艰难升血小板之路

自从上周四查出血小板30后,一直很压抑,紧张,害怕。。。先来说下我的血小板之路。
1:2013年冬天,我反复发高烧,去学校附近挂盐水,高烧好后,发现例假量很多,一直没有在意,那时候忙着高考。

2:2014年7月底高考结束后,我去当地医院查了下血常规,当时血小板只有3,医生马上和我妈妈说:“赶紧带你女儿去大医院看,血小板太低了,只有3,会脑出血,内脏出血。。”等讲了一大堆,妈妈吓坏了,经过身边朋友介绍说浙一看血液科很好,第二天我们就去杭州。到浙一挂的是老专家周思文(现在退休了)的号,验血,骨穿等一系列检查,确诊为ITP.周思文医生用了激素治疗,每天9颗开始吃。

出血点紫癜
出血点紫癜

3:2014年9月学校报名,开学,军训,没感觉自己和其他有什么不同,10月开始我觉得自己开始发胖,脸很大,手上的毛长了,那时年少,没有想这么多,很开心,同学都知道我身体不好,很照顾我。每半个月去一次医院,查出来血小板都在150-300之间,每半个月减一颗。

4:2014年的12月,那天晚上8点半人很不舒服,全身发抖,我有种强烈的感觉要发高烧了,记得校医务室9点关门,赶在这个时间去医务室测下体温,那天晚上医务室里只有一个年纪轻女医生,测得体温37°,医生说正常的,我和医生说,我感觉很不舒服,全身发抖,给我挂点盐水,否则我害怕晚上撑不过的。医生说,没体温高,我怎么给你挂!最后我还是回寝室,第二天早上,我眼睛都睁不开,只听到同学起床刷牙,洗脸,叫我起床,我说我很难受,帮我请下假。直到中午,同学都下课了,我高中兼大学同学到我寝室叫我吃饭,碰了一下我的头,好烫啊!马上打电话给班主任,叫救护车,我已经迷迷糊糊了,只记得班主任背我到救护车上,到医院一测40.5°,住院一周。当时激素量大,后测了血小板还是25。

5:后减到一颗,我以为快好了,自己也没怎么去医院了
6:2017年去日本交流一年,身体没大碍,那一年血小板也没测过,每天激素一颗。

7:2018年回国后,马上进入工作,18-19年也一直没去医院看过,甚至忘记自己血小板低,现在回想自己不去医院,原因一,我的血小板始终反反复复,自己久病成良医。二,血小板低,但是没有影响到我的生活。血小板在10-50之间徘徊。

8:2020年开始去医院复查,血小板只有10,激素又吃会三颗。

9:2021年11月,结婚

10:2022年,打算想要宝宝了,我要正面对待ITP,不能躲避,害怕了,问了医生,说要激素减完,半年后才能怀。从那开始,我努力!但是每次激素减到一颗的时候,血小板都跌倒很低,有次查出,血小板只有5,浙一血常规血小板低于10就会打电话给病人,那个时候验完血,很怕接到电话。我失望,害怕,担心,什么时候能把激素停掉。。。想要宝宝,就这么难吗?

血小板30(血小板减少)
血小板30(血小板减少)

11:上周四去查血小板只有30,顿时一股失望,郁闷,伤心涌出。。。这几天太过于紧张,晚上做的梦都是大出血。回到家,上网查血小板的一些信息,无意间看到这个网站,加入,得到了很多的信息,我不害怕了,努力正确对待!

12:我想从中医上来治疗试试。没想到这个病的时候,我觉得自己就像正常人,什么事都能做。去到医院就感觉自己是病人。心情也可以开心,也可以伤心,这条路看似艰难又简单。

还有,以前从医生那得到的信息,只知道血小板正常后,才能怀孕,但是加入这个网站后,看到很多情况和我相似的妈妈们,在血小板没正常指标情况下产下宝宝。我看到日本网站里,有篇介绍,血小板维持大于20的,一般没问题,血小板少于20一下,容易产生脑出血等,但是至今因血小板低而致死的很罕见。这个信息给大家参考,但是有病还是要看的,平常要注意身体。今天开始,努力而快乐的生活每一天,每餐吃的营养,加强锻炼!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12912.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月21日 上午11:13
下一篇 2023年3月21日 下午2:57

相关推荐

  • 血小板减少能否确是什么原因引起?

    小男孩今年9岁,在去年10月份,因鼻出血不止在沈阳的中国医科大学附属第一医院住院治疗!住院时当时血小板为1.*10.~9/L!经激素、丙球治疗一周后出院!当时诊断为:1、血小板减少症。2、EB病毒既往感染!当时就做了骨穿,没发现什么异常!出院后服用1月余的激素类药后停药!停药后血小板一直正常! 但在12月9日,血小板2×10.~9/L,再次在沈阳的中国医科大…

    2024年6月24日
    39100
  • 骤停艾曲、海曲、阿伐曲可引起严重出血

    骤停艾曲、海曲、阿伐曲 可引起严重出血,此类事件并不是个例,尤其引起我们的注意! 停用艾曲泊帕后出血(包括海曲、阿伐曲等),参考最近以及以往发生过的严重出血事件当中,有一部分是因为骤停此类药物之后发生了严重出血特别是脑出血,此类事件并不是个例,尤其引起我们的注意,不要私自骤停药物,有问题请咨询有经验的群友、群管或者遵医嘱。 这里我加一句,并不是所有的都是一句…

    2022年6月14日
    4.4K00
  • 从ITP血小板减少到UCTD未分化结缔组织病

    2月ITP做了脾切除手术,8.30风湿免疫科门诊右颈部淋巴结肿大2月!诊断:细胞坏死性淋巴结炎 临床免疫检验报告8.22免疫球蛋白G(IGG) 18.502 g/L 8-15.5免疫球蛋白A (IGA) 3350.00 mg/L 836-2900免疫球蛋白M (IGM) 1210.00 mg/L 700-2200免疫球蛋白E (IGE) 316.46 IU/…

    2023年1月17日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板一直都正常,孩子送入幼儿园

    女儿已经入园,血小板一直都正常。给妈妈一个零头吧。。。 继续说我自己的病情:生产之后,为了喂母乳,我将激素降到一颗。坚持了42天,血小板又到了3万,不得已断奶,又重新吃起3片激素。 我可怜的女儿只吃了42天母乳,还很少奶水。 到2008年初激素又降到1片,血小板6万以上。维持到2010年10月。开始学YOGA,吃中药。2个月后效果相当明显,力气大了,饭量大了…

    2022年8月30日
    1.0K00
  • 孕期28周 血小板偏低流鼻血怎么办

    孕14周了,前两天检查血小板86,比6周检查的时候降了10,好在自己没有什么出血点,还是有一点小担心,希望不要继续降,血液科的医生说建议我吃激素(强的松),说是不会通过胎盘的药物,不会多宝宝有影响,不过我拒绝了,不想让宝宝冒这个风险,后来跟医生商量,医生说只要保持在30左右就不给我用激素,尽量一个礼拜检查一次血小板的情况,真希望血小板可以给力点!如果低到10…

    2022年5月11日
    86500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。