊愈,在经历三次搬家的过程中遗失了,现在想来真是不应该),供大家借鉴和参考,也请大家多多提出宝贵的意见。女儿1999年2月22日出生,发病时间:2000年3月下旬,两次骨穿均确诊为原发性血小板减少性紫癫 1、…

    2022年9月26日
    87700
  • 周期性血小板减少症

    此病比较少见。自Dammer等1920年首次报道本病以来,至今文献报道的病例仅50余例。周期性血小板减少症的特点是血小板数量呈周期性波动。由于本病临床表现和实验检查与特发性血小板减少性紫癜极其相似,极易误诊为特发性血小板减少性紫癜。 国内有个别报道,到目前为止我们共收治了4例。病因不明。本病的特点是周期性发生血小板减少,多见于女性,多数患者血小板数的周期性波…

    2022年11月27日
    88200
  • 微信病友交流群
  • 血小板能自己升上去,不要熬夜不要喝酒心态要好

    我也是血小板减少,但身体没有任何不适也没有出血啥的。之前高二体检被查到血小板很少才18,然后去疾控中心继续核查后的是23,过几天去了医院在查就升到了32。后面去了大医院做了全身检查包括b超,脾胃,大小便、x光、还有骨穿,结果出来了啥问题都没有,然后住院观察了几天每天抽血看血常规,每天升了几个点最后是68。然后医生说我这个能自己升上去,不要有太多顾虑,不要熬夜…

    2023年8月26日
    81700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。