2019年10月7日 小朋友六个月健康体检时发现血小板27,体检医生建议我们去让内科医生看一下,医生检查后发现身上有一些血小点,直接建议我们赶紧去杭州儿童医院复查住院。下午浙江大学医学院附属儿童医院复查结果血小板13,住院 输丙球7.5g × 2。
上午当地血小板27 白细胞8.1(4-12), 淋巴细胞6.1↑(0.7-4.9), 中性1.4↓(1.5-7.8)
下午杭州血小板13 白10.5, 淋8.25↑, 中性1.8
2019年10月9日 查血小板107。
2019年10月11日 拒做了骨穿和B超,出院。没带药。
2019年10月12日 复查血小板199
白5.77, 淋4.9, 中性0.5 ↓
2019年10月16日 复查血小板130
白5.94, 淋4.9, 中性0.6 ↓
2019年10月18日 复查血小板81
白6.97, 淋5.9↑, 中性0.7 ↓
2019年10月22日 复查血小板58
白6.66, 淋5.5↑, 中性0.6 ↓
(重要节点1)
2019年10月25日 血小板72(名医门诊),因为没做骨穿,喉咙红,开药如下:
丽科分盐酸伐昔洛韦1/3片×2,利可君1/2片×2。
白6.56, 淋5.5↑, 中性0.7 ↓ 超敏 3
2019年11月13日 血小板81(名医门诊)
白8.28, 淋6.5↑, 中性1.2 ↓ 超敏 4
丽科分盐酸伐昔洛韦1/3片×2,利可君1/2片×2。
2019年11月27日 血小板127(名医门诊)
白8.48, 淋6.3↑, 中性1.5 超敏 4
利可君1/2片×2。
2019年12月10日 血小板80
白10.02, 淋7.0↑, 中性1.9, 嗜酸0.64↑
利可君1/2片×2。
2019年12月18日 血小板67
白8.89, 淋6.1↑, 中性1.7 嗜酸0.58↑
利可君1/2片×2。
2019年12月24日 血小板48
白9.89, 淋6.7↑, 中性1.9 嗜酸0.86↑
利可君1/2片×2。
2019年12月27日 血小板74(名医门诊)
白9.45, 淋6.5↑, 中性2.0 嗜酸0.69↑ 超敏 3
利可君1/2片×2, 丽科分盐酸伐昔洛韦1/3片×2,强骨1/2支×2。
2020年1月14日 血小板52
白9.75, 淋6.5↑, 中性2.0 嗜酸0.64↑
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2。
2020年2月3日 血小板63
白10.2, 淋6.0↑, 中性3.0 嗜酸0.71↑
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2。
2020年2月25日 血小板52
白10.68, 淋5.9↑, 中性2.6 嗜酸1.77↑
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2。
(重要节点2)
2020年3月19日 血小板49 (带超敏结果的是名医门诊检查,不带的是当地医院)
白8.54, 淋5.5↑, 中性2.3 嗜酸0.34 超敏 <1
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2, 丽科分盐酸伐昔洛韦1/3片×2。
2020年3月24日 血小板61
白8.19, 淋5.0↑, 中性2.3,超敏 9
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2。
终于还是做了骨穿,结果显示ITP。
取材、涂片、染色良好。骨髓有核细胞增生活跃。粒系增生明显减低,比例约占28%。
红系增生减低,以晚幼红细胞增生为主,形态未见明显异常。淋系增生极度活跃,以成熟淋巴细胞为主,幼淋5%。
巨核细胞量增多,全片计数>200只,以柯立兴及幼稚型为主,散在血小板可见少量。未见其他异常细胞。
2020年4月2日 血小板41
白8.79, 淋5.7↑, 中性2.7, 超敏 4
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,美卓乐甲泼尼龙片1.5片×2,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支,伊可新一直在吃。
开始激素治疗。
2020年4月11日 血小板285
白17.41, 淋5.4↑, 中性10↑, 超敏 5
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙1片×2,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支。
2020年4月18日 血小板306
白19.41, 淋2.9, 中性15.9↑, 超敏27↑
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙1片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支。
2020年4月25日 血小板296
白8.58, 淋2.9, 中性5.3, 超敏 2
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
(重要节点3)
2020年5月2日 血小板136(发烧39度多)
白16.94↑, 淋5.7↑, 中性8.14↑, 超敏 30↑
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
发烧39度多,常规感冒药小儿柴桂,挂盐水。
2020年5月3日 血小板154
白16.27↑, 淋7.1↑, 中性7.53, 超敏 27↑
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
发烧,常规感冒药小儿柴桂,挂盐水。
2020年5月4日 血小板112
白12.14↑, 淋7.8↑, 中性3.3, 超敏 27↑
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
挂盐水。
2020年5月5日 血小板62
白6.26, 淋3.5, 中性2.4, 超敏 8
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
挂盐水。头孢。
2020年5月7日 血小板14
白5.03, 淋2.4, 中性1.7, 超敏 7
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
留院输丙球,检查免疫四项,血清,肌酐正常。
2020年5月8日 血小板60
白6.87, 淋3.8, 中性2.0, 超敏 6
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年5月9日 血小板124
白4.08, 淋2.6, 中性1.1↓, 超敏 6
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年5月12日 血小板113
白5.02, 淋3.7, 中性0.9↓, 超敏 6
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年5月16日 血小板123
白4.93, 淋2.5, 中性2.3, 超敏 2
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年5月30日 血小板12
白6.3, 淋3.2, 中性2.9, 超敏<1
利可君1/2片×2,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2,止血1片×2。
考虑丙球维持较短,副作用较大,选择了重新加激素,挂止血盐水。
(重要节点4)
2020年6月4日 血小板55
白12.05↑, 淋5.1↑, 中性6.1, 超敏<1
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙3片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2,伐昔洛韦1/2片×2,止血1片×2。
2020年6月9日 血小板90
白13.97↑, 淋4.3, 中性8.55↑, 超敏<1
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙3片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年6月23日 血小板86
白13.25↑, 淋5.6, 中性6.9, 超敏 4
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙2.5片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年7月7日 血小板58
白13.98↑, 淋3., 中性9.78↑, 超敏<1
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙2片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年7月21日 血小板44
白16.91↑, 淋9.1↑, 中性6.6, 超敏 3
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙2片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年8月4日 血小板44
白19.21↑, 淋9.1↑, 中性8.4↑, 超敏 <1
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙2片,钾片1×2,葡萄糖酸钙1支×2。
2020年8月11日 血小板34
白14.89↑, 淋8.28↑,中性5.1, 超敏 3
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙1.5片,钾片1×2,醋酸钙1包。
喉咙老是红,带药阿奇霉素,伐昔洛韦。
2020年8月22日 血小板69
白9.16, 淋1.96,中性7.01, 超敏 <1
利可君1/2片×3,黄芪生脉饮1/2支×2,甲泼尼龙1.5片,钾片1×2,醋酸钙1包。
2020年9月1日 血小板57
白13.06↑, 淋6.9↑,中性5.1, 超敏 3
利可君1/2片×3,黄芪生脉饮1/2支×2,甲泼尼龙1.5片,钾片1×2,醋酸钙1包。
2020年9月12日 血小板41
白14.7↑, 淋8.0↑,中性5.5, 超敏 2
利可君1/2片×3,黄芪生脉饮1/2支×2,甲泼尼龙1片,钾片1×2,醋酸钙1包。
2020年9月19日 血小板46
白13.61↑, 淋6.3↑,中性6.1, 超敏 <1
利可君1/2片×3,黄芪生脉饮1/2支×2,甲泼尼龙1片,钾片1×2,醋酸钙1包。
2020年9月29日 血小板34
白12.27↑, 淋6.8↑,中性4.4, 超敏 <1
利可君1/2片×3,黄芪生脉饮1/2支×2,甲泼尼龙1片,钾片1×2,醋酸钙1包。
因为老是说喉咙有点红,有病毒。自己要求做了一个巨细胞病毒检查。
2020年10月6日 血小板23
白14.88↑, 淋4.2,中性9.0, 超敏 <1
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙1片,钾片1×2,醋酸钙2包, 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2。止血1片×2
巨细胞病毒阳性1.7*10∧3,治疗措施是连续吃大概一个月的抗病毒药。吃五天停两天再继续吃。
健康检查缺钙,一岁没吃激素时是正常的。
(重要节点5)
2020年11 月8日更新
2020年10月14日 血小板54
白8.65, 淋4.59,中性3.28, 超敏 3
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙1片,钾片1×2,醋酸钙2包, 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2。
2020年10月21日 血小板50
在当地医院查,20号时有感冒迹象,轻微发烧。
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙1片,钾片1×2,醋酸钙2包, 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2。
2020年10月27日 血小板22
白11.29↑, 淋4.92↑,中性4.97
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙1片,钾片1×2,醋酸钙2包, 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2,止血1片×2。
2020年11月5日 血小板72
白12.06↑, 淋6.61↑,中性4.24, 超敏 3
利可君1/2片×3,强骨1/2支×2,甲泼尼龙0.5片,钾片1×2,醋酸钙2包, 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2,止血1片×2。
11月5号检验的巨细胞病毒阳性5.39*10∧3,反而升高了,不解,下周去问医生。希望有过巨细胞病毒治疗经历的家人能给点见解。
希望下次验血还能保持在安全的范围内。
下面展开一下重要节点:
重要节点1:该节点之前(10.7-10.22)没有用药,完全是丙球作用和代谢的过程。节点之后(10.25-2.25)用了抗病毒的药后稳住了并有所提升,这期间只用普通药物治疗,偶尔吃点抗病毒的,一直维持在50以上。
重要节点2:该节点之前好几次都显示嗜酸比例高,直到2月25日那次检查才重视,是当时添加蛋白引起了过敏,因为停掉蛋白后嗜酸就好了。猜测11月 27号以后血小板下降与过敏有关。
重要节点3:在该节点前做了骨穿(3月24日),开始三颗激素治疗(4月2日),效果很好,一度冲到快300。在激素减到半颗(4月25日),血小板296的时候却发了一场高烧,一切回到解放前。5月7号输丙球,期间还有几次低烧。5月30号重新激加到三颗,开始第二轮激素治疗。
重要节点4:该节点后开始第二轮激素治疗(6.4-10.6),效果远远没有第一次好,经常掉到50以下。
重要节点5:自己要求做了巨细胞病毒检查,猜测第二轮激素治疗效果不佳可能与没有系统的杀病毒有关。
小朋友状态一直很正常,吃得好,睡的香,玩得high。吃激素后有一段时间嘴巴上有过鹅口疮,涂涂药膏,是免疫力低下引起的,后来自然就好的。夏天的时候有过一段时间的湿疹,也是涂涂药膏自然好的。虽然现在轻描淡写的几句话,当时鹅口疮迟迟不好时是很揪心的。
针对这一年的治疗效果,有些问题想问大家:
(1)为什么第二轮激素的治疗效果会远没有第一轮好?问过医生,激素不会有抗性,他的解释是第一轮效果好是因为很多吸附在血管上的血小板都下来了,就像一颗结满果子的苹果树,第二轮果子本来就不多了,所以效果没第一轮明显。
(2)为什么在住院时和后续的检查时医生都没有要求做巨细胞病毒检查?论坛可以看到,巨细胞病毒对血小板影响还是挺大的,是否可以建议家长都考虑检查一下这项。
(3)小孩子到现在已经吃了快7个月的激素了,很多高蛋白的食物不能吃,又缺钙,我希望可以停掉激素。吃这么长时间的激素是不是副作用会很大,需不需要去做一下肝功能?
(4)抗病毒药 丽科分盐酸伐昔洛韦1/2片×2,每吃5天停2天,连续吃一个月,比较担心副作用。据说挂更昔洛韦副作用更大,但效果好,不知道该如何权衡效果和副作用。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!
提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!
作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
链接:https://www.itp6.com/12845.html
文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。