“33岁，女，血小板3”，是住院期间医生给我的代号。三十多岁的人，也是第一次认识到“血小板”这个指标。
事情的起因，要从新冠开始说起。
2022.12.10 晚上发烧，抗原两条杠，赶上了某医院阳性门诊第一位接诊病人，仅有发烧症状作轻症处理，不做任何检查，布洛芬➕蓝芩口服液➕头孢拿药回家，第二天退烧后神清气爽，我还挺嘚瑟觉得自己免疫力可真好。第三天姨妈提前驾到，体验了人生中第一次痛经+上吐下泻+爬不起来，期间吞了好几颗布洛芬。
2022.12.18，即将结束的姨妈突然量大，牙龈断断续续出血一天，到晚上牙齿开始冒血块，哄睡儿子后赶紧去家附近上海市第十人民医院急诊，血小板已剩3，医生告知需“抢救”。
赶上了上海疫情开放后第一波，医院最乱的时刻。无法住院，在留观室呆了4天，激素+丙球+止血治疗。期间嘴巴嘴唇都是血泡，一夜之间身上也都是出血点。尽管如此，我还是天真的以为，我真的挂几天针就好了。
2022.12.22 一早复查，血小板1，被特批收住院。那一刻我开始紧张了，到底是什么毛病，吊针4天指标都不带上去的。。。真的这一刻我才开始百度百科、小红书，搜索“血小板减少”，当然，搜出来的结果都是“肿瘤”起步。
从抖抖嚯嚯踏进血液科开始，经历二十几管子的血，骨穿，CT等一系列魔幻检查，暂时确诊为 特发性血小板减少。
前后共住院18天，带着300多的血小板出院了。换口服激素治疗。2023.3.16 复查血小板300多，停药。具体如下：
2023.1.2 血小板339 出院 海曲1片/天➕激素8颗/天
2023.1.5 血小板290 激素6颗/天
2023.1.12 血小板145 激素5颗/天
2023.1.19 血小板 179 激素 4颗/天
2023.1.27 血小板 286 激素 3.5颗/天
2023.2.2 血小板 311 激素 3颗/天
2023.2.9 血小板316 激素2.5颗/天
2023.2.16 血小板332 激素2颗/天
2023.2.23 血小板318 激素1.5颗/天
2023.3.2 血小板352 激素1颗/天
2023.3.9 血小板374 激素0.5颗/天
2023.3.16 血小板355 激素0颗/天
骨穿确诊ITP的那天特别绝望，因为对这个病不了解，吃不下也睡不着，把啥都跟家里人交代好了。
朋友推荐了万哥，进了血小板减少群。起初是想着“报团取暖”，逐渐的开始学习ITP的知识。到现在都记得万哥发给我的一句话“希望你是一过性，假如是慢性，ITP是最好的结果，所以你不需要有心理负担”。万哥可能也不知道，他这句话让我瞬间吃得下睡得着。带着慢性的心态，积极治疗，吃好睡好。
进群之后，见识了功力深厚的刀哥。感觉刀哥就是我们坚强的后盾。每天有空就听刀哥的语音，其他病友的案例和问题，关键点都记下来。总体来说，你在医院看医生，医生未必有那么多时间给你答疑，群里都能学到。自己学了，也才能更好更高效的和医生交流。做一个理性专业的病人，而不是愁眉苦脸只会问“医生，我该怎么办？”。
比如，出院第一周血小板三百多，医生给我才吃一周的海曲停了，我一开始不乐意啊。原因是——海曲比较贵，总觉得贵的药是好的。在群里才看明白了，但凡激素能升板，我就该偷着乐了。再比如，口服激素第一周，刀哥就提醒我，注意饮食，不然两三个月下来可能亲妈都不认识我。。。说真的，如果没人提醒，我肯定是随心所欲了。毕竟生病吃药这么苦，我还控制啥饮食？
进群除了学到专业的知识，还认识了一群“守望相助”的可爱病友。我们一起打卡板板数据，一起日常聊天消磨时间，一起打气鼓励。希望群里的友友们都升血小板，都上岸，都健健康康。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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