希望血小板低治疗好了的病友们多分享下自己的治疗记录

简单的记下我的病历。
2022年8月27日,那天是入职体检(三甲医院)。31号去拿的化验单,看见血小板一项才6个,和正常的100-300差了好多数量级,以前从没有听说过这种病,所以心里发毛,以为自己得了白血病。然后拿着化验单去找一个内科医生问,医生六七十岁左右,看见我的单子,就说:小伙子,你这么年轻,血小板这么低,会有生命危险的啊。赶紧做做其他的检查,看看什么毛病吧。于是就跑到另一个医院(二甲医院)去化验,查血小板是20,化验的医生就建议我去瑞金医院(三甲医院)。(当时血小板6身上没有任何症状。)

血小板20(血小板减少)
血小板20(血小板减少)

9月1号,查血小板10,当时医生就给挂了急诊,然后给开的输血小板,激素药,因为血小板是要5号才能输,医生当时说要让我住院留观,自己当初拒绝了。就回去了。
9月3号,服用激素三天,查血小板27(在之前体检的那个医院化验)。
9月5号,输血小板后查87。
9月8号查血小板80。
9月15查血小板48。
9月25查血小板56。做了骨穿。医生说我这输了血小板,12片泼尼松也吃了这么久,还没升多少,医生让减量,激素对我不敏感,再这么吃下去会有别的副作用。让每天减一粒,过上几天随便找个地方查查血,如果发现血小板下降,还得继续维持12片。当初我以为是每次减一粒,于是就每天9粒的吃,过了几天找了个普通的卫生所查血,也不知道为什么,当初查血竟然110,那个高兴啊,于是就还是按照9粒那个量吃,也没加量。觉得自己的血小板升上去了,没什么问题了。
可是不幸的是,10月8查血小板27,问医生之前不是110吗,医生说有可能那卫生所查的不准,说我那个减量的方法不对,应该是每天减一粒,当时就傻眼了,自己竟然犯了这么大的错。不过也好,即使是吃着激素也对我不名敏感,还不如快点减了算了。这周还是9粒。

激素甲泼尼龙
激素甲泼尼龙

10月12查血小板24,减到8粒。
10月19查血小板18,开始6粒。
10月27查血小板9。中药加激素治疗,激素换用阿赛松5粒每天。
11月2查血小板13。阿赛松4粒每天。
11月10查血小板10。阿赛松3粒。
其后几周周末没时间就没去查血小板,前一周3粒,后一周两粒半。12月1查血小板16,阿赛松开始2粒。过一周后1粒。
12月22查血小板11,停激素了几天。
1月12查血小板6,1月9日感冒。医生开始给开中成药,宁血络片。
1月26查血小板8。
2月7号查血小板8。
2月28号查血小板8。

附上一些检查报告(有问题的部分):
临床免疫报告单:其中免疫球蛋白igE 255.0(正常5.0–165.3 IU/mL)。
流式细胞检测:其中CD3+CD4+ 25.5(正常30.0–40.0),CD3+CD8+ 43.8(正常21.0–29.0)。
网织红细胞绝对值 90.0(正常17.0–70.1)。
网织红细胞百分比 1.62(正常0.43–1.36%).
网织血小板比率 11.7(0.8–6.3%)

骨穿报告单:
骨髓增生活跃,粒红比4.86:1。
粒系增生活跃,嗜酸粒细胞可见。
AKP积分:174分/100N.C.
红系增生尚活跃,以中晚幼红为主,成熟红细胞形态大小未见明显异常。
巨系增生明显活跃,以颗粒巨为主,血小板散在少见。
外周血片可见幼粒细胞。

给大家的建议:
1.不要轻易的输血小板,当初我也不知道输血小板只是一时升血小板,如果知道是暂时的就不输了。如果你发病时,出血量大而且血小板低可以考虑输小板补充,还有就是切脾输血小板。
2.如果发现激素对自己不敏感,就要考虑中西医结合治疗,不要以为中药不起作用,总比不吃中药的好吧,最起码中药固本,没副作用。
3.吃激素的时候要注意补钙,激素附带着钙片一起吃。
4.保持乐观的心态,少动怒,不喝酒,不吃辛辣等刺激性的食物。
希望那些血小板低,治疗好了的病友们多分享下自己的治疗记录,同时也希望那些血小板低的病友们不要灰心,好好的善待自己,开心过好每一天!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12987.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月24日 上午11:11
下一篇 2023年3月25日 下午2:20

相关推荐

  • 为何没有中医治疗ITP的帖子呢?

    好像对一些ITP,西医的效果不是太好,或者是当时有效,停药后血小板指标又不尽如人意了,尽管大部分有自限性。特别是对小儿的急性ITP,有没有中医牛人分享一下自己的心得。 对于难治性的ITP,我们采用中西医结合的治疗方法和手段,在一定程度上可以取得一些疗效,主要是采用分型论治的原则,并加用一些能够提升血小板计数的药物。对于ITP的中医治疗应该辨证论治,目前主要分…

    2024年2月1日
    29300
  • 疫苗后血小板减少,医院下病危

    疫苗后血小板减少,医院给我下病危!这段时间忙,刚刚上线发现上一篇好多宝妈遇到同样问题。我分享下宝宝11月底的血小板减少的经历,化险为夷心怀感恩!希望能帮到碰到这样问题的宝宝。11月12日宝宝注射百白破疫苗和口服了一剂脊灰减毒疫苗。就在那个周末16日给宝宝换尿不湿的时候发现屁股上有稀稀拉拉一些紫色小斑点,我还以为是干燥起了点湿疹,抹了保湿霜就没太在意了。第二天…

    2023年2月13日
    1.2K00
  • 吃艾曲耐药?

    我2020年12月确诊ITP,2021年9月血小板降到6住院,出院维持吃一到4颗激素和每天三次达那唑,最低23。2022年1年1日发烧,血小板降到10,增加吃艾曲50mg,吃到了1月12日,血小板到897,就把艾曲、激素和达那唑全停了,到了1月26号只吃艾曲1颗,2月7日有出血点,2月8号吃艾曲2颗,2月10号出血点越来越多,2月11号增加4颗激素,2月12…

    2024年10月3日
    21100
  • 微信病友交流群
  • 同样是艾曲波帕,为何不同版本的价格差距这么大?

    艾曲波帕的原研药是由英国葛兰素史克公司研发生产的,作为用于治疗经糖皮质激素类药物、免疫球蛋白治疗无效或脾切除术后慢性特发性血小板减少性紫癜(ITP)患者的血小板减少。目前,艾曲波帕的仿制版也陆续上市,但在价格方面,跟原版药物差距较大。那为什么同样是艾曲波帕,会产生这么大的价格差呢? 首先英版艾曲波帕作为进口的原研药,价格也是最为昂贵的版本,艾曲波帕英版有两种…

    2023年8月15日
    3.4K00
  • 血小板减少症复发

    现在1岁半,今年7月发现脚面有出血点,验血常规血小板90,观察两天后复查130,医生说没事儿了。8月26日发现出血点出现并增多,血常规血小板8,住院治疗,丙球加甲强龙5天后,血小板升上去升至356,出院,出院后服用美卓乐,每天3片。 9月8日复查血小板360,直接停掉激素,9月23日复查血小板167,到10月7日发现脚上有新的出血点,查血常规血小板48,10…

    2024年1月1日
    33800

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 1635
    1635 2023年3月25日 下午5:18

    希望你早日康复

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。