我妈妈在2017年5月份查出血小板减少5万左右,当时没怎么在意,就是容易累,就是有时候很没力气,在当地医院治疗效果不好,11月份在上海瑞金医院查1万8,做了骨穿,确定是免疫性血小板减少,用激素等刺激西药治疗最高到16万7,后来减药反复升降,开始出现副作用,脸很大,脚无力。
在2019年2月鼻出血,1万7入院,用激素20天,2万9出院,建议去上级医院治疗,说对激素不敏感。3月份在家用激素9片加中药一直在1万左右,4月份又去上海瑞金查6千,在急诊住了一个多星期,每天打升血小板针和长春新碱等刺激西药,最高只有3万,两腿几天就浮肿起来,几天就消瘦下去,变的自己下不了床走路了,更没力气了。
5月份经介绍去天津中医药大学第一附属医院,查1万6住院20多天,用巨和粒(重组人白介素—11 ),达那唑,中药,激素改吃曲安西龙阿赛松5片,一直稳定上升到10万3,出院后因买不到达那唑,无奈停药后,就一直下降。7月2号查2千在当地住院,用丙球,激素,输血小板,重组人白介素—11,出院时8万2,之后又用上达那唑,阿赛松7片,中药在家里养好几个月一直在3,4万左右,都不敢减,在11月份突然头痛,呕吐查5千住院,又用丙球,,查出血糖很高,血压很高,到12万5出院开始吃降血糖降压药阿赛松吃9片又停吃达那唑了(因为达那唑吃进去肚子很胀,四肢很细,象形发展,双腿无力)12月份血小板4万2感染伤寒入院治疗,餐后血糖很高用上胰岛素,用上(重组人白介素—11 ),12月7日出院3万,在家里用阿赛松8片中药,12月14查4万3,12月25查2万5,
现在2021年1月8日查出来又2千,这次就大胆在家养着每餐加入(升血小板胶囊4粒)不住院,因为人没有什么不舒服的。1月14日查3万5,高兴了一下,1月23日静脉又查2千,同一天复查手指两次结果2万3和2万2,太吓人了,相差这么大,看着激素这么久吃这么多片,不知道有没有效果,如果人没不舒服的话,就想慢慢每隔一两天减个1片掉,这样可以吗?我妈妈这种情况该怎么治疗,该去哪个医院好?请帮帮忙谢谢!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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